Lidé často nevěří, že mladý člověk může být nemocný

Už když jsem se narodila, měla jsem různé zdravotní komplikace: svalovou hypotonii a hypermobilitu. Prý jsem hodně brečela, protože jsem měla velké bolesti břicha. Vyvíjela jsem se opožděně v důsledku svalové hypotonie. Dnes mi přijde zvláštní, že to tehdy nikdo moc neřešil. Nevysvětlitelné zdravotní problémy mě však provázely celý život. Lidé kolem mě si mysleli, že jsem přecitlivělá, nebo rovnou divná. Diagnózu Tarlovova cysta jsem se nakonec dozvěděla úplnou náhodou. K ní se později přidalo ještě podezření na Ehlersův-Danlosův syndrom.

pacientka s Ehlers-Danlosovým syndromem a Tarlovovou cystou

Moje potíže se zhoršily, když jsem byla na gymnáziu. Byla jsem hrozně unavená a hodně mě bolela záda i klouby. K tomu se začaly zhoršovat i psychické obtíže související s poruchou autistického spektra a další zdravotní problémy. Nakonec jsem studium musela přerušit. Od té doby, tedy od svých 17 let, jsem řešila, co mi vlastně je a co se s tím dá dělat. Na nic jiného jsem už neměla prostor. 

Před 19. narozeninami se mé zdravotní potíže velmi zhoršily. Mnohokrát mě odvezla sanitka do nemocnice, kde si mě několik dní nechali. Po propuštění to chvíli bylo lepší. Ovšem za pár dnů či týdnů jsem se zase nemohla pořádně hýbat a bylo mi strašně zle. A tak to bylo pořád dokola. Myslela jsem si, že už to nepřežiju, protože ta bolest byla nesnesitelná a nic na ni nezabíralo.

Hodně mě také bolelo břicho a při rentgenu objevili, že mám na bederní páteři malý nádor a poslali mě na CT. Na CT mi řekli, že si stále nejsou jistí a potřebují rezonanci. Ta pak potvrdila, že nádor není zhoubný.

Na magnetické rezonanci se ovšem také ukázalo, že mám cystu v křížové kosti. Byla to moje první rezonance v životě a cysty jsou vidět právě jen na rezonanci. Radiolog byl tím, co našel, překvapený a hned jsem od něj dostala zprávu. Kdybych ji nedostala, tak možná tápu dodnes. Lékař, co mě na rezonanci poslal, a k němuž jsem se po vyšetření vrátila, mi řekl: „Nic tam není, máte páteř v pořádku. Na shledanou.“ Byla jsem tam tehdy s přítelovou maminkou a obě jsme říkaly, že víme, že ta páteř není úplně v pořádku, že je tam nález. A lékař mi pak řekl, že je tam nějaká cysta. Kdybych o nálezu nevěděla z radiologie, tak bychom to vůbec neřešili. Přitom ta cysta je už veliká a musím ji tedy mít dlouho. Podle revmatologa a ortopeda mám také nespecifikovanou vrozenou poruchu pojivové tkáně, a proto mám různé drobné problémy po celém těle.

Díky tomu, že jsem poznala svou diagnózu, jsem si také našla kamarádku. Nebo ona si spíš našla mě, když jsem si zřídila účet na Twitteru a napsala něco o Tarlovově cystě. Je úplně stejně stará jako jsem já a máme často stejné či podobné potíže. A právě ona mi řekla, že má Ehlersův-Danlosův syndrom, a proto má cysty takhle mladá.

Šla jsem tedy na genetiku, kde se ovšem nic nenašlo. Genetička mi říkala, že šance, že se mutace najde, je asi 20 %. Podle jejího názoru mám asi nějaký typ EhlersovaDanlosova syndromu, u kterého ovšem není známý genetický marker – kdysi mi vytiskla papíry o hypermobilním EDS a říkala, že je možné, že mám buď to anebo něco podobného. Prostě nějaká vrozená porucha pojivové tkáně. To bude nejspíš moje hlavní diagnóza a všechno ostatní k tomu patří, včetně problémů s páteří a poruch autistického spektra, které prý velmi často provázejí vrozené poruchy pojivové tkáně.

Bolest není nevyřešená emoce

Ty čtyři měsíce nesnesitelných bolestí, které předcházely stanovení diagnózy, mi přišly nekonečné. Všude ze mě dělali blázna. Někam jsem přišla, skoro jsem se nemohla zvednout a lidé mi říkali: „to je určitě psychická nepohoda, zkoušela jste se z toho vyspat?” Nikdo mě nebral vážně.

Lidé jsou často přesvědčeni, že mladý člověk nemůže mít problémy, protože mladý podle nich znamená zdravý. Navíc jsou ženy často brány méně vážně a jejich bolest je brána víc jako nevyřešená emoce.

Můj přítel má také zdravotní problémy, ale ty nikdo tolik nezpochybňuje. Bohužel jsem zjistila, že je to častá zkušenost mnoha chronicky nemocných žen, což ukazují i studie.

