Stejné onemocnění, jako mám já, má v ČR pravděpodobně jeden až dva tisíce lidí. Nejčastěji to bývají mladí lidé mezi 25 až 40 lety. Nezřídka se ale také jedná o dětské pacienty. Jde o primární sklerozující cholangitidu, kterou mám společně s ulcerózní kolitidou. V mém případě se tedy jedná o kombinaci jaterního a střevního onemocnění. Léčba, kterou se mi podařilo získat, mi neuvěřitelným způsobem pomáhá. Byla k ní ale skutečně velmi dlouhá cesta. Hledání účinného léku jsem věnoval mnoho energie, času i financí. V tom, že jsem to nevzdal mi pomohla podporující rodina a myslím, že taky mentalita sportovce, kterým jsem před svým onemocněním byl.
Náhlá nemoc, velká omezení ale také naděje
Nemoc se u mě projevila náhle, když mi bylo 17 let. Začal jsem mít časté průjmy, krev ve stolici, byl jsem unavený a slabý. Můj stav se rychle zhoršoval a bylo zřejmé, že nejde o běžné zažívací potíže. Po sérii vyšetření, přibližně po půl roce, mi byla stanovena diagnóza idiopatické ulcerózní kolitidy a současně primární sklerozující cholangitidy, tedy zánětlivého onemocnění tlustého střeva a onemocnění žlučových cest a jater, které zpravidla dříve nebo později vyžaduje transplantaci.
Do té doby jsem byl zdravý, a dokonce velmi aktivní sportovec, bylo pro mě proto těžké přijmout, co se děje, diagnóza zněla naprosto absurdně. Lékaři mi navrhli standardní léčbu kortikoidy a imunosupresivy, případně chirurgické řešení. S rodiči jsme se pro ni ale nerozhodli. Moje prateta a prastrýc, lékaři působící v Kanadě, se spojili s profesorem ve Švýcarsku, který vedl experimentální imunologickou léčbu. Přijeli do Evropy, osobně se s ním setkali a domluvili jsme se, že ji vyzkoušíme. Tato léčba vedla k výraznému zlepšení: moje střevní potíže prakticky zmizely a jaterní hodnoty se zlepšily. Přibližně rok a půl jsem žil relativně normálně a zdálo se, že se nemoc podařilo dostat pod kontrolu. Postupně však bohužel účinek léčby odezníval a potíže se začaly vracet. Tato zkušenost v sobě ale nesla něco velmi důležitého – podle všech dostupných zdrojů neměl existovat žádný lék ani žádná jiná možnost, jak průběh mého onemocnění účinně zlepšit. A přesto jsem na vlastní kůži rok a půl zažíval neoddiskutovatelné, markantní zlepšení zdravotního stavu, které by nemělo být možné.
Nemoc pro mě znamenala mnoho omezení. V dalších letech jsem se snažil svůj stav udržet v mezích pomocí stravy a půstů. To mi pomáhalo, ale vyžadovalo to velikou disciplínu. Při infekčních onemocněních, například chřipce, se navíc můj stav pravidelně zhoršoval. Postupně jsem se začal více zajímat o roli střevního mikrobiomu a zkoušel různé druhy probiotik, až jsem našel jedny, které mi výrazně pomáhaly. Byla to první věc, která mi, kromě půstu a upravené stravy, znatelně a dlouhodobě zabrala. Můj stav se přibližně o 20–30 % zlepšil. To pro mě tehdy znamenalo hrozně moc. Najednou jsem mohl jíst pestřejší stravu, mohl jsem začít sportovat a založit vysněnou kapelu. To do té doby nebylo vůbec možné. Byl to první velký milník na mé cestě za zlepšením stavu a vyšší kvalitou života. Probiotika mi fungovala asi 5 let, ale jejich efekt začal slábnout po prvním prodělaném covidu.
Mezitím se ke mně díky mému pravidelnému pročítání nových výzkumů z oblasti mikrobiomu a imunologie už podruhé dostala informace o zajímavé léčbě, která byla náhodně objevena přibližně před 30 lety.
