Mám spinální atrofii, takže potřebuju pomoct prakticky se vším. Většinou se o všechno starají rodiče, jenže někdy taky musejí jít nakoupit nebo k doktorovi. Takže jsme potřebovali někoho třetího, kdo by se o mě mohl postarat, když zrovna máma s tátou nemůžou.
Tak jsme se dostali k domácí péči a Martině Štiplové. Vzpomínám si, jak k nám přišla poprvé. Možná to bude znít zvláštně, ale udivovalo mě tehdy, že ji nepřekvapilo, že mám ventilátor. Když jsem se setkala s jinými sestřičkami, pokud to nebylo v nemocnici, tak jsme jim vždycky museli vysvětlit, jak funguje ventilátor a jak se odsává. Martině jsme nemuseli vysvětlovat nic. Bylo to pro naše velké odlehčení, protože vědí, že když je Martina tady, můžou někam jít a nemusejí mít strach, co já. Dnes mě má Martina v péči už šest let.
Sestřička domácí péče
Martina Štiplová se stará o Annu, když si její rodiče potřebují něco vyřídit či si odpočinout. Jak sama říká, pomáhá Aničce úplně se vším, hlavně dělat neplechy.
Když mi bylo patnáct let, začala jsem chodit na střední školu, do Jedličkova ústavu. Tam je to tak zařízené, že v rámci školy můžete chodit na rehabilitace a fyzioterapii. A o mě se starala fyzioterapeutka Martina Kordíková. Jezdili jsme s Jedličkovým ústavem na školy v přírodě na takový statek do jižních Čech. Tam mě Martina taky doprovázela. Hrozně jsme tam řádili. Nejenom my dvě, celá ta tlupa, co jsme tam byli. Nás, co jsme potřebovali se vším pomoc, tam bylo pět a k tomu deset dospělých, co se o nás starali. Měli jsme tam čas na všechno, na co v běžném životě čas není.
Fyzioterapie
Martina Kordíková se o Annu starala, když studovala v Jedličkově ústavu.
V patnácti letech jsem chtěla také jet na první tábor. Sháněli jsme někoho, kdo by mi tam mohl asistovat, abych mohla být bez rodičů. Přes nějaké známé jsme sehnali Katku (Kateřina Dibala). Mělo to být jen na týden, ale bylo z toho velké přátelství. Hned po dvou třech dnech na táboře jsme se domluvily, že příští rok pojedu na dámskou jízdu já k ní. Od té doby spolu jezdíme všude možně, na tábory, na školy v přírodě. Sice bydlí v Brně, ale vždycky aspoň dvakrát do roka spolu někam vyrazíme. Tedy poslední rok je zvláštní, protože jsme se ještě neviděly. Jen přes Skype. Na táboře pro lidi s plicní ventilaci jsem se také seznámila s Tinou Baluchovou, která tam byla jako osobní asistentka. Ta pro mě dnes zařizuje všechno, co se týká ventilátoru.
Osobní asistentka a kamarádka
Kateřina Dibala nejprve asistovala Aničce na táboře. Dnes jsou z nich kamarádky a mají za sebou spoustu dobrodružství.
Domácí plicní ventilace
Tina Baluchová pomáhá Anně již několik let zajišťovat domácí plicní ventilaci.
Před dvěma lety jsem udělala maturitu, ale vysoká nevyšla. Tak jsem rok studovala angličtinu. Loni na podzim jsem začala studovat na vyšší odborné škole sociální práci a zrovna teď jsem úspěšně dokončila první semestr. Je docela zajímavé, jak se při studiu díváme na každou věc z různých stran – sociálního, pedagogického a teologického. Studuji dálkově, takže mám školu především večer, tedy když zrovna nemám zkouškové období a musím se víc učit. Jinak jsem ale zaměstnaná jako administrativní pracovník v jedné neziskovce, kde se starají o zdravotně postižené, jmenuje se Klubíčko Beroun z. ú. Zatím mám úvazek na dvě hodiny denně, ale časem počítám s tím, že si ho zvýším. A až dodělám školu, tak bych tam mohla pracovat jako sociální pracovník. Když jsem tam nastupovala, tak mi říkali, že si mě vychovají k obrazu svému. Tak snad to vyjde.
Teď mám ještě hodně rehabilitací, vlastně každý den. Jinak k doktorovi moc nechodím. O ty běžné věci se stará doktor Michal Pirunčík, tam to obyčejně vyřídí rodiče. A pak chodím ještě jednou za čtyři měsíce do Motola na aplikaci léku Spinraza a pak na každoroční kontroly na neurologii, fyzioterapii, oční, ortopedii, klasika, to má každý. Tedy jezdím taky každý měsíc na výměny kanyly, ale to nepočítám.
Praktický lékař
MUDr. Michal Pirunčík je Anniným praktickým lékařem, který řeší především plicní ventilaci.
A když zrovna není koronavirus, chodíme také dvakrát týdně trénovat Bocciu. To je sport podobný hře pétanque. Jen má uzpůsobená pravidla, aby ji mohli hrát hráči, kteří můžou vzít míč do ruky i ti, kteří nemůžou. Ti mají takové rampy a asistenta. A to je i můj případ. Mě asistuje táta. My to máme rozdělené, táta mi dělá sportovního asistenta a máma mi dělá osobního asistenta.
Rodina
Anička se pohybuje na vozíku a s dýcháním jí pomáhá plicní ventilátor. Potřebuje pravidelně odsávat, protože si sama neodkašle. Největší břímě péče leží na rodině.
Anna Hlavicová
Důležité informace:
- Četnost: Prevalence SMA se odhaduje na zhruba 1 : 30 000.
- Odborné informace: Co je spinální muskulární atrofie?
- Pacientská organizace: Kolpingova rodina Smečno poskytuje podporu rodinám s dětmi s SMA
- Pacientská organizace: Asociace muskulárních dystrofiků v ČR pomáhá pacientům s neurosvalovými onemocněními.
- Facebooková skupina s 800 členy v anglickém jazyce
- Televizní reportáž: Pořad ČT Klíč o SMA
- Evropská organizace: European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations
