Z vyprávění vím, že asi do dvou let jsem byla zdravé dítě. Jednou se moje sestra probudila a šla za mámou s tím, že nevstávám. Když mě máma našla, byla jsem jako gumová. Ležela jsem v posteli, měla jsem spadlý koutek úst, neudržela jsem ruce, neudržela jsem se v sedu, nemluvila jsem, nepoznávala jsem ji ani sestru. Bylo 15. ledna 1998. Podle máminých slov se jí zdálo, že našla jiné dítě. Myslela si, že mám mrtvičku, a tak se mnou běžela k dětskému lékaři. Ten usoudil, že jde o horší průběh virózy a nasadil mi antibiotika a antipyretika, s tím, že pokud se to nezlepší, mají mě odvézt do nemocnice. Celý další den jsem měla vysoké teploty přes 39 stupňů, zvracela jsem a měla průjem. Následující den mě odvezly máma s babičkou do Roudnické nemocnice na běžný pokoj.
Dali mě do postýlky s mřížemi. Máma u mě být nesměla, plakala a já jsem prý potřebovala naprostý klid. Zavolali máminým rodičům, aby ji odvezli, protože je prý hysterická. Prarodiče přijeli, ale máma zůstala. Dali jí na pokoj s dalšími šesti maminkami. Stále ke mně neměla přístup, nemohla mě pochovat ani vidět. V nemocnici mi udělali pouze základní odběry krve a moči a potvrdili zánět močových cest. Můj stav se ale nelepšil. Lékaři rozhodli o mém převozu do nemocnice v Ústí nad Labem. Mámě vůbec nedali vědět. Pouze slyšela ruch na chodbě a přístroje okolo mě. Nechtěli ji vzít ani do sanitky, nic jí neřekli.
Do Ústecké nemocnice mě přijali 19. ledna, s tím, že mám 1% šanci na přežití. Byla jsem stále ve stejném stavu: ležela jsem a nic nevnímala. Mámu ke mně pustili po týdnu. Dovolili jí sedět přes den u mé postýlky, později si mě máma směla pochovat, pak nám dali i samostatný pokoj. Byla jsem na podpoře dýchání a umělé výživě. Ztratila jsem i polykací reflex. Staral se o mě doktor Pajerek, kterému vděčíme za můj život. Máma mě pomocí dudlíku učila znovu polykat. Po 14 dnech mi pan doktor nasadil kortikoidy a já jsem se postupně začala lepšit. Po měsíci mě propustili domů. Už jsem sama seděla. Stát a chodit jsem však mohla jen s oporou. Našlapovala jsem z výšky a doširoka, koordinace pohybů vázla. Lékařsky byl můj případ uzavřen jako akutní ataxie nejspíše toxoinfekčního původu.
Z nemocnice jsme se vrátili domů jen na jeden den. Další den jsme odjeli do lázní, kde jsem se začala učit všechno znovu. Problémy s chůzí a koordinací pohybů ale přetrvávaly, tak jsem absolvovala vyšetření na neurologii. Ve třech letech mi potvrdili epilepsii a začala jsem dostávat léky. Od té doby mě pravidelně sledují na neurologii.
První epileptický záchvat jsem přežila díky sousedce
Ve škole to bylo těžké. V první třídě to ještě šlo, ale postupem času si děti začaly víc všímat, že jsem jiná. Vždycky jsem špatně chodila. Postupem času přicházely posměšky, podkopávání nohou. Největší legrace pro spolužáky byla, když jsem spadla. S učením jsem problémy neměla. Bavila mě čeština, jen jsem psala dost pomalu kvůli poškozenému mozečku.
Když jsem byla v sedmé třídě, dostala jsem první epileptický záchvat. Do té doby jsem měla epilepsii bez záchvatů. Zrovna u mě byla na návštěvě kamarádka. Upadla jsem na zem, dostala jsem křeče. Zapadl mi jazyk, nemohla jsem dýchat, začala jsem fialovět. To všechno vím z vyprávění. Máma přiběhla, byla v šoku, nikdy mě takhle neviděla. Nad námi v domě bydlela lékařka. Přiběhla a chtěla mi dát injekci proti křečím, ale nemohla, protože křeče už byly příliš silné. Přišly ještě další sousedky. Jedna z nich zachovala chladnou hlavu a vyndala mi zapadlý jazyk čajovou lžičkou. Říká se, že se to nemá dělat, ale myslím, že mi tím zachránila život.
Záchranka přijela za tři čtvrtě hodiny – nebýt pomoci sousedky, bylo by po mě. Celou tu dobu jsem byla v bezvědomí. V nemocnici zjistili, že mám otok na mozku. Úplně jsem ztratila paměť, máma mi musela vše připomínat, musela jsem se znovu naučit chodit. Návrat byl opravdu těžký.
Studovat jsem nechtěla, viděla jsem, jak na mě lidé reagují
Zpátky do školy jsem přišla po půl roce. Nohy se mi třásly víc než jindy. Měla jsem potíže chodit a stát. Někteří spolužáci mě už ani nezdravili. Málem jsem nepostoupila do dalšího ročníku. Devátou třídu jsem prošla se čtyřkami a tím se mi zavřely všechny možnosti.
