Žiju, co to jde

Pracuji jako grafik, na střední škole jsem studoval webdesign. Když jsem skončil, dal jsem si chvíli pauzu a pak mě oslovil Parent Project, jestli bych jim nepomohl s převedením starých webových stránek do nové verze. Od té doby pro ně dělám úpravy webu, bannery nebo návrhy letáčků. Grafické návrhy dělám ještě pro jedno sdružení, co sídlí nedaleko. Ve škole jsem se naučil hlavně všechno kolem webu, další věci už se učím většinou sám.

Pro mě jsou hodně časově náročné takové ty “obyčejné” každodenní věci: vstát z postele, vykoupat se, připravit se. Proto je pro mě lepší pracovat z domova, nemusím nikde být v pevnou dobu.

Mám docela výkonný počítač, takže pracuji doma, zadání dostávám většinou e-mailem, je to pro mě tak výhodnější. Ne proto, že bych měl tolik rehabilitací nebo návštěv lékařů: má fyzioterapeutka jezdí jednou týdně k nám domů, cvičíme tady. Pro mě jsou ale hodně časově náročné takové ty “obyčejné” každodenní věci: vstát z postele, vykoupat se, připravit se. Proto je pro mě jednodušší pracovat z domova, nemusím nikde být v pevnou dobu. Pracuji většinou odpoledne nebo večer.

Studoval jsem na průmyslovce v Plzni. Měl jsem to 20 minut od domu, vozila mě tam moje maminka, která mi zároveň dělala asistentku. Bylo to tam bezbariérové, jinak byla výuka klasická. Měl jsem jenom výjimku z tělocviku, místo něj jsem měl vždycky volnou hodinu. Spolužáci vůči mě neměli žádné zábrany, kamarádili jsme se. Jen někdy se stalo, že jsem s nimi někam nemohl, protože tam byly třeba schody.

Nikdo se o můj vozík moc nezajímal. Někdy se zeptali, co mám za nemoc, jak se cítím, ale jinak to neřešili. Na základce jsem byl takový šprt, takže když měl někdo ze spolužáků se mnou nějaký problém, bylo to spíš kvůli tomu.

Na základní škole to bylo podobné. Nikdo se o můj vozík moc nezajímal. Někdy se zeptali, co mám za nemoc, jak se cítím, ale jinak to neřešili. Na základce jsem byl takový šprt, takže když měl někdo ze spolužáků se mnou nějaký problém, bylo to spíš kvůli tomu. Učení mi šlo samo od sebe, bylo to pro mě dost jednoduché.

Na druhou stranu pro mě bylo chození do školy únavné, ráno se vypravit a pak být skoro celý den pryč. Proto už jsem nechtěl na vysokou. Říkal jsem si, že to k práci tolik nepotřebuji, že v mém oboru spíš záleží na kontaktech. Co neumím, dokážu se většinou naučit sám.

Přečtete si:  Rozhovor s Jitkou Reineltovou, předsedkyní spolku Parent Project, o péči o pacienty s Duchenneovou dystrofií

Moje nemoc pořád postupuje, takže se pořád děje něco nového. Musím problémy řešit, jak přicházejí. Jinak se snažím žít, co to jde. Co nejlíp, jak můžu. Snažím se tolik netrápit tím, že se moje nemoc zhoršuje, protože s tím stejně nic nenadělám. Chci to vždycky vyřešit tak, abych mohl pokračovat dál.

Pokud jde o můj zdravotní stav, měl jsem v nedávné době trochu problémy, protože jsem hubnul. Teď se to zase nějak ustálilo a zklidnilo. Mám Duchennovu svalovou dystrofii a moje nemoc pořád postupuje, takže se pořád děje něco nového. Musím problémy řešit, jak přicházejí. Jinak se snažím žít, co to jde. Co nejlíp, jak můžu.

Pokud mi není psychicky zrovna nejlíp, snažím se dělat něco jiného, rozptýlit se. Mám rád počítačové hry, dívám se na filmy, poslouchám hudbu. Snažím se tolik netrápit tím, že se moje nemoc zhoršuje, protože s tím stejně nic nenadělám. Chci to vždycky vyřešit tak, abych mohl pokračovat dál.

Poslední tři roky jezdím hodně na pobyty, které pořádá Parent Project. Míváme dva víkendové, jeden na jaře, druhý na podzim, plus ještě týdenní pobyt o letních prázdninách. Rád se tam setkám s kamarády, dost si rozumíme. Máme takovou skupinu, kde jsme všichni podobně staří, chodíme spolu i do hospody. Máme tam asistentky, které se o nás starají, tak chodí s námi. Rodiče si od nás na chvíli odpočinou a my od nich také. Je to potřeba.

Pokud jde o domácí asistenci, mám zatím domluvený jeden den v týdnu, střídají se u mě dvě asistentky. Je to ale hodně osobní věc, proto si dlouho na nové asistenty zvykám. Nějaký čas mi trvá, než někomu začnu důvěřovat, proto bych rád měl jednoho člověka dlouhodobě. Myslím, že ostatní lidé to tak mají podobně. Po zbytek času se o mě stará moje maminka. Chtěli bychom asistenci postupně navyšovat, aby ji mohl někdo zastoupit častěji, jednou týdně není moc.

Také bych si někdy přál bydlet samostatně, ale je to složité, museli bychom to celé zařídit sami. Potřebuji u sebe někoho mít 24 hodin denně. Nechtěl bych být v žádném ústavu, vím, že bych nezvládl mít nějaký kolektivní režim, potřebuji mít svůj vlastní. Je to samozřejmě i otázka peněz. Bylo by potřeba platit asistenty na plný úvazek, to bych si z mého důchodu a práce, kterou dělám, nemohl dovolit. Proto nevím, jestli se mi to někdy podaří.

Pro mě svoboda znamená mít volnost dělat to, co chci, jít na koncert, do divadla nebo do kina. Mít svobodu výběru a pohybu, nebýt kvůli své nemoci nikde zavřený.

Samostatné bydlení s otázkou svobody souvisí. Pro mě svoboda znamená mít volnost dělat to, co chci, jít na koncert, do divadla nebo do kina. Mít svobodu výběru a pohybu, nebýt kvůli své nemoci nikde zavřený. Myslím, že by mi k větší svobodě pomohlo více asistence, ale záleží to i na mě: jsem zvyklý na mámu a těžko si zvykám na někoho jiného. Není pro mě lehké nechat si pomoci od cizího člověka. Ale pracuji na tom: teď už býváme někdy doma sami s mou mladší sestrou. Je jí 21 let, vystudovala sociální práci a dělá také asistentku, má k tomu tedy blízko. Pro mě to už je docela posun. Doufám, že se to postupně naučím: nastavit vše tak, abych mohl být co nejvíc samostatný.

Jan Vaněk