Necítila jsem se ve svém těle jako dřív

Přibližně před sedmi lety jsem na svém těle začala pozorovat různé změny. Přicházely postupně a byly poměrně různorodé. Netušila jsem, že by spolu mohly souviset a že by dokonce mohly být projevem nějaké vážnější nemoci. Připisovala jsem je spíše stárnutí nebo stresu. Stále se však prohlubovaly a můj boj s nimi se zdál marný. Sílil ve mně pocit, že se mé tělo chová jinak než dřív. To, že mám Cushingovu chorobu, poměrně vzácné endokrinologické onemocnění, se podařilo zjistit až po několika letech a vlastně náhodou.

Jsem ve stresu a stárnu

Prvním problémem, kterého jsem si všimla, byly vlasy, které mi začaly padat a vzadu na temeni se lámat. Začala jsem také přibývat na váze, hlavně v oblasti obličeje, břicha a zátylku, kde mi postupně začal narůstat tukový hrb. Všímala jsem si také většího výskytu tmavých chloupků v obličeji. Myslela jsem si, tak jak mi tvrdilo mé blízké okolí, že vše pravděpodobně souvisí s vyšší stresovou zátěží, kterou jsem v té době zažívala, a s hormonálními změnami, kterými procházejí ženy po čtyřicítce. Cely život jsem byla štíhlá, takže i když mě mé okolí uklidňovalo, že při mé výšce se ta kila navíc ztratí, snažila jsem se s přibývající váhou bojovat. Začala jsem ještě více sportovat, upravila jsem jídelníček a o vlasy jsem pečovala všemožnými kůrami. Měla jsem hodně energie, ale zároveň také stále neodbytnější pocit, že můj organismus na veškeré moje snahy nereaguje tak, jako dřív, že je v mém těle něco jinak.

Všechny tyto příznaky, které jsem vnímala spíše jako kosmetické, se v průběhu let prohlubovaly. Měla jsem pocit, že postupně celkově mohutním a začínají mi přibývat mužské rysy. Nejvíce mě jako ženu trápil dost neestetický tukový hrb v zátylku, který se stále zvětšoval.

Zhruba tři roky od momentu, kdy jsem si poprvé uvědomila změny na svém těle, jsem se vydala do ortopedické ordinace. Zamířila jsem tam ovšem s úplně jiným problémem, a to s přetrvávající bolestí zad po zlomenině žeber. Při kontrole držení těla však došlo i na můj tukový hrb. Ptala jsem paní doktorky, čím může být způsobený a jestli by bylo možné se jej nějak zbavit. Dnes už vím, že jde snad o nejspecifičtější příznak Cushingovy syndromu, tzv. býčí šíji. Paní doktorku však spojitost s Cushingovým syndromem tehdy vůbec nenapadla a na případné další příznaky se mě neptala. Souhlasila s mým názorem, že jde pravděpodobně o následek přibývání na váze a že pokud mi hrb vadí, mohu si jej nechat odstranit liposukcí. K tomu však nikdy nedošlo.

V tomto období jsem se také neúspěšně snažila podruhé otěhotnět. V souvislosti s vyšším výskytem tmavých chloupků na bradě mě napadlo, zda by tento nemohl být důsledkem případné vyšší hladiny testosteronu, která by mohla bránit otěhotnění. Navštívila jsem proto svého gynekologa. Lehké zvýšení testosteronu se po odběru krve opravdu potvrdilo, ale ne v takové míře, aby mohlo působit jakýkoli zdravotní problém nebo bránit otěhotnění. Svou býčí šíji ani přibývání na váze jsem panu doktorovi logicky nezmiňovala, jakákoli spojitost mne vůbec nenapadla, a pan doktor si těchto příznaků při mém vyšetření (na rozdíl od paní ortopedky), navíc nemohl ani všimnout. Analýza jiných hormonů proto provedena nebyla.

Kamarád mi vyprávěl, že se zúčastnil konference týkající se Cushingova syndromu a při pohledu na fotografie pacientů se mu najednou vše spojilo. Jak se později ukázalo, jeho doporučení a následný krevní test byl pro mě a pro určení mé diagnózy naprosto zásadní moment.

Pak přišel covid a já jsem onemocněla jako jedna z prvních. Protože se o covidu a jeho důsledcích na lidský organismus tehdy vědělo jen málo, rozhodla jsem se, že po prodělané nemoci požádám svou obvodní lékařku o komplexní krevní vyšetření. O tom, že se ke své lékařce chystám, jsem se v dubnu roku 2020 náhodou zmínila i svému dobrému kamarádovi Milanovi, který je lékař a který znal i mé „nářky“ nad kulatícím se obličejem a tukovým hrbem v zátylku. Jen tak mimochodem mi tehdy v průběhu našeho telefonátu navrhl, abych si nechala změřit i hladinu kortizolu, stresového hormonu, o kterém jsem do té doby věděla jen pramálo. Ptala jsem se ho proč, ale řekl mi jen, že paní doktorka už bude vědět. Jak mi posléze přiznal, nechtěl mě tehdy zbytečně strašit pro případ, že by se jeho podezření nepotvrdilo. Až později mi vyprávěl, že se krátce před tím zúčastnil konference týkající se přímo Cushingova syndromu a při pohledu na fotografie pacientů se mu najednou vše spojilo. Jak se později ukázalo, jeho doporučení a následný krevní test byl pro mě a pro určení mé diagnózy naprosto zásadní moment.

Příliš mnoho energie

Požádala jsem tedy svou obvodní lékařku, MUDr. Ludmilu Bezdíčkovou, o komplexní vyšetření krve, včetně analýzy hladiny kortizolu. Můj požadavek ji logicky překvapil a ptala se, proč o toto vyšetření žádám a co mě trápí. Popsala jsem jí tedy změny, které na svém těle během posledních zhruba čtyř let pozoruji a pocit, že byť jsem plná energie a aktivní, necítím se ve svém těle jako dřív. Paní doktorka mi na místě naměřila vysoký tlak, další z typických příznaků Cushingova syndromu, a poprvé vyslovila potenciální diagnózu.

Tehdy jsem slyšela o Cushingově syndromu, tedy souboru příznaků, které jsou vyvolány nadměrným působením hormonu kortizol na lidské tělo, poprvé. Ještě teď si pamatuji, jak jsem cestou domů v tramvaji hledala na internetu více informací a našla článek s podrobným popisem příznaků, z nichž jsem většinu tak důvěrně znala. Strie, deprese nebo slabost se u mě sice neprojevily, ale přibývání na váze, měsícovitý obličej, poruchy menstruačního cyklu, nadměrné ochlupení, vysoký krevní tlak a větší výskyt modřin ano. Byl to pro mě šok. Já, dosud přece úplně zdravá osoba, kterou netrápí nic kromě (z mého pohledu) několika kosmetických problémů, se tak nápadně podobám té mohutné osobě na obrázku, s hrbem na zádech, kulatým obličejem a vystouplým břichem. Výsledky krevních testů, které zvýšenou hladinu kortizolu potvrdily, mě potom už nepřekvapily.

Moje obvodní lékařka mi doporučila podrobnější vyšetření na endokrinologii. Opět na doporučení mého kamaráda lékaře jsem se objednala do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, k panu profesorovi Michalovi Krškovi, přednostovi III. interní kliniky – Kliniky endokrinologie a metabolismu, k němuž chodím dodnes.

Pan profesor tehdy zhodnotil moje hodnoty kortizolu jako zvýšené, nicméně nikterak závratné a moje příznaky spíše jako méně výrazné než u typických pacientů. Během léta roku 2020 jsem však pod jeho vedením podstoupila několik dalších vyšetření a testů, které měly potvrdit, jestli je hladina kortizolu v mé krvi vyšší neustále a zjistit, co je toho příčinou.

Kortizol je hormon, který nám dodává energii k běžnému životu, v určité míře je pro nás nezbytný každý den. Nejvíce ho naše tělo produkuje ráno a k večeru jeho hladina klesá. Já jsem však měla hladinu kortizolu vysokou po celý den.

Od pana profesora jsem se tehdy dozvěděla, že hormon kortizol je pro nás v určité míře naprosto nezbytný a potřebujeme ho k životu každý den, protože nám v podstatě dodává energii k běžnému životu. Nejvíce ho naše tělo produkuje v ranních hodinách, večer jeho hladina klesá. Ve chvíli, kdy procházíme větší zátěží, ať už fyzickou nebo psychickou, se pak hladina kortizolu zvýší, naše tělo nám „přidá“, abychom větší nápor zvládli. Vylučování kortizolu v lidském těle je přesně regulováno pomocí regulační osy hypotalamus – podvěsek mozkový (hypofýza) – kůra nadledvin, která hormon kortizol produkuje a vylučuje. Laicky řečeno: náš mozek si uvědomí větší zátěž a vyšle signál (zvýšením produkce hormonu CRH) hypofýze, která pak vyšle signál (zvýšením produkce hormonu ACTH) nadledvinám, jejichž kůra vyprodukuje a uvolní do těla více hormonu kortizolu, který nám dodá sílu, abychom zátěž překonali. Tělo takto mobilizuje energii a reaguje na stresové situace. Příčiny nadprodukce kortizolu přitom mohou být různé. Může jej způsobovat nádor hypofýzy, onemocnění kůry nadledvin (nejčastěji jejich nádor) nebo nádor tkání, které za normálních okolností hormon ACTH v těle neprodukují. Zatímco v prvních dvou případech se jedná většinou o nádory nezhoubné (tzv. adenomy), ve třetím případě se jedná ve větší míře o nádory zhoubné.

Provedená endokrinologická vyšetření potvrdila, že hladina kortizolu v mém těle je zvýšená po celý den, bez ohledu na výši zátěže nebo denní dobu. Zpětně jsem pochopila, proč jsem byla v předchozích letech tak plná síly a energie, proč jsem třeba dokázala jezdit o prázdninách s dcerou na celodenní výlety, pracovat po nocích třeba do dvou ráno a druhý den ráno být opět svěží. Zvládla jsem toho opravdu hodně. Moje tělo bylo několik let v podstatě „zdrogované“ vysokou hladinou kortizolu.

Při pátrání po příčině zvýšené hladiny kortizolu v mém případě se postupnými vyšetřeními zjistilo, že ji nemají na svědomí přímo nadledviny, ale hypofýza, což potvrdila magnetická rezonance provedená v září roku 2020. Byl mi diagnostikován mikroadenom hypofýzy, malý nezhoubný nádor o velkosti několika milimetrů. V mém případě se tedy jednalo o situaci, kdy je zvýšená hladina hormonu kortizolu v krvi způsobena adenomem hypofýzy, tedy o tzv. Cushingovu chorobu.

Nebát se a rozhodnout se

Pan profesor mi tehdy vysvětlil, že léčba Cushingovy choroby spočívá v ideálním případě v neurochirurgickém odstranění adenomu, které se v dnešní době v naprosté většině případů provádí přes nos a dutinu kosti klínové. Pokud se odstranění touto cestou nezdaří, je možné situaci řešit ozařováním nebo nasazením léků.

Nikdy jsem nepodstoupila celkovou anestezii a představa skalpelu a kamery, procházejících mými dutinami, mě přece jen trošku děsila. Postupně jsem si ale uvědomila, že můj strach z důsledků toho, že bych na operaci nešla, je větší než strach z operace samotné.

Nebylo pro mě vůbec lehké se rozhodnout, jestli operaci podstoupit a kdy. Rozhodovala jsem se skoro měsíc. Od pana Profesora Krška jsem věděla, jak negativně vysoká hladina kortizolu na tělo působí (významně se zvyšuje pravděpodobnost osteoporózy, cukrovky a další civilizačních chorob), a že i když je adenom dosud malý a operaci by bylo technicky možné provést klidně i za rok, bylo by velice dobré ji provést co nejdříve. Do té doby jsem však nikdy nepodstoupila celkovou anestezii a představa skalpelu a kamery, procházejících mými dutinami, mě přece jen trošku děsila. Nad hypofýzou se navíc kříží oční nervy a u podobných operací existuje riziko poškození zraku, i když malé. K operaci mělo navíc dojít na podzim roku 2020, v době druhé covidové vlny, dlouho předtím, než bylo možné se nechat proti covidu očkovat.

Přečtete si:  Moje nemoc není vidět, já o ní však dobře vím

Od lékařů jsem věděla, že po operaci nebudu moci zhruba měsíc smrkat, aby se dutiny zacelily. Proto mě možnost, že bych po operaci onemocněla covidem se srůstajícími dutinami, spíše odrazovala a zvažovala jsem, jestli ji neodložit. Postupně jsem si ale uvědomila, že můj strach z důsledků toho, že bych na operaci nešla a nadále tak vystavovala svoje tělo působení vysoké hladiny kortizolu, je větší než strach z operace samotné. To rozhodlo. Vnitřně jsem se uklidnila a počátkem listopadu roku 2020 jsem po předoperačních vyšetřeních nastoupila do Ústřední vojenské nemocnice v Praze zcela přesvědčená, že je dobře, že tento krok dělám, a to právě teď.

Mým operatérem byl pan profesor David Netuka, přednosta neurochirurgické a neuroonkologické kliniky, který je mj. specialistou v oblasti neurochirurgické léčby nádorů hypofýzy. Měla jsem velké štěstí, že mou operaci provedl právě on. Operace dopadla výborně. Jak ukázala kontrolní magnetická rezonance, provedená během mého přibližně týdenního pooperačního pobytu v nemocnici, adenom se podařilo vyoperovat celý a následné hojení operačních ran proběhlo bez jakýchkoli komplikací. Pomalu se blížily Vánoce, a tak jsem odřekla veškerou práci a dopřála jsem si klid na zotavení v podstatě až do konce roku.

Již před operací jsem věděla, že po jejím úspěšném provedení dochází u všech pacientů k tzv. funkčnímu hypokortikalismu, tedy k nedostatečné funkci kůry nadledvin. Okamžitě po operaci proto byly mé hodnoty kortizolu velice nízké i ve srovnání s běžnými hodnotami, téměř nulové. Věděla jsem, že hypokortikalismus je potenciálně život ohrožující stav, a že nedostatek kortizolu bude, do doby, než můj endokrinní systém začne opět plně fungovat, nahrazován podáváním hydrocortisonu, tj. hormonu kortizolu v tabletách. Věděla jsem také, že délka tohoto období je velmi individuální, může trvat od několika týdnů až po několik let. Doufala jsem, že v mém případě to budou jen týdny. Nakonec to bylo osm měsíců.

Z počátku byly dávky kortizolu v tabletách poměrně vysoké, aby šok z nižší hladiny kortizolu nebyl pro tělo příliš velký. Pod dozorem prof. Krška jsem pak dávky snižovala tak, aby si mé tělo postupně zvykalo. Prvních několik snížení proběhlo téměř bez problémů, při dalších jsem však vždy pociťovala několik dnů větší únavu a slabost.

Celková fyzická slabost a únava mě provázely v podstatě po většinu mé „odvykací doby“. Ještě pět měsíců po operaci byla jakákoli větší fyzická zátěž velmi bolestivá, třeba i jen doběhnout na tramvaj nebo udělat dřep. Jako by mým svalům chyběl vysoký kortizol, na který byly zvyklé, a při zátěži velmi bolely. Operační rány už byly dávno zahojené, doba šestitýdenní rekonvalescence už byla dávno za mnou, vypadala jsem úplně zdravě, ale přesto jsem byla slabá a chyběla mi energie, hlavně po ránu, než se vstřebala první ranní dávka hydrocortisonu. Pro mé okolí bylo občas těžké pochopit má pomalá rána a celkové zpomalení v čemkoli, co jsem dělala.

Na slabost a větší únavu po operaci jsem byla předem připravená. Co jsem ale vůbec nečekala, byly ostatní potíže, které v mém případě snížená hladina kortizolu způsobí. Moje „odvykací doba“ tak přinesla hned několik nečekaných potíží.

Na slabost a větší únavu jsem však byla předem připravená. Co jsem ale vůbec nečekala, byly ostatní potíže, které v mém případě snížená hladina kortizolu způsobí. Moje „odvykací doba“ tak přinesla hned několik nečekaných potíží. Ty první se objevily krátce po mém návratu z nemocnice, už po prvních pár sníženích vysoké dávky kortizolu v tabletách. Byla to jednak svědivá vyrážka téměř na celém trupu, která mě sveřepě trápila zhruba dva měsíce, a postupně v podstatě celkové vysušení kůže.