Máma mě nakonec zapsala na kosmetičku. Zpětně to nechápu. Už tehdy jsem měla třes v rukou. Od první chvíle jsem tam nechtěla. Spolužačky vůbec nechápaly, co se mnou je. Ptaly se mě, proč tak blbě chodím, proč tak blbě píšu, proč se radši nezabiju. Jednou jsem odešla ve škole na záchod a dostala jsem tam záchvat. Nikdo mě ve třídě nepostrádal a našli mě až o přestávce spolužáci z jiných ročníků. Zase jsem jela na JIP, měla jsem další otok mozku. Pak už jsem se do školy nevrátila.
Všechno bude jen horší a pak umřete
Když mi bylo patnáct let, vyslovil můj neurolog podezření na mitochondriální onemocnění a poslal mě do nemocnice v Praze na Karlově náměstí. Tam mi dělali různá vyšetření včetně odběru mozkomíšního moku, odběru kůže, nebo biopsie svalů. Rok a půl jsme čekali na výsledky. Moje vzorky zkoumaly různé laboratoře po světě. Museli se shodnout na určité nemoci a typu.
Krátce po mých 18. narozeninách jsme jeli do Prahy. Na klinice nám sdělili, že mám neurodegenerativní mitochondriální onemocnění typu ATP1A3. Oznámili nám to hodně necitlivě. O takové nemoci jsme do té doby samozřejmě nic neslyšeli. Pan doktor mi řekl diagnózu s tím, že budu stále unavená, že se budu jen horšit a pak umřu. Zhroutil se mi život. Bylo mi necelých devatenáct. Měla jsem různé sny a plány, rázem bylo všechno pryč. Moc jsem si přála pracovat s postiženými dětmi, nebo starými lidmi v domově důchodců.
Není jasné, co se mnou bude
Na moji nemoc není žádný odborník, neexistuje žádná léčba, není ani jasná prognóza. Chodím alespoň na fyzioterapii, která mi hodně pomáhá. K neurologovi si chodím pro léky na epilepsii. Jinak mě nikdo nijak neléčí, a to mě děsí.
Moje nemoc poškozuje mitochondrie – to jsou části buněk, které vyrábějí energii. Kvůli tomu jsem pořád unavená. Někdy jsem unavená hned po probuzení. Ochabují mi svaly. Ztrácím reflexy v nohou, cit v rukou a můj stav se postupně horší. Ještě před dvěma lety jsem zvládla chodit bez ortéz. Potom jsem mohla chodit s ortézami, které mi drží kotníky, protože mám velkou hypermobilitu. Teď mám pár měsíců vozík. Nejsem na něj upoutána, ale delší cesty bez něj už nezvládnu. Snažím se nohy pořád zatěžovat, ať už „chůzí“ nebo cvičením. Občas jezdím i na kole. Jezdím také na hipoterapii. Musím cvičit, i když se mi nechce, protože vím, že kdybych přestala nohy zatěžovat, tak mi strašně rychle ochabnou svaly a pak už bude pozdě.
Vím, že jednou na vozíku skončím, ale oddaluji to co nejvíc. Mám už zkušenosti s tím, jak těžké to je, pohybovat se na vozíku. Jenom nastoupit nebo vystoupit z autobusu je někdy nemožné: zvoním jako vozíčkář, ale řidič nepřijde. Nezvládám nájezdy, malé kopečky také ne, protože se musí člověk více zapřít rukama a já v nich nemám sílu, ale snažím se. Chci se vše naučit, než mi nohy vypoví službu.
Dobrý vozík mám díky sbírce
Cesta k vozíku nebyla jednoduchá. Probírala jsem s neurologem, že delší chůzi už nezvládnu, tak mi předepsal vozík. Hodně rychle jsem zjistila, že běžný vozík je na mě moc těžký – má skoro dvacet kilo. Nedokázala jsem ujet vlastní silou víc než třicet metrů. Vozil mě tedy můj přítel, jenže já jsem chtěla být samostatná, celý život chci být samostatná.
Někdo na internetu mi poradil, ať se obrátím na prodejnu kompenzačních pomůcek. Oslovila jsem je s tím, že bych potřebovala odlehčený vozík. Do té doby jsem ani nevěděla, že něco takového existuje. Pomohli mi vybrat plně odlehčený vozík, který by mi na míru vyrobili v Itálii. Udělali mi i kalkulaci – na 98 tisíc. Jsem v invalidním důchodu, moc peněz opravdu nemám a takovou sumu bych dohromady nedala, ale věděla jsem, že by mi takový vozík opravdu pomohl.
Napsala jsem svému neurologovi, že bych si přála vozík na míru. Rozmlouval mi to. Říkal, že ještě nejsem plně imobilní a stále můžu chodit. Ale pro mě je opravdu těžké chodit. Chůze mě velmi unavuje, třesu se, podlamují se mi nohy, koukám pouze do země, nebo pár kroků před sebe. Musím kontrolovat, abych nezakopla, o malý kamínek, vyšší obrubník, nebo o svou vlastní nohu.
