MUDr. Karolína Podolská spolupracuje s pacientskou organizací Parent Project, která už přes dvacet sdružuje rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku, jako odborný konzultant. Poskytla nám rozhovor o tom, jak funguje terénní péče Parent Projectu, jaké mají plány do budoucna a co by nejvíce pomohlo péči o dospělé neuromuskulární pacienty.
Jak jste se dostala k Parent Projectu?
Moje spolupráce s Parent Projectem začala náhodou: studovala jsem medicínu a volala mi švagrová, že její přítelkyně shání tlumočníka na konferenci do Itálie. Souhlasila jsem, bylo to něco jiného než knihy a studium. Vyrazila jsem tedy s Jitkou Reineltovou, současnou předsedkyní Parent Projectu, na konferenci do Říma. Svět vzácných onemocnění mě velmi oslovil. Na rozdíl od studia, jak jsem ho do té doby znala, bylo vidět, jak se všechno odehrává ve skutečném světě. Jak vznikají léky, jaký je to dlouhý a bolestný proces, který stojí tolik času, energie a peněz. Jaké úsilí musí všichni vydat, aby se léčba posunula dál. Líbilo se mi, že se tam setkávali rodiče, pacientské organizace, farmaceutické firmy, lékaři, i vědci. Všichni táhli za jeden provaz, všichni měli stejný cíl. Tehdy jsem si říkala, že to má velkou přidanou hodnotu.
Pomáhala jsem proto Parent Projectu se zahraniční spoluprací a postupně jsem se, velkou zásluhou Jitky Reineltové a jejího nadšení, zapojila do jeho aktivit ještě víc. Tehdy jsme jako prioritu stanovili zlepšení péče o dospělé pacienty. Já jsem vždycky věděla, že chci jako lékař pečovat o dospělé a směřovala jsem k interně. Postupně mi došlo, že interní lékařství, které zahrnuje skoro všechny obory, je právě to, co pacienti s nervosvalovým onemocněním potřebují, zvláště když jsou dospělí. Nemoc jim postupně postihuje různé orgány a potřebují někoho, kdo se na ně podívá celkově a pak je pošle ke specialistům na další vyšetření.
Jak vzniklo vaše virtuální centrum pro dospělé pacienty?
Po studiu jsem vyrazila na stáž do Ameriky, na univerzitu v Yale, kde mají certifikované centrum pro pacienty s neuromuskulárním onemocněním. Mým cílem bylo zjistit, jak to tam funguje, a nasbírat zkušenosti. Moc se mi tam líbilo, bylo vidět, že je to dobře zavedené centrum, měli pacienty z celé země. Tehdy jsem si řekla, že by bylo skvělé mít takové centrum i v Čechách, přestože tehdy ten proces certifikace probíhal jen v Americe. Domluvili jsme se s Jitkou Reineltovou a René Břečťanem, že bychom o certifikaci zažádali pro dětské nervosvalové centrum Kliniky dětské neurologie FN Motol. Společně s paní docentkou Haberlovou se nám tu certifikaci pak podařilo získat pro dětskou péči, šlo o první centrum v Evropě.
Certifikace dětské péče zároveň vyzdvihla rozdíl mezi velmi kvalitní, z mého pohledu světovou péčí o děti, a péčí o dospělé, která není koordinovaná a je opravdu úplně v začátcích.
To zároveň vyzdvihlo rozdíl mezi velmi kvalitní, z mého pohledu světovou péčí o děti, a péčí o dospělé, která není koordinovaná a je opravdu úplně v začátcích. Stále jsme o tom centru pro dospělé diskutovali a snažili se navázat spolupráci přímo v Motole. To se nám příliš nedařilo. Svou roli tam samozřejmě hraje i fakt, že dospělí pacienti s těmito diagnózami tu v minulosti nebyli, jsou v systému „noví“. Naštěstí se podařilo navázat spolupráci s několika lékaři ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kteří si to vzali za své.
A jak se z myšlenky skutečného centra stalo centrum virtuální?