Přečtete si:  Co je Ehlersův-Danlosův syndrom?

Dozvěděla jsem se tedy diagnózu Tarlovova cysta. Ovšem o nemoci samotné pořádné informace nebyly. Také jsem neznala žádné další pacienty se stejným onemocněním. Na facebooku jsem sice našla skupinu „Tarlovova cysta“ s pár desítkami členů, ale uvědomila jsem si, že se musím podívat do zahraničí. Drtivá většina studií, podpůrných skupin a dalších informací je v angličtině.  Přidala jsem se do různých facebookových skupin pro tuto nemoc. Začala jsem si psát s dalšími pacienty ve světě. Je fakt škoda, že hodně lidí s Tarlovovou cystou je starších a moc anglicky neumí. Člověk musí být informovaný, aby se mohl rozhodnout, co je pro něj nejlepší.

Rozhodli jsme se založit organizaci pro lidi s Tarlovovou cystou

Díky české facebookové skupině jsem se před třemi roky seznámila s dalšími pacienty. Dokonce jsme se setkali na srazu v Thomayerově nemocnici. Seznámila jsem se i s paní, jejíž příběh je tady na stránkách. Doma jsme potom přemýšleli, co můžeme dělat dál. A dohodli jsme se, že založíme organizaci.

Bydlím s přítelem a jeho maminkou, a právě ona nám pomohla organizaci v roce 2019 založit. Jenže pak přišel koronavirus a žádné srazy už organizovat nešlo. Nedávno jsem začala dělat webové stránky o Tarlovově cystě, které jsou již spuštěné, a k nim jsem udělala kartičky a letáčky s informacemi. Chtěla bych stránky dál doplňovat a překládat další texty, aby byly informace pro pacienty co nejdostupnější. Pocit, že je potřeba šířit osvětu, u mě převážil nad potížemi se sebevědomím a strachem, že třeba někde udělám chybu.

Bylo třeba založit ještě druhou organizaci

Když se ukázalo, že mám pravděpodobně také Ehlersův-Danlosův syndrom, tak jsem se začala zajímat o pacienty v Česku. Na českém facebooku jsem našla skupinu s asi stovkou lidí. Podpůrné skupiny jsem hledala i jinde než na internetu. Všichni na zahraničních fórech mi totiž radili – spoj se s pacientskou organizací ve své zemi, ale nic jsem nenašla. Velmi mě to frustrovalo, a tak jsme se doma rozhodli, že když už jsme zakládali jednu organizaci, tak založíme ještě druhou (děkuji přítelově mamince za pomoc, sama bych to nezvládla – a také bych neměla dostatek odvahy být takto aktivní). Je to velmi čerstvá věc, oznámení o oficiálním vzniku spolku pro Ehlersův-Danlosův syndrom nám přišlo nedávno a teprve začínáme s registrací členů.

Ehlersův-Danlosův syndrom má mnoho typů. Všichni máme společnou hypermobilitu, ale každý z nás má další jiné potíže. Také podpůrná léčba je pro každého jiná. Každý máme jiný příběh, jinou cestu k diagnóze. Přála bych si, abychom své příběhy sdíleli na společném webu. Hlavně se však potřebujeme setkávat. Chtěla bych, abychom se vídali naživo aspoň jednou ročně. Nyní se však zdá, že online setkání budou praktičtější. Jak u Tarlovovy cysty, tak u Ehlersova-Danlosova syndromu jsou pacienti po celém Česku a přijde mi, že čím víc má člověk zdravotních problémů, tím těžší je dojíždět na srazy. Takže plánuji, že budeme mít třeba jednou za dva měsíce společný videohovor, kam se bude moct připojit každý z pohodlí domova, a popovídáme si o všem možném.

Lékaři, kteří Tarlovově cystě rozumí, jsou jen v zahraničí

Se svou nemocí jsem obešla opravdu hodně lékařů. Ovšem každý mi řekl něco jiného, informace šly často proti sobě. V jedné pražské nemocnici mi slibovali, že mi udělají punkci a když to nepomůže, tak udělají punkci s fibrinem. A pokud nezabere ani to, tak udělají operaci. Provedli mi punkci, která vůbec nic nevyřešila (cysta byla po měsíci od punkce ještě větší než před ní) a dočasně mi potíže hodně zhoršila. Takže jsem punkci s fibrinem odmítla. Po konzultaci s jinými lékaři jsem také zjistila, že to není nejlepší řešení, zejména u větších cyst. Rozhodla jsem se, že pokud mám jít na operaci, musí ji dělat někdo, kdo Tarlovovu cystu rutině operuje a ví, co dělat, aby vše proběhlo hladce. Ovšem v Čechách nikdo takový není. Tak jsem se obrátila do zahraničí.

Eliška Kopicová

Důležité informace

Tarlovova cysta

Ehlersův-Danlosův syndrom