Organizace Zlatá rybka plní přání vážně nemocným dětem. Cílem její činnosti je prostřednictvím plnění přání pozitivně ovlivňovat psychické a emoční rozpoložení dítěte, a tím i léčbu. Byla založena Katarínou a Ondřejem Vlčkovými v roce 2015 a od té doby splnila přání více než 1200 vážně nemocným dětem. Rozhovor o tom, jak plnění přání probíhá a co by si on a jeho kolegové přáli do budoucna, nám poskytl zástupce ředitelky Zlaté Rybky, Tomáš Hornek.
Fungujete od roku 2015. Jak se za tu dobu vaše organizace proměnila?
Napadají mě dvě zdánlivě protichůdné odpovědi: vůbec a velmi. Vůbec platí v tom, že v centru pozornosti Zlaté rybky stále zůstává „snílek“, tedy dítě se život ohrožujícím onemocněním nebo onemocněním s nejistou prognózou, a jeho přání. Naším cílem je, abychom jemu (a jeho rodině) umožnili na chvíli nemyslet jen na náročnou léčbu a péči o tělesné potřeby, ale prožít navzdory všemu těžkému i chvíle štěstí a radosti.
Na druhou stranu, velmi se naše práce změnila v objemu přihlášek a splněných přání, se kterými pracujeme. Také ve velikosti a struktuře týmu, intenzitě spolupráce s odbornou veřejností a množství zkušeností. Ke konci roku 2023 měla Rybka za sebou přes 1200 splněných přání, jejichž různorodost je úměrná šíři dětské fantazie.
Jak probíhá samotný proces plnění přání?
Celý proces plnění přání pro nás začíná už tím, že se děti a rodiny o Rybce dozvědí. Pak stačí, aby dítě nebo zákonný zástupce odeslal přihlášku přes naše webové stránky. Po jejím přijetí vždy proběhne úvodní telefonát Rybky se zákonným zástupcem dítěte, během něhož zmapujeme aktuální situaci a také požádáme o písemný souhlas, zda můžeme komunikovat s odborným ošetřujícím lékařem. Lékaře následně žádáme o potvrzení, že dítě svou diagnózou splňuje podmínky pro zařazení do programu. Po této úvodní fázi se dostáváme k tomu hlavnímu – setkání s dítětem a rozhovoru o jeho přání.
Vždy se snažíme o to, abychom pro dítě vytvořili bezpečný prostor, a tak mu usnadnili mluvit o všech nápadech, přáních a snech, které má. I když třeba některá přání ani Rybka splnit nedokáže, může být důležité už jen vyslovit je.
Jak probíhá komunikace s dětmi? Je složité se dopracovat k tomu jednomu největšímu přání?
Vždy se snažíme o to, abychom pro dítě vytvořili bezpečný prostor, a tak mu usnadnili mluvit o všech nápadech, přáních a snech, které má. I když třeba některá přání ani Rybka splnit nedokáže, může být důležité už jen vyslovit je. Místo a čas setkání dopředu domlouváme podle preferencí dítěte. Někdy se stává, že se potkáme víckrát, protože během rozhovoru se může ukázat, že přání ještě není zcela „dopečené“, nebo chvíli trvá, než k nám dítě získá důvěru.
Když si je svým přáním jisté, společně ho napíšeme na speciální Zlatý dokument. Ten pak odnášíme Rybce. Když se Rybka s přáním seznámí, odpoví dítěti v zapečetěném dopise. Po jeho otevření se pak dítě dovídá, jak to s jeho přáním Rybka vymyslela. Pokud jde o věcné přání, může následovat jeho předání, pokud je realizace plánována za delší dobu, alespoň poskytneme dítěti podrobné informace, jak vše bude probíhat dál. Co a kdy ho čeká, na co se může těšit. Z předání dopisu a realizace přání můžeme (pokud si to dítě přeje) také pořídit fotky, případně video, aby mu zůstala památka na splněné přání.
Jakou roli hrají v procesu vyslovení přání dospělí, kteří dítě obklopují, tedy rodiče, nebo ošetřující lékař?
I když si o přání Rybka povídá vždy přímo s dítětem, pro celý proces je zásadní také komunikace s jeho rodiči (zákonnými zástupci). Nikdo jiný nezná dítě lépe než oni, a tak mohou Rybce pomoci celý proces plnění přání umocnit. Dalšími nepostradatelnými parťáky jsou pro nás lékaři. Bez jejich odborné i lidské pomoci by splnění spousty přání nebylo vůbec reálné. Velmi si vážíme jejich pomoci a ochoty. A zapomenout nesmím ani na naše dodavatele. Díky dlouhodobé spolupráci už znají naše specifické požadavky a s velikou vstřícností a ochotou je pomáhají zajistit.
Plnění každého přání je trochu jiné. Vždy ale usilujeme o to, aby z něj náš snílek profitoval co nejdéle. Aby těšení mohlo začít co nejdřív a aby radost pokračovala co nejdéle po tom, co se přání splní.
Plnění každého přání je trochu jiné. Vždy ale usilujeme o to, aby z něj náš snílek profitoval co nejdéle. Aby těšení mohlo začít co nejdřív a aby radost pokračovala co nejdéle po tom, co se přání splní.
Dokážete splnit všechna přání, pokrýt potřebu, která mezi nemocnými dětmi a jejich rodinami je?
Cílovou metou Zlaté rybky je, aby se nabídka splněného přání stala běžnou součástí péče o vážně nemocné děti v České republice. Díky finanční i odborné podpoře našich zakladatelů, správní rady, ale i mnoha dalších podporovatelů, Rybka dokáže vyslechnout a pokusit se splnit přání každého dítěte, které splňuje podmínky zařazení do programu.