Když jsem se o této léčbě poprvé dozvěděl, asi před 15 lety, nevěřil jsem těmto studiím nejprve ani já sám. Zeptal jsem se na ně svého hepatologa, který je ale vnímal jako nedostatečné a neprůkazné, s čímž jsem souhlasil. Kolem roku 2020 už však studií existovalo zhruba dvacet. Díky Facebooku se mi dokonce podařilo spojit s pacienty s PSC, kteří měli s daným lékem zkušenosti a jimž výrazně zlepšil kvalitu života. Jejich příběhy zněly neuvěřitelně. Měl jsem ale strach léčbu vyzkoušet, protože se jednalo o silné antibiotikum a zároveň jsem věděl, že bude pravděpodobně problém najít lékaře, který by mi byl ochotný tuto léčbu předepsat.
Jiný přistup ke strachu
Zvláštním přelomem pro mě byla smrt mého oblíbeného zpěváka, který se potýkal s vážnou nemocí. Fandil jsem mu. Když se jeho stav zlepšil, věřil jsem, že se uzdraví, a tak pro mě zpráva o jeho úmrtí byla obrovský šok. Tenhle otřes mě probral k novému pohledu. Uvědomil jsem si, že žiju dlouhodobě s pocitem, že to nějak dám, že nakonec přece nějak najdu léčbu, že to v mém případě bude jiné. A najednou mi došlo, že to vůbec dát nemusím a prostě bude konec. Došlo mi, že si nemůžu dovolit jen opatrně vyčkávat, jestli se objeví nějaké řešení, naopak musím využít všech relevantních možností, které mám. Především mi ale bylo jasné, že pokud budu postupovat stejně jako doteď, nic se nezmění, nehnu se z místa a výsledek bude stejný. Proto jsem se rozhodl některé věci dělat jinak. A začal jsem u těch, ze kterých jsem měl strach.
Změna byla především v tom, že jsem ke strachu začal přistupovat jiným způsobem. Vzdal jsem se ambice strach překonat. Naopak jsem postupně začal dělat věci, o kterých jsem věřil, že mi můžou prospět, i když jsem se jich bál. Dělal jsem je i s tím strachem. Například jsem si sepsal seznam věcí, které ve svém životě chci, přestože nejsou možné a už nikdy možné nebudou. Opravdu jsem se bál přiznat si, že bych všechny tyto věci chtěl, ale už se nikdy nestanou. Překvapivě v tom byla velká úleva. Dovolit si to všechno chtít a zároveň přijmout, že už to nezažiju. Zpětně mám pocit, že to stálo na počátku všeho, co následovalo.
Bál jsem se také partnerského vztahu. Neuměl jsem si představit, jak bych mohl se svými zdravotními problémy s někým mít vztah nebo dokonce společně žít. Proto jsem se vážnému vztahu vyhýbal, nechtěl jsem do svých neřešitelných problému nikoho zatahovat. Potkal jsem ale moc fajn holku a pochopil, že jí je v dobrém slova smyslu úplně jedno, že jsem dlouhodobě a vážně nemocný, a že se mnou chce být i tak. A tak jsem s ní, i se vším tím strachem, začal chodit a pak i žít.
Postupně mi došlo, že je tady další velká věc, ze které jsem měl fakt strach, ale kterou zároveň potřebuju udělat a dát ji šanci. Léčba, která byla v té době nedostatečně prozkoumaná, riskantní a svým způsobem kontroverzní, nicméně s obrovským potenciálem. Nakonec jsem se rozhodl léčbu vyzkoušet. Účinek byl výrazný, během krátké doby došlo ke zlepšení mých střevních potíží, zlepšily se mi jaterní hodnoty a během několika měsíců jsem po dlouhé době přibral zpět asi deset kilogramů zdravé váhy. Cítil jsem se fyzicky silnější a stabilnější než kdykoli od stanovení diagnózy.