Neurolog nakonec žádanku na pojišťovnu poslal. Čekala jsem asi měsíc na konečné vyjádření. Pojišťovna mě mile překvapila a nakonec uhradila 46 tisíc, tedy maximum z toho, co bylo možné. Zbylé peníze jsem ovšem neměla. Oslovila jsem tedy fond Znesnáze a uspořádala sbírku. Spousta lidí mi poslala peníze a podporující vzkazy. Dokonce se vybralo víc, než jsem myslela a na vozík jsem nemusela nic doplácet. Kdyby mi lidé nepomohli a můj osud by jim byl lhostejný, nemohla bych si tak dobrý vozík dovolit. Zbylo mi ještě na kompenzační pomůcky, abych mohla cvičit, když zrovna nemám rehabilitace. Udělala jsem si doma takovou malou posilovnu: mám závěsné popruhy, abych se měla čeho držet, když dělám třeba dřepy, různé míče na cvičení a další pomůcky.
Člověk se nakonec smíří se vším
Dřív jsem si neuměla představit, že jednou budu na vozíku. Byla jsem přesvědčená, že by to byl můj konec. No a teď to přišlo. Vozík pro mě znamená možnost svobodně se pohybovat. Jsem šťastná, když cítím, že ruce a záda pracují, i když nohy už nemohou. Většinou odmítám i pomoc přítele, protože chci být samostatná. Samostatnost pro mě znamená všechno, nechci být nikomu na obtíž. Naučila jsem se svůj vozík milovat a tím jsem vlastně přijala to, o čem jsem byla přesvědčena, že nikdy nepřijmu.
Musela jsem přijmout svou nemoc. Musela jsem se smířit s tím, že nebudu mít děti, protože by měly stejnou nemoc jako já. Musela jsem se smířit s tím, že nebudu moct pracovat s postiženými dětmi, protože mi ubývají síly. Musela jsem se smířit s tím, že budu na vozíku. Nikdo nechce být nemocný, když ale je, je důležité se s tím naučit žít.
Žiju s tím, že se zítra nemusím hýbat. Dřív jsem se bála smrti, ale dnes jsem s ní smířená. Člověk se nakonec smíří se vším, protože mu nic jiného nezbyde. Je strašně snadné to vzdát, ale bojovat je těžké. Já jsem si vybrala druhou možnost.
Chtěla bych, aby o mojí nemoci bylo více známo a přála bych si o ní mluvit veřejně. Vím, že se nikdy nevyléčím, ale třeba se někdy v budoucnosti objeví léčba i na toto mitochondriální onemocnění. Chtěla bych, aby se budoucí maminky, které budou mít nemocné dítě, nebo nebudou vědět kudy kam, dozvěděly, že i s touhle nemocí se dá žít. Mě lékaři nedávali velké šance přežít. Rozhodně jsem se neměla dožít dospělosti. Dnes je mi třicet a žiju vlastně „normální“ život. Sice je jiný, než jsem si přestavovala, ale pořád je to život. Můžu se hýbat, nemám stálé bolesti. Často mám velké křeče, někdy jen pár minut, jindy déle, ale nakonec vždycky přejdou. Pro mě je velmi důležité, že mi plně funguje mozek, tak ho neustále zaměstnávám.
Vše vnímám jako zdravý člověk: plně uvědomuji svou diagnózu a vše s ní spojené. Poslední dobou z toho mám úzkosti až deprese, hlavně když pozoruji, co se zhoršuje. V takových chvílích je mi obrovskou podporou můj partner.
Ze všeho nejvíce bych si přála, aby mě lidé podle nemoci nesoudili. Nevybrala jsem si ji a dlouho jsem o ní ani nevěděla. Lidé jsou schopni mi říci, že jsem alkoholik, feťák, jen proto, že špatně chodím a jsem jakoby rozevlátá. Už nevidí, že musím o každý den i každý krok bojovat. Potkalo mě neuvěřitelné štěstí, že můj přítel i jeho rodina mě berou takovou, jaká jsem. U mnoha lidí, hlavně u nás doma ve Štětí, mi ale takový přístup chybí.
Snad se nám podaří žít společně
Moc ráda bych se přestěhovala za svým přítelem do Prahy. To je ale velmi složité. Jsme oba v invalidním důchodu a nepřipadá v úvahu, že bychom si mohli pronajmout byt za běžnou cenu, nebo byt koupit, protože nám nikdo hypotéku nedá. Přítel má sice byt od města, ale je velice malý a můj zdravotní stav s sebou přináší značná omezení. Musím třeba během dne spát, potřebuju cvičit. A to je v tak malém bytě složité. Tak zatím pendlujeme mezi Prahou a Štětí. Požádali jsme o větší byt, ale žádost nám zamítli. Tak hledáme dál někde v blízkosti Prahy, ale nemůžeme moc daleko – v Praze máme lékaře, je tu vše dostupnější, přítel tady má rodinu. Snad se stane zázrak a něco najdeme. Nevzdáváme se, nikdo by se neměl vzdát bez boje.
Aneta Brendlová
