Evropské referenční sítě: jak dnes fungují a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními

Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc. Vezměme příklad pacienta se vzácným onemocněním, u kterého se nedaří stanovit diagnózu. Od praktika přes vyšetření u ambulantních specialistů se dostane až na kliniku ve fakultní nemocnici. Ovšem ani tam nemají vysoce specializovaní lékaři zkušenosti s jeho diagnózou, třeba proto, že je velice vzácná. Nemohou ho ani odeslat na pracoviště s vyšší specializací, žádné takové neexistuje. Právě pro takové situace zřídila před necelými pěti lety Evropská unie takzvané Evropské referenční sítě (European Reference Networks, ERN).

ERN jsou virtuální sítě, které propojují pracoviště nejvyšší úrovně napříč evropskými zeměmi podle odbornosti, respektive takzvaných diagnostických skupin (například vzácná kožní onemocnění mají svoji síť, vzácná neuromuskulární onemocnění mají svoji sít). Cílem je, aby se odborníci z jednotlivých vysoce specializovaných pracovišť měli kam obrátit o pomoc a aby tato pomoc byla co nejúčinnější. Rozdělení vzácných onemocnění do těchto 24 skupin má také další význam – každé onemocnění, byť by bylo sebevzácnější, někam patří. Případů, kdy pacienti nebudou moci najít odpovídající pomoc, by tedy se zaváděním referenčních sítí mělo ubývat.

Mezi odborníky samozřejmě vždy existovala mezinárodní spolupráce. Pracují na společných vědeckých projektech, píšou spolu odborné práce, scházejí se na kongresech, hostují na univerzitách. Tedy vždy měli možnost v rámci svých kontaktů zkusit, jestli by nenašli někoho, kdo by se složitým případem neporadil. Profesor „A“ z pražské fakultní nemocnice třeba zavolal profesorce „B“ do fakultní nemocnice v Miláně s otázkou: „Prosím tě, mám tu takový a takový případ a nedává mi to žádný smysl. Ty jsi myslím o něčem podobném psala, nepodívala by ses mi na to?“  Referenční sítě posouvají mezinárodní spolupráci na novou úroveň, dávají jí pravidla, systém a zázemí. V rámci sítě mohou odborníci vznášet dotazy, na které mohou odpovídat všichni ti, kdo jsou do systému zapojení a mají příslušné znalosti. Je možné dokonce svolat mezinárodní konzultace či konzilia, samozřejmě za souhlasu pacienta a v zabezpečeném prostředí.

Přečtete si:  Přehled ERN v České republice

Nově zavedený systém má však i své nedostatky. Zdrojem mnoha z nich je fakt, že zdravotnictví je čistě v kompetenci členských států a Evropská unie má v této věci jen velice omezené pravomoci. Může jen doporučovat nebo koordinovat činnost – a přesně to v rámci ERN také dělá: vytvořila pravidla spolupráce, způsob hodnocení pracovišť, která mají zájem se zapojit tak, aby byla zajištěna náležitá odborná úroveň, vytvořila systém bezpečného sdílení zdravotních údajů. Velký úkol však je na jednotlivých členských státech – je zapotřebí především nový systém přijmout a plně využívat. To s sebou nese mnohá úskalí. Především je zapotřebí práci v rámci ERN financovat – například: odborník „A“ z pražské fakultní nemocnice se zúčastní mezinárodního konsilia o pacientovi z Norska anebo obráceně. Jaká pojišťovna uhradí daný výkon? Nebo klinika zapojená do ERN potřebuje na tuto novou agendu novou administrativní sílu, pro nemocnici samotnou to ovšem nepřináší žádný finanční efekt. Takové otázky jsou dnes nedořešené a vleklá koronavirová krize jejich řešení dále odsunula.

V oblasti vzácných onemocnění dává mezinárodní spolupráce naprosto jasný smysl, protože žádný stát nemá všechnu potřebnou expertízu a vždy se najdou případy, kdy za pomoci odborníků z jiných zemí bude možné poskytnout pacientovi lepší péči.

Jak vznikají ERN

V roce 2017 bylo ustaveno 24 evropských referenčních sítí a v akreditačním procesu, který následoval, se do nich zapojilo přes 900 vysoce specializovaných pracovišť. České kliniky se zapojily do 17 z nich. V roce 2019 vyhlásila Evropská komise další výzvu a požádat o členství mohla další pracoviště. Proces přijetí nebyl vzhledem ke koronavirové krizi zatím dokončen. V současné době 18 pracovišť 11 poskytovatelů zdravotní péče z České republiky obdrželo pozitivní odborné posouzení jednotlivých koordinátorů ERN a postoupilo do další části posuzování k zapojení do ERN.


Další informace: