Milan Macek: Na odborné úrovni jsou ERN jednoznačným přínosem
Evropské referenční sítě (ERN) vznikly před čtyřmi lety. Tento rozsáhlý projekt Evropské komise má za cíl zlepšovat péči o pacienty…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníMilan Macek: Na odborné úrovni jsou ERN jednoznačným přínosem
RareConnect: jak sdílet zkušenosti se vzácnými diagnózami
Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly…
Od 12. do 14. května se uskuteční setkání členů EURORDIS
EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání…
Rare 2030: jakou budoucnost chceme pro pacienty se vzácným onemocněním
Určení diagnózy do šesti měsíců od první návštěvy lékaře, lepší dostupnost péče pro všechny, efektivní využití dat, větší zapojení pacientů…
Od dnešního dne, 3. května, je otevřena registrace k očkování proti covid-19 pro osoby pečující
Osoby, které jsou vedeny v systému Úřadu práce ČR jako osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti…
Rodina
Anička se narodila se spinální muskulární atrofií. To je vzácné neuromuskulární onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním svalů. Anička se…