Kateřina Dibala je pro Annu, která trpí SMA, spíše kamarádkou než asistentkou. Podnikly spolu mnoho bláznivých věcí, včetně skákání na trampolíně či tance, což jsou aktivity, které pacient s SMA běžně neprovozuje.
Vzpomenete si, jak jste se s Aničkou seznámily?
S Aničkou jsme se seznámily v létě před pěti lety. Staniční sestra mi nabídla účast na letním táboře, který se konal ve Smečně. Než jsem Aničku a její rodiče poprvé uviděla, byla jsem hodně nervózní. Nikdy jsem nepracovala s člověkem, co byl na ventilátoru mimo nemocnici. Když jsem je viděla vcházet do brány, úplně se mi sevřelo hrdlo, a to ne kvůli vozíku nebo Aničce, ale kvůli tomu, kolik tašek s sebou táhli. Měli jsme malý pokoj a nedovedla jsem si představit, jak se tam vejdeme. Vešli jsme se všichni včetně všech nezbytných věcí.
Po úvodním šoku z haldy věcí přišlo velké seznamování. Nejprve s Aničkou. Upřímně řečeno nezajímala mě v tu chvíli ani tak technika (ventilátor, odsávačka a jiné věci), jako Anička a její rodiče. Začala jsem klasikou: kolik ti je, kam chodíš do školy, co tě baví? Pak se na to samé ptali oni mě. Pak jsme s Janou, její matkou, pozvolně přešli na harmonogram dne u nich doma a odbornější věci, jako manipulace s Aničkou, jejím vozíkem, ventilátorem, odsávačkou. Dál na scénáře „co dělat když…“ Abych vám řekla pravdu, bylo toho na román. Už nějakou chvilku jsem ale pracovala na ORIM ARO) a před tím jsem dělala osobního asistenta, tak se to dalo zpracovat.
Na tábor se mnou jela ještě kolegyně Verča, na tu nesmím zapomenout, protože jsme si navzájem dodávaly odvahu před příjezdem Aničky, ale jedna druhé jsme také byly oporou a rádcem v péči o Aničku. Čekal nás nezapomenutelný týden. Dost jsme si přirostly k srdci. Anička je skoro jako ségra.
Jsem ráda, že jsem tenkrát jela na ten tábor a mohla se s ní poznat.
S čím vším Aničce pomáháte?
S tím, co si řekne. Od obyčejných věcí, jako je čištění zubů až po líčení, ale to mi vůbec nejde. A pak jsou odborné věci, jako je odsávání hlenů z dýchacích cest. Pro rodiče to je náročné, nonstop poskytovat soustavnou péči. Svěřit svoje dítě cizímu člověku ale také vyžaduje odvahu. Nejspíš nám důvěřovali, když nás nechaly s Aničkou samotné.
A co spolu podnikáte?
Tak to je román na pokračování. Třeba jsme byly samy týden v Brně, byly jsme se podívat v Mikulově, jely jsme na výlet parníkem. Jely jsme na další tábory. Prošly jsme stezku odvahy, sedaly jsme u táboráku a povídaly jsme si skoro do rána. Byly jsme spolu v bazéně i na trampolíně.
Trampolína, to bylo na táboře. Dneska se už nedivím, že se na mě Markéta, vedoucí tábora, tehdy dívala jako na blázna. Anička neudrží ani tělo při sezení. Najednou leží na trampolíně odpojená od ventilátoru. A já stojím nad ní a říkám „Ani, dem na to!“ A lehce jsem nadskočila. Anička zavřela oči a její tělo po dopadu mých nohou nadskočilo. Hrozně jsme se smály a opakovaly to do nekonečna.
Taky jsme si s Aničkou zatancovaly. Vzala jsem ji do náruče, Aničce lítala hlava ze strany na stranu. Sem tam něco křuplo, ale hlava neupadla a její smích stojí za všechny prachy na světě.
Výlet na vlastní pěst do Brna byl sice něco nepopsatelně krásného, ale dost často jsem se naštvala na lidi, kteří nás po telefonu přesvědčovali o tom, že nikde nejsou schody a nic není problém.Cestovaly jsme bez auta, bezbariérovými vlaky, autobusy, tramvajemi. Všechno je sice „bezbariérový“, ale do „bezbar“ vlaku tě někdo musí vyvézt na plošině, zastávka „bezbar“ busu je 20 centimetrů pod úrovní nájezdu a další vychytávky.
Setkáváte se často s pacienty se vzácnými diagnózami, co je z vašeho hlediska pro tyto lidi důležité?
Často ani ne. Osobně znám jen několik lidí. Z mého pohledu je pro všechny lidi důležité nenechat se odradit od svých cílů, ať jsou jakékoliv. Litovat můžeme jen toho, co nezkusíme a sedět na zadku doma umí kdokoliv. Neříkám, že všechno dopadne tak, jak si přejeme, ale příště to můžeme udělat jinak.