Jako podstatně závažnější se ale nakonec ukázal problém tuhnoucích rukou. Nejdříve mi tuhl a brněl palec, poté už celá dlaň. Po zhruba měsíci už mě v noci opakovaně budila urputná bolest ztuhlých a brnících paží. Před operací jsem nikdy žádnými, ani minimálními, bolestmi rukou netrpěla, proto až druhý neurolog, kterého jsem navštívila, uvěřil mému podezření, že by se i přesto mohlo jednat o syndrom karpálního tunelu a provedl mi EMG vyšetření. Bolesti způsobované syndromem karpálního tunelu se totiž běžně objevují postupně, ale to, co jsem popisovala já, bylo jeho finální stadium nastávající v případě, kdy se příznaky neřeší. Vyšetření EMG potvrdilo vážný nález na pravé ruce, slabší na levé.

Deset let jsem intenzivně hrávala na klavír a přes dvacet let pak denně pracovala na počítači, což si pravděpodobně vybralo svou daň. Vysoká hladina kortizolu v krvi v posledních letech pak pravděpodobně tlumila první příznaky problému do doby, než se jeho hladina snížila, nebo vznik problému způsobila hormonální změna po operaci. Doporučení lékaře nicméně znělo: do dvou měsíců operace, jinak hrozí nevratné poškození nervů. Počátkem dubna, tedy pět měsíců po první operaci, jsem proto podstoupila druhou operaci na neurochirurgii v Ústřední vojenské nemocnici, a to operaci karpálního tunelu na pravé ruce.

Slabost, spánek a deprese

Se stále se snižujícím množstvím substitučně podávaného kortizolu pak přišla i deprese. Mě, celoživotního optimistu, pozitivního a aktivního člověka, nyní zrána tížila představa každodenních povinností, nic mě nenaplňovalo, nebavilo. Jakmile se k večeru začalo smrákat, těšila jsem se, že už se konečně blíží čas, kdy si zase budu moci jít lehnout. Spala jsem běžně 11 až 12 hodin, o víkendu jsem si musela nastavit budík, abych nezaspala ranní dávku hydrocortisonu. Vyděsilo mě, když jsem si uvědomila, že mým současným životním pocitem je, že nejlepší by bylo jen spát a spát.

Díky tomu všemu jsem přestala sportovat, kvůli bolesti svalů a kloubů jsem nezvládala cvičit ani jógu. Snažila jsem se proto alespoň hodně chodit, ale spoustu svalů jsem kvůli bolesti nezatěžovala. Proto mě pak dohnaly ještě bolesti zad. Přicházely postupně a nakonec jsem se už nedokázala ani pořádně předklonit.

Návrat do vlastního těla

Ještě šest měsíců po operaci byla hladina kortizolu v mém těle v podstatě zanedbatelná, „systém ještě nenaskočil“. Poté však začala postupně stoupat, dávky kortizolu v tabletách se proto snižovaly a během dalších dvou měsíců jsem mohla tablety už úplně a definitivně vysadit. Příznaky Cushingovy choroby, které mě trápily před operací, se postupně vytrácely. Úplně se mi srovnal tlak, postupně jsem zhubla, mizel tukový hrb i měsícovitý obličej, moje kůže opět zvláčněla, konečně jsem měla v obličeji zase ten výraz, na který jsem už skoro zapomněla, zase jsem to byla já. Koncem léta 2021 jsem se dostala na svou původní váhu, a to bez jakékoli diety. Moje tělo se dostávalo do rovnováhy, fyzicky i psychicky. Při kontrole v září jsem se pak s panem profesorem Krškem nadšeně shodla, že stav, kdy pacient po operaci opět takzvaně „rozkvete“, jak on říkává, už je tady. Za pomoci fyzikální terapie a pomalým zatěžování ochablých a ztuhlých svalů pod dozorem fyzioterapeutů jsem se pak dostala do formy úplně.

Měla jsem veliké štěstí. Na dobrého přítele, skvělé lékaře i pooperační průběh.