Postupně jsme došli k názoru, že soustředit se na systémové změny je důležité, ale aktuální problémy to nevyřeší. Skutečné centrum je opravdu běh na dlouhou trať. Proto zároveň vznikl projekt Koordinace přechodu péče a funkce takzvaného koordinátora, který je schopen na současnou situaci odpovědět rychleji. V Motole za to byli velmi rádi, protože měli problém dětské pacienty někam předávat a fakt, že o ně nebude postaráno, že přijdou o multidisciplinární péči, byl pro lékaře a pacienty stresující. Domluvili jsme se, že pacienty oficiálně předají mně, já s danou rodinou pak proberu, kde chtějí být dále sledovaní: jestli v Motole, ve VFN, v Brně nebo částečně v místě bydliště. Společně pak probereme jejich potřeby a nastavíme, co bude třeba.
Na neurologii ve VFN nám vyšli velmi vstříc, především díky paní docentce Příhodové a paní doktorce Dostálové. Představili jsme jim náš dlouhodobý plán, naši ambici postupně vytvořit plnohodnotné centrum pro dospělé. Vysvětlili jsme, že na to potřebujeme zázemí a člověka, který bude pacienty oficiálně přebírat. Potvrdili nám, že mohou pro pacienty zajistit vyšetření ve spánkové laboratoři a nastavení ventilace, to nám velice pomohlo, protože je to opravdu velká část péče, zároveň zajišťují pravidelné ambulantní neurologické kontroly. Já jsem jim naopak nabídla takový „back office“, koordinaci dalších pacientových vyšetření, např. sledování osteologické, kardiologické, plicní nebo ortopedické. Oni tedy nemusí řešit všechno, na to by neměli kapacitu, pomáháme si navzájem. Naštěstí se tým ve VFN postupně rozrostl a teď máme navázanou spolupráci s několika lékaři, kteří už pacienty berou téměř automaticky a nejsou tam žádné větší překážky.
Co všechno by bylo potřeba k tomu, aby centrum existovalo oficiálně?
Podali jsme nyní žádost o grant na rozšíření péče a na postupné vytvoření oficiálního centra pro dospělé pacienty s neuromuskulárním onemocněním. Byli bychom rádi, aby vzniklo právě ve VFN. Nicméně bude to ještě dlouhá cesta, kromě podpory potřebujeme také shromáždit relevantní data – kolik pacientů vlastně je, jestli je všechny budeme sledovat v Praze atd. Snažíme se nastavit model péče, která by byla částečně lůžková a částečně ambulantní. Moc mě těší, kolik energie do toho vkládají lékaři z VFN. Věřím, že se podaří udělat velký krok kupředu.
Jaký je status péče, kterou poskytujete v rámci Parent Projectu?
Já sama jsem v předatestační přípravě na interního lékaře, mám za sebou několik let na lůžkové interní péči. Teď jsem se dvěma dětmi na rodičovské. Podařilo se mi využít situaci, kdy nejsem naplno zaměstnaná v nemocnici, aby se nám tento projekt posunul. Mohu být pro ty pacienty ne telefonu, na emailu, setkat se s dalšími lékaři a absolvovat schůzky, na které ostatní nemají čas. Parent Project není poskytovatelem zdravotních ani sociálních služeb a pacienti vědí, že jsem sice vystudovaný lékař a mám zkušenosti s nervosvalovými pacienty, ale pokud je to potřeba, posílám je za jejich lékařem, nebo jsem v kontaktu s lůžkovým oddělením, které je přijme.
Zkušenosti s péčí o dospělé pacienty jsou úplně minimální, řeší se případ od případu. Každý má jiné problémy a potřebuje úplně jiný přístup, někdy je těžké hledat inspiraci. Jsme proto velmi rádi, že máme i kontakty v zahraničí, se kterými se můžeme poradit.
Dobré je, že díky mezinárodní spolupráci máme kontakty, které můžeme požádat o radu nebo sdílení zkušeností. Protože zkušenosti s péčí o dospělé pacienty jsou úplně minimální, řeší se případ od případu. Každý má jiné problémy a potřebuje úplně jiný přístup, někdy je těžké hledat inspiraci. Jsme proto velmi rádi, že máme kontakty v zahraničí, se kterými se můžeme poradit.
Bude toto centrum zapojené do Evropských referenčních sítí (ERN)?
Naší ambicí to určitě je: aby neurologická klinika VFN byla oficiálně součástí ERN. Už jsme o tom jednali i s paní docentkou Haberlovou z FN Motol. Zatím to ještě nebylo možné, nebylo ještě další kolo žádostí, ten proces je dlouhý. Než se tam dostaneme, byli bychom i tak rádi vnímaní jako referenční centrum, se kterým je třeba tyto pacienty řešit. Stále je spousta věcí nedořešených, například na kterém oddělení by měli tito pacienti být hospitalizováni, pokud se stane něco akutního. Není možné to ale zároveň řešit tak, že by všichni pacienti dojížděli do VFN. V některých akutních případech ten převoz ani není možný. Některé věci je potřeba teprve nastavit, myslím si ale, že je k tomu ta nejlepší vůle.
Jak funguje vaše péče v regionech? Co se stane, když si pacient třeba zlomí ruku?
Naši pacienti u sebe mají kartičku pro akutní pomoc, kde je pro lékaře napsané, na co si dát pozor. Jejich rodiny mají možnost předat lékařům kontakt na mě, ti mi pak mohou zavolat a domluvit se, na čem potřebují. Upozorním je na spoustu věcí, které mohou nastat, nebo řeknu, jaké léky nesmí být podány, že pacient nesmí být napojený na kyslík bez monitorace CO2 a podobně. To je ideální případ. Pokud se to nestane, dozvíme se to většinou stejně, protože lékaři pak řeší různé komplikace, hledají více informací a najdou kontakty na nás.
Můžeme lékaře propojit, domluvit nějaký společný postup, zahrnout domácí péči, praktického lékaře. Všichni jsou pak nějak angažovaní a vědí, co se děje, to je velká přidaná hodnota. Pokud mají lékaři nebo rodina někoho, kdo péči zkoordinuje, tak je to dobré řešení, pomůže to všem.
Na dálku se toho dá poradit relativně hodně. Máme shromážděné různé dokumenty, doporučení a postupy, například anesteziologické, které můžeme lékařům poslat. Můžeme lékaře propojit s neurologií ve VFN, domluvit nějaký společný postup, zahrnout domácí péči, praktického lékaře. Všichni jsou pak nějak angažovaní a vědí, co se děje, to je velká přidaná hodnota. Každý může říct, co pro pacienta může udělat, společně se to dá poměrně dobře poskládat. Pokud mají lékaři nebo rodina někoho, kdo péči zkoordinuje, tak je to dobré řešení, pomůže to všem.
S kolika pacienty jste přibližně v kontaktu?
Parent Project má 155 členů, pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií je přibližně 300. Poměrně nedávno jsme rozšířili řady o pacienty se vzácným nervosvalovým onemocněním obecně, takže máme i pacienty s ještě vzácnějšími diagnózami. Pacientů, kteří jsou s námi aktivně v kontaktu, je méně, odhadem 50-100. S přibližně 40 pacienty jsme ve velmi úzkém kontaktu, řešíme kroky související s nemocí společně. Obecně platí, že když s námi rodiny přijdou do kontaktu a vytvoříme si nějaký vztah, je tam už důvěra a čím déle se známe, tím více se na nás obrací. Stejně to platí i pro lékaře.
Jak péči koordinujete? Směřujete většinu péče do VFN, nebo se ji daří pokrýt i lokálně?
S pacientem nejprve zmapuji, kde je sledovaný, zkontaktuji se s lékaři, kteří se o něj starají. Domluvím se s nimi, co pro ně můžeme udělat, co oni nemůžou, s čím je potřeba pomoci. Většinou domlouváme souhrnné vyšetření v Praze, abychom zajistili nastavení péče a domluvili se na tom, co bude pacient absolvovat v místě bydliště a co v Praze. Některé specializace samozřejmě nejsou dostupné všude, tak se to v místě bydliště vždy pokrýt nedá.
Pokud bychom pacienta potřebovali vyšetřit v Praze, ale pacient není schopný převozu, máme místní kontakty, například v Brně nebo Ostravě, se kterými se ho snažíme propojit. Musím říct, že lékaři bývají většinou velmi ochotní, můžeme se na dálku spojit a domluvit se, předat si nějakou zkušenost. Navazování kontaktů v regionech je pro nás velmi důležité, proto také organizujeme odbornou konferenci, kam jsou pozvaní všichni lékaři, kteří se v rámci ČR o pacienty s neuromuskulárními onemocněními starají. Proběhne teď v květnu a budeme rádi, když se lékařů sejde co nejvíce. Bude tam i prostor pro vzájemnou diskusi, kde se mohou lékaři domluvit na společné pomoci, projít, co funguje nebo nefunguje, abychom se zas posunuli dál.