Skrze krizi k účinné léčbě
Po prodělání druhého covidu se ale výsledky mých jaterních testů zhoršily a lék jsem na doporučení lékařů vysadil. Moje střevní potíže se ale začaly vracet a vyvrcholily krizí, která vyžadovala hospitalizaci. Poprvé v životě jsem totiž nastoupil klasickou léčbu a shodou okolností jsem měl extrémní reakci na lék, který se u střevních zánětů běžně používá. U mě ale akutně zhoršil střevní zánět natolik, že jsem během několika dní téměř vykrvácel. V nemocnici jsem byl několik týdnů. Tehdy jsem také sepsal svůj příběh na blogu, což bylo až překvapivě terapeutické. Paradoxně jsem si však díky hospitalizaci opravil své ne zrovna optimální vztahy s lékaři. S mým původním lékařem jsme se v dobrém rozloučili a můj nový lékař byl pro další vývoj klíčový.
Po této krizi mi lékaři nejprve nasadili biologickou léčbu. Oba typy, které měly šanci alespoň na částečný úspěch, ale selhaly. Byl jsem vnitřně rozhodnutý, že bych chtěl znovu vyzkoušet lék, který mi už jednou zafungoval, ale tušil jsem, že to bude problém.
Když trpíte závažným vzácným onemocnění, nemáte totiž jen zdravotní problém, stojíte také před sociálním, informačním a velmi pravděpodobně také komunikačním problémem. Zákonitě čelíte velmi málo prozkoumanému fenoménu. I kdybyste měli toho nejlepšího lékaře v oboru, se vzácným onemocněním spadáte stěží do jednoho promile jeho pacientů. Lékaři jsou navíc dlouhodobě zahlcení množstvím pacientů, ale také množstvím informací a všechny nemohou zpracovávat. I proto se řídí oficiálně schválenými doporučenými postupy. Nový lék se ale do doporučených postupů dostane za mnoho let, nebo se tam nedostane vůbec. Prozkoumání nebo dokonce rychlé schválení nadějné léčby je vzácného onemocnění často značně problematické, protože je nedostatek pacientů, kteří by se mohli účastnit dostatečně širokých studií. Není to ničí chyba. Systém je zkrátka nastavený tak, aby se postaral co nejlépe o většinu. Vede to k tomu, že vám jako pacientovi se vzácným onemocnění někdy nezbyde nic jiného než se rozhodovat samostatně.
Takovým způsobem jsem se k tomu dlouhodobě stavěl i já. O své nemoci jsem přečetl snad všechno, co existovalo, dlouhodobě jsem si psal s jinými pacienty, občas i se zahraničními lékaři a výzkumníky, sledoval jsem studie, nové trendy, ale také zdánlivé anomálie mezi pacienty. Když máte vzácné onemocnění, často se na něj postupně stanete do určité míry odborníkem. Musíte mít opravdu štěstí, abyste v minimálním čase, který na vás lékař má, mohli alespoň otevřít téma nekonvenčního řešení, které se navíc ani nemusí objevovat v doporučených postupech. Je těžké nevypadat jako zoufalý pacient, který našel někde na internetovém fóru šarlatánské řešení a chytá se posledního stébla naděje. Chápu ale také, jak těžká situace je to pro lékaře. Má současná partnerka je lékařka a myslím, že mi to do jisté míry přináší větší vhled do toho, v jaké pozici může lékař být. Je také mnohem pravděpodobnější, že pacient čerpá z nějaké šílené internetové diskuse než ze skutečně nastudovaných relevantních studií, z komunikace se zahraničními lékaři nebo pacientskými organizacemi.
Pro svého nového hepatologa jsem si proto připravil seriózní argumenty, téměř prezentaci, proč bych lék chtěl znovu zkusit. Hned od první kontroly jsem totiž lékaře informoval o svém zájmu o léčbu, která byla z mého pohledu nejnadějnější, ale nekonvenční. V tuto chvílí jsem ale už byl připravený také na riziko ukončení biologické léčby nebo imunosuprese, pokud by to bylo nezbytné. Po prvním pokusu s klasickou léčbou a selhání dvou druhů biologické léčby jsem se cítil fyzicky – a kvůli vysokým dávkám kortikoidů také psychicky – nejhůř za dvacet let. Nebyl jsem vůbec připravený na to, co se stalo. Lékař mě přivítal a řekl mi, že když druhá biologická léčba selhala a pokud s tím souhlasím, rozhodl se mi předepsat zmíněný lék, o kterém si mezitím sám nastudoval vše potřebné. Zařídil i veškeré nezbytné dokumenty s pojišťovnou. Hotovo. Stačilo jen podepsat souhlas, že jsem srozuměn s tím, že se jedná o nestandardní léčbu. Nestihl jsem mu vůbec nic říct, snad ani poděkovat a vypadlo ze mě jen: „tak jo“.