Vím, že jsem měla ohromné štěstí, a to hned několikrát. Poprvé, když jsem se seznámila se svým kamarádem lékařem. Neznal mě před tím, než jsem onemocněla, neměl tedy srovnání, ale přesto si můj vzhled a informace z konference spojil. Jen díky němu se na mou diagnózu přišlo velmi brzy, dříve než mohla vysoká hladina kortizolu napáchat na mém těle nevratné škody, dříve než by adenom narostl do takových rozměrů, že by začal utlačovat oční nervy a ohrožovat můj zrak. Věřím, že nebýt jeho, uplynula by možná ještě řada let, než by mi byla nemoc diagnostikována. Byl mi navíc oporou po celou dobu od diagnózy až do úplného vyléčení. Vždy byl ochotný mě vyslechnout, poradit, podpořit.

Podruhé jsem měla veliké štěstí na své ošetřující lékaře. Moji obvodní lékařku, která jako první podezření vyslovila, aniž by tehdy ještě věděla, že vyšší hladinu kortizolu v krvi opravdu mám, pana profesora Krška, který mě trpělivě provázel nejen dobou mého rozhodování, jestli operaci podstoupit či nikoli, i dobou pooperační a byl mi v rámci endokrinologické léčby vždy ochoten naslouchat a zodpovědět všechny mé všetečné otázky týkající se mé nemoci, její léčby a prognózy, a pana profesora Netuku, který se svým týmem mistrným způsobem provedl odstranění celého mého adenomu a díky jehož profesionalitě a lidskému přístupu jsem od prvního předoperačního setkání věděla, že i na jeho klinice jsem v těch nejlepších rukou.

Štěstí jsem pak měla i v rámci rekonvalescence. Hojení dutin proběhlo bez jakýchkoli komplikací, všechny příznaky Cushingovy choroby postupně opravdu vymizely a endokrinní osa hypotalamus – hypofýza – kůra nadledvin začala opět naplno fungovat v řádech měsíců, nikoli let. V mém případě také nedošlo k žádné z možných endokrinních následků proběhlé léčby, jako je například nedostatečnost vylučování ostatních hormonů hypofýzy.

Všem výše uvedeným lékařům i mému kamarádovi patří můj nekonečný dík.

Lidem od té doby říkám, aby naslouchali svému tělu, věnovali pozornost i změnám, které se ostatním mohou zdát nevýznamné nebo jen kosmetické, nenechali se odradit a dali na svůj šestý smysl. Na pocit, že je něco jinak, než bylo dřív, že nastalá změna není přirozená a snažili se té změně přijít na kloub.

Před pár týdny uplynuly přesně tři roky od mé operace. Velkým poučením, které si z let prožitých s Cushingovou chorobou odnáším a které bych také ráda sdílením svého příběhu předala ostatním, je, aby lidé naslouchali svému tělu, věnovali pozornost i změnám, které se ostatním mohou zdát nevýznamné nebo jen kosmetické, nenechali se odradit a dali na svůj šestý smysl. Na pocit, že je něco jinak než bylo dřív, že nastalá změna není přirozená a snažili se té změně přijít na kloub.

Ještě jako pacientce mi chyběla možnost navázat kontakt s někým se stejnou diagnózou, s někým, kdo Cushingovu chorobu zažil nebo zažívá na vlastní kůži. Žádná pacientská organizace nemocných Cushingovou chorobou však v České republice neexistuje a přes všechno hledání na internetu se mi na nikoho takového narazit nepodařilo. Proto jsem se poté, co jsem se dozvěděla o existenci České asociace pro vzácná onemocnění a o skutečnosti, že jejím členem dosud není žádný pacient s Cushingovou chorobou, rozhodla stát jejím členem a sdílet jejím prostřednictvím svůj příběh. Pokud bych tím pomohla zvýšit povědomí o této chorobě, resp. o Cushingově syndromu, a pomohla třeba jen jednomu člověku, kterého trápí obdobné příznaky, podniknout kroky k případné diagnóze, nebo se zbavit strachu z operace či z „abstinenčních příznaků“ po ní, a nalila mu do žil víru, že zase bude líp, byla bych šťastná.

Hana