Anička se narodila se spinální muskulární atrofií. To je vzácné neuromuskulární onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním svalů. Anička se pohybuje na vozíku a s dýcháním jí pomáhá plicní ventilátor. Potřebuje pravidelně odsávat, protože si sama neodkašle. Anička ty věci považuje za úplnou samozřejmost, ale pro osobní asistentky je to nestandardní věc, kterou jen tak někdo nezvládne. Přitom je to každodenní starost, kterou není možné zanedbat, jinak hrozí zdravotní komplikace. U plicní ventilace nejde jen o to, zvládnout to fyzicky, ale i mentálně. A podobné je to s odsáváním. Hledali jsme docela dlouho, než k nám začala chodit sestra domácí péče Martina Štiplová, na kterou se můžeme spolehnout.
Pro nás byla veliká změna, když Anička nastoupila na střední školu. Do té doby chodila do školy u nás v Mníšku, to bylo jen pár set metrů od domu a do patnácti let tak byla prakticky pořád jen s námi. Neměli jsme nikoho, kdo by o ni mohl pečovat kvůli ventilaci. Ovšem ani v Jedličkově ústavu to s ventilací nebylo jednoduché a chvíli trvalo, než se s tím sžili. Lidí, kteří mají plicní ventilaci, moc není, a navíc každý je jiný, každý potřebuje ventilaci z jiného důvodu. Zkrátka všichni si museli zvyknout, lidé ve škole, i my. Tedy manželka byla vždycky na zavolání, kdyby náhodou bylo něco potřeba, s čím by si asistentky nevěděly rady.
Ventilace je zkrátka náročná věc. A někde na cestách dvojnásob. Stále koukáme po zásuvkách, abychom měli nabitý ventilátor a odsávačky. Prostě vám nemůže dojít baterka. Potřebujeme taky rukavice nebo odsávací cévky. Když si člověk zapomene přibalit ručník, tak to nějak vyřeší, když zapomeneme filtry nebo hadice na ventilátor, tak je prostě nikde nekoupíme. A kdyby se něco pokazilo, tak je to život ohrožující. No a takové situace samozřejmě nastávají. Byli jsme třeba na výletě na Ještěd. Jeli jsme zrovna lanovkou a pokazil se ventilátor. V lanovce jsme byli my a ještě nějací další turisté. Bylo zrovna po bombových útocích ve Španělsku, tak chvilku trvalo, než všichni pochopili, že to, co pípá, je ventilátor. Ovšem vyděšení jsme byli. Vystoupili jsme nahoře a manželka volala servis. Technik hned velmi ochotně startoval auto, než jsme mu vysvětlili, že nejsme doma ale na Ještědu. Dopadlo to tak, že nám na dálku technik vysvětloval, jak a co máme dělat.
Ondřej Hlavica
