Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz

Příběhy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí

Byla Jsem Smířená S Tím, že Nejsem Dobrá Máma: Tourettův Syndrom

Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom

To, že jsou její synové nemocní, se dozvěděla paní Radová až po devíti letech. Když jí lékař konečně sdělil diagnózu, byl překvapený: „Vy působíte spokojeně, vy se snad dokonce usmíváte.“ A paní Radová odpověděla: „Podívejte se, já vím, že je to závažná a neléčitelná nemoc, ale devět let moje děti…

pokračování
Všední Chvíle Vnímáme Intenzivněni: Mitochondriální Encefalokardiomyopatie

Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Nejdřív jsem „hodila flintu do žita“. Pak jsem však Viktorka uviděla ležet zaintubovaného na JIRP, oteklého, s množstvím infúzí, ale statečného, klidného a krásného a bylo mi jasné, že nás čeká sice nelehký, ale jistě smysluplný boj," říká Petra Bártová o tom, jak se dozvěděla o nemoci svého syna: mitochondriální…

pokračování
Když Chci, Zapletu Si Prsty Jako Housku – Ehlersův-Danlosův Syndrom

Když chci, zapletu si prsty jako housku - Ehlersův-Danlosův syndrom

„Váš syn upadl při tělocviku, má roztrženou nohu,“ zavolali mi ze školy. Jeli jsme sanitkou do Náchoda, kde ho nějak dali dohromady. Přijeli jsme domů, a už mi z družiny nesli v náručí dceru, která si roztrhla kůži na ruce. Saniťák nevěřil vlastním očím a povídá: „Prosím vás, kolik máte…

pokračování
Snažíme Se Užívat života S Našimi Dětmi: PCD

Snažíme se užívat života s našimi dětmi: PCD

Když se David narodil, měl potíže s dechem a musel na JIP. Že to není astma, se ale ukázalo až po usilovném pátrání rodičů, kterým se vývoj nemoci nezdál. "Po stanovení diagnózy se nám vlastně ulevilo," říká jeho matka a dodává: "Život se vzácným onemocněním je pro nás všechny náročný,…

pokračování
Hledáme Klíč K Jejímu Vězení: Rettův Syndrom

Hledáme klíč k jejímu vězení: Rettův syndrom

"Největším problémem je pro nás komunikace," říká matka malé Toničky. "Děti s Rettovým syndromem vědí, co chtějí, ale jejich tělo je neposlouchá. Jsou vězni svého těla a naším úkolem je porozumět jejich přáním a hledat klíč k tomuto vězení."

pokračování
Každá Nákaza Je Nebezpečná: Cystická Fibróza

Každá nákaza je nebezpečná: cystická fibróza

V dýchacím ústrojí lidí s CF se velice snadno usazují bakterie. Takových bakterií se plíce zdravého člověka snadno zbaví, ale nemocným s CF poškozují plíce. Musejí se proto vyhýbat všem zdrojům možné nákazy, třeba i MHD. Pacienti s CF se také nesmějí vídat mezi sebou, aby si navzájem nepředali nebezpečné bakterie.

pokračování
Ráda Padám Do Sněhu: Nemoc Motýlích Křídel

Ráda padám do sněhu: nemoc motýlích křídel

"Vezměte si do ruky zralou broskev a zkuste hruběji přejet po jejím povrchu. Když ucítíte, jak snadno lze sedřít její vrchní slupku, přesně víte, jak choulostivá je moje kůže," říká Petra Koudelková, která trpí nemocí motýlích křídel.

pokračování
Ve Dne V Noci Nablízku: Glykogenóza Typu I

Ve dne v noci nablízku: glykogenóza typu I

Když vašemu dítěti neustále hrozí hypoglykémie a v případě jakéhokoli většího problému je ohroženo jeho zdraví a jeho život, nezbude vám nic jiného než být stále na telefonu a uspořádat si život tak, abyste mohli přijet do pěti deseti minut. Váš život se změní natolik, že se z něj někteří přátelé…

pokračování
Je Velké štěstí, že Existuje Lék: Gaucherova Nemoc

Je velké štěstí, že existuje lék: Gaucherova nemoc

Mezi vzácnými onemocněními je Gaucherova choroba výjimečná. Existuje na ni totiž lék. "Moc si toho vážím a uvědomuju si, že bez léčby bych na tom touhle dobou už asi byla hodně špatně... Díky péči paní doktorky a účinné léčbě mohu žít podobně jako zdraví lidé. Moc bych to přála i…

pokračování

Spolupracujeme

Obsah těchto stránek vzniká ve spolupráci České asociace pro vzácná onemocnění, Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění a Ústavu lékařské genetiky a biologie 2. LF a FN Motol a české pobočky OrphaNet.

orphanet
UBLG
NKCVO

Napište nám

Náměty, připomínky a ohlasy nám můžte posílat níže.

Vaše jméno (vyžadováno)

Váš email (vyžadováno)

Vaše zpráva

O webu

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takový bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá. Chcete přidat, podělit se o svůj příběh nebo zkušenosti, dejte nám vědět, budeme rádi.

Tento web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění

ceska_asociace_pro_vzacna_onemocneni_LOGO