Co přináší vašemu pracovišti zapojení do ERN?
Naše centrum patří do ERN EURACAN (Evropské referenční sítě pro vzácná nádorová onemocnění dospělých), který se podle diagnóz dále dělí na 10 skupin, protože vzácné nádory jsou velmi heterogenní.
Naše pracoviště patří do třech z těchto deseti skupin: nádory pojivové tkáně (sarkomy), nádory štítné žlázy a nádory ženských pohlavních orgánů a placenty. Neznamená to, že bychom nemohli konzultovat pacienty, jejichž nádory spadají do jiné skupiny, ale nepodílíme se například na tvorbě standardů péče pro danou skupinu.
Největším pozitivem ERN jsou podle mě společné standardy pro léčbu různých typů nádorů. Dále jsou velmi přínosné možnosti konzultace, například v rámci takzvaného CPMS (Clinical patient management system). Pak jsou velmi užitečné společné registry. ERN také nabízí různé možnosti vzdělávání nebo stáží, které většinou trvají týden nebo deset dní.
Na druhou stranu je členství v ERN administrativně náročné; zejména proces sebehodnocení za prvních pět let připomínal samotnou akreditaci. Některá data navíc bohužel nemáme tak přesná, jak bychom chtěli: například pacientské hodnocení kvality péče. Pacientům dotazníky dáváme, ne ale v takovém rozsahu, jak bychom si přáli. Nemáme k dispozici ani přesná data o počtu pacientů, protože orpha kódy se v Motole začaly zavádět teprve letos. To nám komplikuje plnění administrativních požadavků.
Myslím si, že idea ERN je dobrá a všichni bychom si přáli, aby už fungovala v praxi. Na cestě k tomu je ale ještě hodně balvanů, které velmi pomalu odstraňujeme.
Myslím si, že idea ERN je dobrá a všichni bychom si přáli, aby už fungovala v praxi. Na cestě k tomu je ale ještě hodně balvanů, které velmi pomalu odstraňujeme.
Jak funguje síť ERN ve vztahu k evropským odborným společnostem? Přinesla do odborné spolupráce něco nového?
Na jednu stranu jsou to pořád stejní lidé, kteří nějak propojení vždy byli. Ideou ERN však je, aby se odborná expertiza sdílela rychleji a jednodušeji, aby měla větší dopad v praxi. Aby se lépe sdílely zkušenosti s léčbou a diagnostikou. Například s Evropskou společností pro klinickou onkologii (European Society for Medical Oncology, ESMO) EURACAN úzce spolupracuje, již jsme společně publikovali několik léčebných doporučení pro vzácné diagnózy.
Členství v ERN je také určitou zárukou kvality péče. Za vyšší náročnost by také do budoucna měla být pracoviště finančně ohodnocena. Zatím jde o symbolický paušální bonus, v budoucnu se snad podaří zohlednit i počty pacientů.
Vaše centrum má zároveň statut Komplexního onkologického centra (KOC), co to znamená?
Komplexní onkologická centra jsou zdravotnická zařízení nebo jejich sdružení, která zajišťují komplexní diagnostickou a léčebnou péči o onkologické pacienty v ČR. Těch je nyní patnáct.Pouze některá z nich jsou zároveň členem ERN. Členové ERN EURACAN jsou jen čtyři: FN Motol, Ústav pro péči o matku a dítě v Praze – Podolí, Masarykův onkologický ústav v Brně a Thomayerova nemocnice v Praze.
Jak probíhá spolupráce mezi vámi a regionálními pracovišti? Daří se vám rozdělit péči tak, aby pacienti nemuseli příliš často dojíždět, a vy zároveň měli potřebné informace?
Myslím, že to je širší otázka, která se netýká jen vzácných diagnóz, je to otázka delegování péče, delegování preskripce. Je pravda, že chceme, aby všichni pacienti se vzácnými nádory prošli nějakým KOC. Nemusí tam však být léčeni. My předepíšeme léčbu, která může být aplikována v místě bydliště. Pokud by nefungovala, rozhodneme o dalším postupu nebo můžeme pacienta zapojit do nějaké klinické studie. To funguje. Svou roli v tom ale hraje také fakt, že onkologických pracovišť není tolik, jako je třeba neurologií.
Pokud z nějakého důvodu jiné pracoviště pacienta přijmout nemůže, nebo by měl dlouhou čekací lhůtu, přijmeme jej my, pokud to jde. Je to do jisté míry na osobní domluvě, není to nějak jednoznačně dané. Liší se to diagnózu od diagnózy nebo lék od léku.
Přála bych si, aby se péče o vzácné pacienty centralizovala. Minimálně pokud jde o diagnostiku a stanovení postupu léčby.
Jakým směrem by se péče o vzácné pacienty v ČR měla vyvíjet dál?
Přála bych si, aby se péče centralizovala. Minimálně pokud jde o diagnostiku a stanovení postupu léčby. Dále bych si přála jasně daná pravidla spolupráce s regionálními centry, která jsou schopna poskytnout velkou část péče. A větší informovanost pacientů: aby věděli, že ERN jako “centrály”, které shromažďují expertizu ke vzácným onemocněním, vůbec existují a chtěli být do nich směřováni.
K tomu by měl přispět i probíhající projekt SYPOVO (Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními ), na kterém jako pracoviště participujeme. Kromě toho, že pomůže zviditelnit samotnou problematiku péče o vzácné pacienty, by měla být jeho výstupem doporučení, co nefunguje a co by se mělo zlepšit. Proto věřím, že to může celou problematiku posunout dál.
MUDr. Kateřina Kopečková, Ph.D., pracuje na Onkologické klinice 2. LF UK a Fakultní nemocnice v Motole, zastává funkci zástupce přednosty pro vědu a výzkum. Ve své klinické praxi se věnuje kromě léčby častých nádorů také problematice vzácných nádorů. Podílí se na výuce mediků. Spolupracuje na klinickém vývoji nových léčiv jak v akademickém, tak i v průmyslovém výzkumu. Je členkou Výkonného výboru Evropské referenční sítě pro vzácné nádory. Spolupracuje s pacientskými organizacemi a je odbornou garantkou České asociace pro vzácní onemocnění (ČAVO).
