Martina Štiplová se stará o Annu, která trpí SMA, když si její rodiče potřebují něco vyřídit či si odpočinout. Jak sama říká, pomáhá Aničce úplně se vším, hlavně dělat neplechy.
S čím Aničce pomáháte?
Se vším, co ji napadne, hlavně dělat neplechy. Jde o to, pomoci celé rodině, protože největší břemeno je na nich, a to jak náročností péče, tak i časově. Anička potřebuje péči 24 hodin denně, se vším všudy od hygieny, péče o celé tělo, převlékání, pomoc s jídlem a pitím. Jídlo kolikrát zabere i hodinu času. Jelikož se Anička vůbec nepohybuje sama, tak musíte dbát o časté změny polohy, vypodložení, srovnání sebemenšího záhybu na posteli, aby neměla proleženiny. Musí také rehabilitovat na lůžku, aby nedocházelo k deformaci těla. Přebírám plnou zodpovědnost a péči na čas, který rodiče potřebují využít k vyřízení běžných pochůzek, návštěvě lékaře, nebo když si potřebují trošku odpočinout, na chvíli vypnout a nabrat nové síly. Podstatnou součástí je i psychická podpora a motivace. I Anička má svá tajemství a otázky, na které je třeba odpovědět. Spiklenecky, bez rodičů. Všichni takoví pacienti i jejich rodiny by si zasloužili určitě více času odborné péče v domácím prostředí, než doposud mají. Je to vyčerpávající a psychicky velmi náročná péče, která si zaslouží pozornost.
Je pro vás práce s Aničkou něčím specifická?
Péče je specifická, jako samo onemocnění SMA. Péče o tracheostomickou kanylu, obsluha a údržba dýchacího přístroje, odsávání z dýchacích cest, kde četnost určuje sama nemoc, ale i počasí. Musíte být stále ve střehu a vnímat sebemenší potřeby a změny stavu. Sama si pomoc zavolat nemůže. Anička je velmi snaživá a velká bojovnice, ale bez pomoci nemůže nic.
Vzpomenete si, kdy k Vám Anička přišla?
Tak to už je opravdu dlouho, to ještě chodila na základní školu, ale nikdy na to nezapomenu. Přivítala mě větou: ,,Ahoj, já jsem Anička a jsem tu na dluh.“ Úplně mě zamrazilo, s jakou upřímností a uvědoměním mám tu čest se poznat a stát se součástí jejího života. Svůj zdravotní stav a informace i o délce života zná. To, že už je tu o pár let déle, než ji předpověděli, si umí s rodiči i bratrem naplno užít.
Znáte další lidi se SMA nebo jinými vzácnými onemocněními?
Ano. Při práci zdravotní sestry v domácí péči se setkávám i s dalšími vzácnými onemocněními. Je nutné s nimi veřejnost seznámit a ukázat, že i tito nemocní si zaslouží pozornost a péči. Nejen finanční podporu, ale hlavně osobní pomoc.
