Tina Baluchová pomáhá Anně, která trpí SMA, již několik let zajišťovat domácí plicní ventilaci.
Jak jste se s Aničkou poznaly?
Aničku jsem poznala náhodou, když jsem před několika lety jako zdravotní sestra zajišťovala odborný dohled na táboře pro děti s plicní ventilací. Viděla jsem, jak dobře svůj hendikep zvládá, a přestože je upoutána na lůžko a plicní ventilaci, dokáže žít naplno. Anička je pro mě symbolem zarputilosti, cílevědomosti, odvahy. Je veliké štěstí, že její rodina situaci takhle zvládá.
A s čím Aničce pomáháte?
S plicní ventilací. Spolu s manželem, který je lékař-intenzivista, se staráme o to, aby Anička měla odpovídající plicní ventilaci. Potřebuje ji už mnoho let a za ten čas se její potřeby proměňují. Z malé holčičky se stala mladá slečna a s tím se mění i její zdravotní i ventilační potřeby. Obdivuji, jak jsou rodiče schopni péči zvládat, rozhodovat se a za svá rozhodnutí nést odpovědnost.
Znáte další lidi se SMA nebo jinými vzácnými onemocněními?
Ano, znám. Spolu s manželem pomáháme dalším lidem, kterým do života vstoupilo vzácné onemocnění. Ovšem rodin, které jsou schopny zvládnout těžkou životní situaci tak, jako Hlavicovi, moc není. V tom má Anička opravdu štěstí.