Důležitým pravidlem vaší pomoci je, že střežíte soukromí rodin, kterým pomáháte. Zůstáváte s nimi přesto v kontaktu, zapojují se nějak do vaší činnosti?
Ochrana soukromí rodin je pro nás důležitou hodnotou. Pokud si to dítě a jeho rodina přejí, mohou projít celým procesem, aniž bychom cokoliv o tomto příběhu kdekoliv komunikovali. Obava z medializace je podle našich zkušeností častou překážkou, která rodinám brání přihlášku poslat. I proto se snažíme tyto naše hodnoty šířit spolu s informacemi o Rybce.
Poslední kontakt, který s rodinou obvykle máme, je krátký zpětnovazební dotazník, který rodinám posíláme cca dva měsíce po splnění přání. Další kontakt s rodinami zpravidla neudržujeme. V množství i hloubce příběhů, kterými Rybka proplouvá, to vnímáme i jako důležité psychohygienické opatření našich pracovníků. Jsou ale výjimky. Minulý rok jsme nabídli některým dětem, které už měly celý proces delší dobu za sebou, nový model spolupráce. Velmi nás potěšilo, že nabídku přijaly, a tak jsme mohli v pilotním režimu vyzkoušet fungování tzv. Snílkovské rady. Mít možnost revidovat celý náš proces za účasti bývalých snílků a zároveň vidět jejich chuť vše vylepšovat a šířit dál mezi nemocné děti, to je splněný sen Zlaté rybky.
Pro zdar vaší práce je klíčové, aby o vás rodiče dětí věděli. Jak spolupracujete s lékaři, nemocnicemi nebo dalšími organizacemi, co vám v tom smyslu nejvíce pomáhá?
To je velmi důležité téma. Klíčové pro nás je, aby o nás věděly rodiny s dětmi z naší cílové skupiny. Od počátků fungování Rybky jsme se snažili šíření informací přesně cílit. Snažíme se předcházet tomu, aby se k nám hlásily rodiny s dětmi, kterým nejsou naše služby určeny.
Mám radost, že už několik let s námi velmi blízce spolupracuje skupina lékařů, psychologů, zdravotních sester, kteří v rámci svého oddělení Rybku cíleně nabízejí pacientům, pro které je určena. Je skvělé dozvídat se, že i oni Rybku vnímají jako užitečný nástroj ve své práci s pacienty.
Mám radost, že už několik let s námi velmi blízce spolupracuje skupina lékařů, psychologů, zdravotních sester, kteří v rámci svého oddělení Rybku cíleně nabízejí pacientům, pro které je určena. Těchto “rybkových” ambasadorů navíc stále přibývá. Je skvělé dozvídat se, že i oni Rybku vnímají jako užitečný nástroj ve své práci s pacienty. Ať už jako „ledoborec“ pro navázání bližšího kontaktu, nebo „eso“ v rukávu, které, správně načasované, může dodat potřebnou energii dítěti v náročných fázích léčby.
Důležitou kapitolou ve spolupráci jsou pacientské organizace, které mají se svými členy/klienty navázané velmi úzké vztahy a mohou pro ně být klíčovými a důvěryhodnými rádci ve využívání různých služeb. S mnoha organizacemi máme navázanou velmi úzkou spolupráci a moc si jí vážíme.
Spolupracujete i s dalšími partnery. Co vám spolupráce s nimi přináší?
S organizacemi pohybujícími se kolem vážně nemocných dětí v ČR (ČAVO, Klub cystické fibrózy, Parent Project a mnoho dalších) jsme v kontaktu od začátku fungování Rybky. Taková spolupráce je krásná příležitost blíže se seznámit s tématy, která se týkají našich snílků, a také vítaná cesta, jak se mohou o Rybce dozvědět z místa, kterému důvěřují.
V roce 2022 jsme navázali spolupráci se zahraničními organizacemi, které plní přání vážně nemocným dětem. Přestože se přesný model fungování jednotlivých organizací trochu liší, je to pro nás další možnost, jak se navzájem inspirovat a posouvat. V letošním roce dokonce Zlatá rybka získala grant určený na projekt podpory zahraniční spolupráce, který bude trvat až do roku 2026. V rámci něj proběhne několik zahraničních stáží a jedním z vrcholů bude i uspořádání mezinárodní konference.
Je nesmírně důležité uvědomit si, že cílem splněného přání není to, že dítě něco dostane. To, co je opravdu tou největší přidanou hodnotou Zlaté rybky, je zážitek z procesu plnění přání: společné přemýšlení, těšení, překvapení, radost, vyprávění, vzpomínání… To vše může být obrovským zdrojem energie pro celou rodinu.
Co byste si nejvíce přáli, aby se do budoucna podařilo v péči o vážně nemocné děti v ČR? A co by nejvíce pomohlo vám jako organizaci, aby vaše činnost měla ještě větší dopad?
Naším největším přáním je, aby byla péče o vážně nemocné děti dostupná všem, kteří ji potřebují. A to se týká také návazných služeb, jaké nabízí i Zlatá Rybka. Z našich analýz vyplývá, že z celkového počtu rodin, kterým je služba Zlaté rybky nabídnuta, se o přání přihlásí pouze 60 % z nich. Důvody, které rodiče nejčastěji uvádí, jsou z jejich úhlu pohledu pochopitelné: My pomoc nepotřebujeme, jiní jsou na tom hůř, my to zvládneme sami. Je ale nesmírně důležité uvědomit si, že cílem splněného přání není to, že dítě něco dostane. To, co je opravdu tou největší přidanou hodnotou Zlaté rybky, je zážitek z procesu plnění přání: společné přemýšlení, těšení, překvapení, radost, vyprávění, vzpomínání… To vše může být obrovským zdrojem energie pro celou rodinu.
