Budeme mít rezoluci OSN o vzácných onemocněních?

Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Problémy, kterým čelí, se v mnohém různí, ale v mnoha věcech jsou společné. Proto EURORDIS ve spolupráci s Rare Diseases International (RDI) přišel s iniciativou, která usiluje o celosvětové uznání problematiky vzácných onemocnění na globální úrovni. Jejím cílem je přijetí Rezoluce OSN o lidech, kteří se vzácným onemocněním žijí, a jejich rodinách.

K tomu, aby byla rezoluce OSN přijata, je zapotřebí, aby většina států světa vnímala, že problematika vzácných onemocnění existuje a potřebuje společné řešení. Rezoluce o vzácných onemocněních by měla být projednávána na Valném shromáždění OSN v prosinci letošního roku. Jednání valného shromáždění předchází projednávání rezoluce v příslušném výboru na podzim tohoto roku. Ve výborech zasedají zástupci všech 193 členských států, kteří se specializují na danou oblast. Postoj, který zástupci na výborech prezentují, se ovšem řídí názorem jednotlivých vlád, resp. příslušných ministerstev (především ministerstev zahraničí, ale v tomto spíš ministerstva zdravotnictví). O tom, zda bude rezoluce o vzácných onemocněních nakonec přijata, tedy rozhodnou postoje jednotlivých států, respektive jejich vlád.

K dosažení shody mezi tolika státy podnikají EURORDIS a RDI mnohé. Tento týden se uskutečnilo v New Yorku setkání více než 300 zástupců z 61 zemí světa, kde bylo téma vzácných onemocnění a společné rezoluce projednáváno za přítomnosti nejvyšších představitelů některých zemí.

Přečtete si:  Rare 2030: jakou budoucnost chceme pro pacienty se vzácným onemocněním

Mezi jinými vystoupila také Španělská královna Letizia a uvedla: „Španělsko plně podporuje přijetí této rezoluce OSN. Věříme, že takový závazek podpoří schopnost a ochotu jednotlivých států přijímat taková opatření, která zmírní dopady vzácných onemocnění na lidi, kteří s nimi žijí. Je to naše odpovědnost.”

Iniciativu k přijetí rezoluce OSN o vzácných onemocněních podporuje také ČAVO, která o celé problematice informovala stálé zastoupení ČR u OSN.

Rezoluce OSN by měla řešit následující oblasti:

1. Lidská práva a inkluze: Začlenění lidí se vzácnými onemocněními a jejich rodin do společnosti a respektování jejich lidských práv.

2. Odpovídající péče: Zlepšování zdravotní i sociální situace skrze odpovídající péči a podporu v rámci dostupných zdrojů.

3. Národní strategie: Podpora formulace národních strategií a opatření, ve kterých nikdo nebude opominut.

4. Uznání v rámci systému OSN: Začlenění a zviditelnění problematiky vzácných onemocnění agentur a programů OSN.

5. Monitorování postupu a implementace: Pravidelné zprávy sekretariátu OSN UN monitorující implementaci a změnu postavení lidí se vzácným onemocněním.

Zdroj: tisková zpráva Rare Diseases International