Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz

Příběhy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí

Dělám Si Ze Všeho Legraci: Běžná Variabilní Imunodeficience

Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience

"Když mě naočkovali proti spalničkám, dostala jsem je. Byla jsem vlastně pořád nemocná," říká paní Pastuchová o svém životě s běžným variabilním imunodeficitem. Ke správné diagnóze se však dostala až ve svých jedenadvaceti letech. Imunita paní Pastuchové je velmi oslabena a potřebuje soustavnou léčbu preparáty, které se vyrábějí z krevní…

pokračování
Jednu Nohu Mám Na Brzdě A Druhou Na Plynu: Syndrom CMT

Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT

„Jsem vděčný za to, že v rámci mantinelů, daných nemocí, mohu žít v podstatě šťastný život,“ říká pan Šimůnek o svém životě se syndromem CMT.

pokračování
Mám Radost, Kolik Jsem Toho Zvládla: Spinální Muskulární Atrofie

Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie

„Nepamatuji se, že by mě někdy trápilo „proč zrovna já“. Vozík byl už od začátku mou neoddělitelnou součástí. Rodiče mi nikdy neslibovali, že budu chodit. Prostě takhle to je a basta,“ říká o sobě paní Šafaříková, která od narození žije se spinální muskulární atrofií.

pokračování
Byla Jsem Smířená S Tím, že Nejsem Dobrá Máma: Tourettův Syndrom

Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom

To, že jsou její synové nemocní, se dozvěděla paní Radová až po devíti letech. Když jí lékař konečně sdělil diagnózu, byl překvapený: „Vy působíte spokojeně, vy se snad dokonce usmíváte.“ A paní Radová odpověděla: „Podívejte se, já vím, že je to závažná a neléčitelná nemoc, ale devět let moje děti…

pokračování
Všední Chvíle Vnímáme Intenzivněni: Mitochondriální Encefalokardiomyopatie

Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Nejdřív jsem „hodila flintu do žita“. Pak jsem však Viktorka uviděla ležet zaintubovaného na JIRP, oteklého, s množstvím infúzí, ale statečného, klidného a krásného a bylo mi jasné, že nás čeká sice nelehký, ale jistě smysluplný boj," říká Petra Bártová o tom, jak se dozvěděla o nemoci svého syna: mitochondriální…

pokračování
Když Chci, Zapletu Si Prsty Jako Housku – Ehlersův-Danlosův Syndrom

Když chci, zapletu si prsty jako housku - Ehlersův-Danlosův syndrom

„Váš syn upadl při tělocviku, má roztrženou nohu,“ zavolali mi ze školy. Jeli jsme sanitkou do Náchoda, kde ho nějak dali dohromady. Přijeli jsme domů, a už mi z družiny nesli v náručí dceru, která si roztrhla kůži na ruce. Saniťák nevěřil vlastním očím a povídá: „Prosím vás, kolik máte…

pokračování
Snažíme Se Užívat života S Našimi Dětmi: PCD

Snažíme se užívat života s našimi dětmi: PCD

Když se David narodil, měl potíže s dechem a musel na JIP. Že to není astma, se ale ukázalo až po usilovném pátrání rodičů, kterým se vývoj nemoci nezdál. "Po stanovení diagnózy se nám vlastně ulevilo," říká jeho matka a dodává: "Život se vzácným onemocněním je pro nás všechny náročný,…

pokračování
Hledáme Klíč K Jejímu Vězení: Rettův Syndrom

Hledáme klíč k jejímu vězení: Rettův syndrom

"Největším problémem je pro nás komunikace," říká matka malé Toničky. "Děti s Rettovým syndromem vědí, co chtějí, ale jejich tělo je neposlouchá. Jsou vězni svého těla a naším úkolem je porozumět jejich přáním a hledat klíč k tomuto vězení."

pokračování
Každá Nákaza Je Nebezpečná: Cystická Fibróza

Každá nákaza je nebezpečná: cystická fibróza

V dýchacím ústrojí lidí s CF se velice snadno usazují bakterie. Takových bakterií se plíce zdravého člověka snadno zbaví, ale nemocným s CF poškozují plíce. Musejí se proto vyhýbat všem zdrojům možné nákazy, třeba i MHD. Pacienti s CF se také nesmějí vídat mezi sebou, aby si navzájem nepředali nebezpečné bakterie.

pokračování

Spolupracujeme

Obsah těchto stránek vzniká ve spolupráci České asociace pro vzácná onemocnění, Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění a Ústavu lékařské genetiky a biologie 2. LF a FN Motol a české pobočky OrphaNet.

orphanet
UBLG
NKCVO

Napište nám

Náměty, připomínky a ohlasy nám můžte posílat níže.

Vaše jméno (vyžadováno)

Váš email (vyžadováno)

Vaše zpráva

O webu

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takový bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá. Chcete přidat, podělit se o svůj příběh nebo zkušenosti, dejte nám vědět, budeme rádi.

Tento web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění

ceska_asociace_pro_vzacna_onemocneni_LOGO