Vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním umožnila loňská novela zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách, která určuje, že tuto síť budou tvořit pracoviště zapojená do Evropských referenčních sítí. Ministerstvo zdravotnictví vydalo ve věstníku seznam těchto center a tím byla síť formálně ustavena.
Zároveň došlo k rozšíření počtu pracovišť zapojených do ERN, protože byl úspěšně dokončen proces jejich akreditace započatý v roce 2019. Do referenčních sítí se zapojilo dalších 620 pracovišť ze 24 zemí EU. Počet zapojených pracovišť se tak zvýšil z 900 na téměř 1500. ČR získala díky rozšíření zastoupení v pěti referenčních sítích, kde dosud nebylo žádné české pracoviště. Dnes je tedy ČR zastoupena celkem ve 22 ze 24 sítí. Toto navýšení zvyšuje šance, že pacienti se vzácnými onemocněními dostanou lepší péči, ať už se jedná o diagnostiku nebo léčbu. Umožňuje ale také shromažďovat větší množství poznatků pro výzkum vzácných onemocnění.
Formální vyhlášení Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním je pouze prvním krokem na cestě k systému, ve kterém pacient najde odpovídající péči bez ohledu na to, jak je jeho nemoc vzácná. Nyní je zapotřebí nastavit, jak budou tato centra fungovat, jakým způsobem do nich budou pacienti přicházet, jakou péči budou poskytovat přímo a jakým způsobem budou spolupracovat s dalšími poskytovateli péče. Za tímto účelem v roce 2019 ministerstvo zdravotnictví spustilo pilotní projekt, který měl jednak zmapovat stávající péči a následně pak nastavit, jak by mělo fungování center vypadat. Tento pilotní projekt byl bohužel vlivem probíhající pandemie Covid-19 prodloužen a zatím nebyly zveřejněny výstupy z jeho první části. Nicméně je zřejmé, že vznikající centra budou potřebovat navýšit kapacity a zajistit odpovídající financování.