Snažíte se domlouvat kontroly pacientům ve stejný den, aby se vše vyřídilo pohromadě?
Snažíme se o to a je to naše vize do budoucna. Děje se to už teď, ale nejde to zařídit vždy. Dokud centrum pro dospělé ještě oficiálně neexistuje, tak je to stále ještě těžké. Musíme lékaře přesvědčovat, aby změnili svůj obvyklý režim, kdy mají například vyhrazený jeden den pro konkrétní typ pacientů. Do budoucna bychom to rádi nastavili tak, že by pacienti měli naplánovanou hospitalizaci, třeba třídenní, během které by se vyřídilo několik kontrol a vyšetření a pak už by stačila jen jedna návštěva ambulantně. Na druhou stranu ne všichni pacienti o podobný souběh stojí, protože podstoupit několik vyšetření za den pro ně bývá dost vyčerpávající. Samozřejmě, pokud by to bylo tak, jako to měli v onom centru v Yale, že pacient je v jedné místnosti a střídají se u něj lékaři, tak by to bylo skvělé. Ale tam ještě nejsme. Naší prioritou pro dospělou péči zatím je, že chceme zajistit dostupnou multidisciplinární péči.
Pro lékaře je důležité, když ví, že máme daného pacienta v terénní péči a známe jeho situaci. Budí to u nich důvěru. Lékaři sami vědí, že nemají kapacitu si zjišťovat všechna specifika o různých vzácných onemocněních.
Jak k vám, jako koordinátorovi, přistupují lékaři?
Pro lékaře je důležité, když ví, že máme daného pacienta v terénní péči a známe jeho situaci. Budí to u nich důvěru. Lékaři sami vědí, že nemají kapacitu si zjišťovat všechna specifika o různých vzácných onemocněních. Pokud jim například pošlu nějaký dokument nebo doporučení, co zvážit, tak jsou většinou velmi otevření diskuzi nebo nějaké úpravě terapie. Snažím se v tom být dost pokorná, protože jsem na začátku lékařského „běhu“ a určitě nemám pocit, že všechno vím a mohla bych pacienty léčit sama. Na druhou stranu sleduji aktuální doporučení a mám víc času si nastudovat zahraniční materiály, které pak můžu předat kolegům. Ze své zkušenosti vím, že když jste na plný úvazek v nemocnici, nemáte moc času vyhledávat poslední doporučení nebo změny v léčbě vzácných onemocnění. Myslím proto, že jsou za tu pomoc rádi.
Jak funguje vaše terénní péče?
Terénní péče je u nás takový zvláštní pojem, protože do ní spadá vlastně všechno, co děláme. Konzultace probíhají částečně na dálku, částečně v terénu: s pacienty se setkáváme jak v lékařském prostředí, tak při společných pobytových akcích a když je potřeba, tak u nich doma. Návštěvy v domácím prostředí fungují už dlouhodobě, nyní se nám snad podaří je ještě rozšířit. Máme nový projekt, kde jsou naplánované výjezdy do všech rodin, které o to zažádaly. Díky tomu můžeme také vyzkoušet, jaké by bylo ideální nastavení: jestli má vždy smysl, aby jel celý odborný tým, jestli je to pro všechny strany přínosné. Někdy se také domluvíme, že se sejdeme někde „na půli cesty“ nebo v nemocnici při kontrole, případně při tom pobytu, kde se setkají i s jinými rodinami.
Náš terénní tým tvoří 6 lidí, z toho 5 se účastní výjezdů v rámci nového pilotního projektu: jsem tam já jako koordinátor, ergoterapeutka, fyzioterapeutka, psycholožka, psychoterapeutka a sociální pracovnice. Konzultace probíhají nejčastěji telemedicínsky, rodiny nám volají nebo píšou. Pokud nejde o nic akutního, chtějí většinou poradit s nějakým lékem nebo výběrem kompenzační pomůcky, vozíku, zvedáku nebo vertikalizačního stojanu. Nebo chtějí ukázat, jak mají doma cvičit. Spousta věcí se naštěstí na dálku vyřešit dá. Ale rádi bychom teď dali větší prostor terénní práci v domácnostech, uvidíme, jak to půjde.
