Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz

Příběhy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí

Spolupracujeme

Obsah těchto stránek vzniká ve spolupráci České asociace pro vzácná onemocnění, Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění a Ústavu lékařské genetiky a biologie 2. LF a FN Motol a české pobočky OrphaNet.

orphanet
UBLG
NKCVO

Napište nám

Náměty, připomínky a ohlasy nám můžte posílat níže.

Vaše jméno (vyžadováno)

Váš email (vyžadováno)

Vaše zpráva

O webu

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takový bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá. Chcete přidat, podělit se o svůj příběh nebo zkušenosti, dejte nám vědět, budeme rádi.

Tento web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění

ceska_asociace_pro_vzacna_onemocneni_LOGO