Účinek léčby se dostavil trochu pomaleji než při prvním pokusu. Možná proto, že jsem během ní vysazoval kortikoidy. Nicméně po několika týdnech byl můj zdravotní stav už výrazně lepší a po několika měsících se v subjektivním vnímání projevů nemoci zlepšil o 98 %. Bylo to extrémní zlepšení, nepopsatelné. Moje kvalita života se zlepšila takovým způsobem, že jsem se opakovaně musel zastavit, štípnout se do ruky a přesvědčit se, že je to pravda, že je to skutečné. Nemohl jsem tomu uvěřit. Střeva fungovala jako u zdravého člověka, únava byla pryč, bolesti kloubů pryč, svědění pryč. Po 20 letech jsem mohl jíst, co jsem chtěl a taky začít cvičit a plnit si sny. Mnohé z těch věcí, o kterých jsem byl přesvědčený, že už je v životě nezažiju, najednou byly ze dne na den možné. Čtyři měsíce po předepsání léčby jsem byl schopný vydat se stopem k oceánu a pak si ještě splnit dávný sen projít Camino, poutní cestu do Santiaga de Compostela. To by ještě pár měsíců před tím byly naprosto nemyslitelné podniky. Pro představu, cesta do Prahy z Litomyšle autem byla problém, dvoukilometrová procházka nesmysl.
Dnes, po 3 letech od zahájení léčby a po více než 20 letech od diagnózy, žiju úplně jiný život. Cestuji, sportuji, mám dvě kapely, po letech znovu účinkuji v charitativním projektu Hudba Pomáhá, věnuju se podnikání, nemusím se tolik starat o svoji stravu a plním si sny. Vyhráno není. Nejsem vyléčený a není jasné, jak se moje onemocnění bude dál vyvíjet, ale už těch několik let bez zdravotních omezení vnímám jako zázrak, o kterém jsem si ani netroufal snít.
Se svojí nemocí nejste sami
Taky už vím, že se svojí nemocí nejsem sám. Nedávno jsem dokončil blog o léčbě, která mě pomohla. Nabízím tam otevřeně dva úhly pohledu. Oba pohledy jsou legitimní. Nechávám na čtenáři, pravděpodobně pacientovi s PSC, nebo jeho lékaři, aby si udělal vlastní obrázek. Na blogu jsem díky spolupráci s pacientskou aktivistkou Jennou Ziegler a také nadací Children’s PSC Foundation publikoval příběhy řady dalších pacientů. Mnoho z těch příběhů je neuvěřitelných, neskutečně silných a mnohdy dojemných.
Publikování blogu mělo také nečekaný efekt. Načrtl jsem v něm určitou vizi. Myslel jsem, že každý bod téhle vize bude trvat roky. Po zveřejnění blogu se mi ale ozval další pacient s PSC, Libor, se kterým jsme právě uprostřed procesu zakládání pacientské organizace. Diskutujeme také o spolupráci s několika lékaři. Po založení organizace bychom v Praze rádi zorganizovali malé sympozium a pozvali na něj také lékařku ze zahraničí, která má praktické zkušenosti s využitím zmíněné léčby PSC asi u stovky pacientů. Cílem je, aby i pro ostatní pacienty s PSC byla efektivní léčba dostupná. To je naše hlavní motivace. Spolu s tím bychom chtěli pomáhat posouvat možnosti léčby ještě dál.
V současné době je situace v ČR výrazně lepší, než byla jen před několika málo lety, ačkoli stále není ideální. V mnoha zemích Evropy je ale stav horší. Naše onemocnění je vzácné a o léčbě často nevědí ani lékaři, natož pacienti.
