Rozhovor s Jitkou Reineltovou, předsedkyní spolku Parent Project, o péči o pacienty s Duchenneovou dystrofií
Jitka Reineltová je předsedkyní spolku Parent Project, který vede už pátým rokem. Usiluje o to, aby život pacientů s Duchenneovou…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníRozhovor s Jitkou Reineltovou, předsedkyní spolku Parent Project, o péči o pacienty s Duchenneovou dystrofií
Den vzácných onemocnění 2022: velké plány i úspěchy
Na den vzácných onemocnění, který připadá na 28. února, se každý rok po celém světě připomínají osudy 300 milionů lidí,…
Vzniká Národní síť center pro vzácná onemocnění
Vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním umožnila loňská novela zákona č. 372/2011 Sb. o…
Lidé často nevěří, že mladý člověk může být nemocný
Už když jsem se narodila, měla jsem různé zdravotní komplikace: svalovou hypotonii a hypermobilitu. Prý jsem hodně brečela, protože jsem…
Novorozenecký screening se od nového roku rozšiřuje o SMA a SCID
Včasné odhalení diagnózy a zahájení léčby ještě předtím, než se projeví příznaky vrozeného onemocnění, je cílem novorozeneckého screeningu. V České republice…
Rozhovor s Václavem Hradilkem o rozšíření novorozeneckého screeningu
O potřebě rozšířit novorozenecký screening o SMA začaly nejdříve hovořit pacientské organizace. Co vás k tomu vedlo? Potřeba rozšířit novorozenecký…