Jak často se na vás pacienti obrací kvůli terénní péči?
Pokud jde o výjezdy do domácího prostředí, je to pro každou z našich profesí různé. V našem novém projektu, kdy jezdí celý tým, máme pro první půlrok naplánované přibližně dvě návštěvy za měsíc. Projekt potom vyhodnotíme a buď přijmeme další rodiny a budeme pokračovat stejně, nebo se domluvíme, že bude efektivnější, když bude jezdit každý z nás sám. Pro naši fyzioterapeutku nebo ergoterapeutku je to už ale nyní běžná součást práce, jezdí mnohem častěji. Pro psycholožku nebo psychoterapeutku je naopak stěžejní spíš práce v nemocnici či na pobytech. U mě je to kombinace obojího, nesčetně konzultací ale řeším na dálku.
Myslíte, že by pomohlo, kdyby vaše role byla oficiální součástí systému, jako je tomu v zahraničí u role tzv. case managera?
Pojem case management se dostává do popředí až poslední dobou, řekla bych. My to samozřejmě sledujeme, že v zahraničí už se to stalo trendem. Pokud člověk dostane nějakou diagnózu, tak mu zároveň s tím přidělí case managera, který ho provádí jeho nemocí a tím, co je potřeba všechno zařídit. My se o něco podobného snažíme v rámci našeho týmu, jen to tak nenazýváme. Je pravda, že ten správný název hledáme už celé roky, dá se to nazvat různě: terénní péče, paliativní tým, podpůrný tým, odborný tým, mobilní tým, koordinátor péče nebo koordinátor přechodu péče.
Myslím, že case manager je role, kterou v sobě člověk buď má, nebo ne. Pro mě to znamená být průvodcem pro danou rodinu ve všem, co jim do života nemoc přinese. Aby se na něj mohli obrátit se vším, co potřebují, a on jim neřekl: „no, to já nedělám“.
Myslím, že case manager je role, kterou člověk v sobě buď má, nebo ne. Pro mě to znamená být průvodcem pro danou rodinu ve všem, co jim do života nemoc přinese. Aby se na něj mohli obrátit se vším, co potřebují, a on jim neřekl: „no, to já nedělám“. My s rodinami řešíme samozřejmě zdravotní a sociální péči, ale pak třeba také školku, školu nebo nastavení kroužků, potravinové doplňky nebo třeba tělocvik ve škole. Je to široké spektrum věcí. Fungujeme jako tým a mohou se obrátit na kohokoli z nás, roli case managera si předáváme. Myslím, že to je důležitá součást naší práce a že to rodiny potřebují.
Pokud by se ta role stala oficiální, určitě by to některým věcem pomohlo, například v jednání s odborníky. To se osvědčilo i mně. Existuje myslím pilotní projekt, jehož cílem je zjistit, jak takovou instituci v ČR nejlépe nastavit, aby taková podpora existovala, buď ze strany státu, nemocnic, nebo pacientských organizací.
Myslíte si, že pro práci case managera je potřeba nějaké konkrétní vzdělání?
Myslím si, že ne, respektive ne žádné konkrétní. Myslím si, že je potřeba poznat dané onemocnění, poznat nějaké rodiny a pochopit, jakými problémy si procházejí. Vědět, jaké problémy řeší v nemocnici, jaké řeší ve škole, jaké u praktického lékaře nebo na obecním úřadu. Myslím si, že je nutné se učit od někoho, kdo tu práci už zná. Myslím, že to hlavní, co case manager potřebuje, je laskavost a otevřenost řešit problémy, které nastávají. Měl by být schopný věci „neškatulkovat“, dokázat změnit perspektivu a řešit celý ten případ. Potřebuje se na to dívat tak, že tyto rodiny řeší spoustu problémů, potřebují pomoc a je dobré, aby měly někoho, kdo je tím vším provede.
Další zdroje informací:
Pacientská organizace Parent Project