Podle informací, které se nám podařilo zjistit, jak z osobních kontaktů, tak díky mezinárodní Facebookové skupině sdružující pacienty s PSC z celého světa, se zdá, že v Evropě zmíněnou léčbu využívají jednotky lidí například v Itálii, Francii nebo Německu. Lékaři obecně nejsou příliš ochotni tento lék předepisovat, informovanost o něm i o nemoci samotné je nízká. Lékaři navíc často předepisují lék v neefektivní dávce a krátkodobě, což může být horší než ho nepředepsat vůbec. Také jej dávají v kombinaci s biologickou léčbou, i když by měl stačit sám o sobě.
V USA se podařilo, že Americká asociace pro studium jaterních onemocnění (AASLD) doplnila do doporučených postupů pro léčbu jaterních onemocnění odstavec, že tento lék sice není indikován pro léčbu PSC, ale že existuje řada případových studií (několik set pacientů), které naznačují, že léčba je efektivní. Pokud se tedy lékař s pacientem dohodnou na tom, že ji vyzkouší, tak by ji pojišťovna měla hradit. Myslím, že to pomohlo i v mém případě, kdy jsem svému lékaři tyto doporučené postupy, tehdy nové, poslal.
Svému lékaři jsem velmi vděčný, že byl ochotný mi léčbu předepsat, a navíc vyřídil i její hrazení pojišťovnou. Na začátku jsem si léčbu hradil sám a byla skutečně drahá, mohl jsem si ji dovolit jen díky úsporám. Dlouhodobě by to ale možné nebylo.
Věřím, že právě těžké věci, které by si člověk sám nevybral, mají potenciál nás obohatit
Kdybych si ve svých 17 letech mohl vybrat, jestli toto onemocnění mít budu, nebo ne, tak bych si ho ani náhodou nevybral. Chtěl bych to mít jednoduché. Chtěl bych dál hrát fotbal, sportovat. Ve dvaceti jsem snil o studiu v zahraničí, chtěl jsem jezdit s kamarády na hory, na vodu, na festivaly. Má nemoc toho mnoho znemožnila na velmi dlouho dobu. Na druhou stranu
jsem nesmírně vděčný za to, jak na tom teď zdravotně jsem. Má nemoc ke mně bezesporu byla nemilosrdná, ale kolik mi toho vzala, tolik mi toho taky dala. Obohatila mě způsoby, které jsem si neuměl představit a považoval bych je za nemožné. Nekompromisně mě donutila k transformaci, kterou jsem potřeboval a ke které bych jinak neměl motivaci.
Většina věcí, které mi dnes přinášejí radost a dělají mě šťastným, by se bez ní nestala. Díky tomu, jak mě proměnila, mám dnes mnohem lepší vztahy, mnohem silnější pocit vlastní svobody. Svůj život žiju úplně jinak. Je samozřejmě mnohem snazší to tak vidět teď, když mě netrápí symptomy onemocnění a neomezují tak, jako dříve. Je mnoho lidí s nesrovnatelně těžším životním údělem, než představovalo moje onemocnění, ale myslím, že si přesto můžu dovolit říct, že strašně moc záleží na interpretaci a přístupu jaký k tomu, co před vás život postavil, zaujmete. Jsem hrdý na to, že jsem svou nemoc od začátku nevzal jako prokletí, ale nejprve jako výzvu a později jako příležitost. A tu jsem otočil ve svůj prospěch, jak mi to jen šlo. Vděčnost je možná přesnější než hrdost, protože jsem měl především v mnoha ohledech veliké štěstí. Na rodinu, přátele, blízké, inspirativní lidi, které jsem potkal, později také na lékaře a také na to, že se objevilo účinné řešení. A ani o jedno z toho jsem se nijak nezasloužil.
Myslím, že každý si o svém životě vnitřně vyprávíme nějaký příběh. Cítím obrovskou vděčnost za neskutečné zlepšení kvality života, které zažívám. Lhal bych ale, pokud bych neřekl, že se někdy dostaví smutek. Z dvaceti let s nemocí jsem minimálně půlku spíš přežíval, než žil. Chápu, že některé věci nejde dohnat. Nezbývá než to přijmout. Pomáhá mi, když do svého příběhu doplním určitý přesah. Ten vidím například v pomoci druhým lidem, kteří se potýkají s podobnými obtížemi. Proto jsem také vytvořil blog o své léčbě a začal spolupracovat s ostatními pacienty se stejnou nemocí.
Pavel Horníček