Píšeme knížku, další: Duchennova muskulární dystrofie

Jakub, trpící DMA, s kamarádem na motorce

Je něco málo po půl desáté. Otevřel jsem oči plné ospalků a zvolal: „Mamííí!“ Už bych rád vstával. Za chvilku přišla máma s bažantem v ruce. Vypnula BiPAP a sundala mi z obličeje nosní masku. Odkryla mě a převlékla z pyžama do košile a kalhot. Pak mě přendala na elektrický vozík. Vozík je fajn. Díky němu se můžu svobodně hýbat. Máma mi ještě pomohla s ranní hygienou, nakrmila mě vydatnou snídaní a dala mi léky na srdce.

Přečtete si:  Co je Duchennova muskulární dystrofie?

Pak už jsem se přemístil k počítači a přes Skype jsem zavolal Martinovi. Je to můj velmi dobrý kamarád. Má stejnou diagnózu jako já.

Před dvěma lety jsme spolu začali psát blog Nevzdavejto.cz. Spolu jsme také za pomoci kamaráda-motorkáře Josefa „Kádi“ Kadeřábka vydali knihu Duchennovi jezdci. Vyšla loni. Teď píšeme další.

S Martinem jsme mluvili a psali celé dopoledne. Okolo jedné jsme se rozloučili a já odjel do kuchyně na oběd. Máma mě nakrmila, osprchovala, převlékla do čistého oblečení a já se vrátil k počítači. Zavolal jsem zase Martinovi. Jsem hrozně rád, že jsem se s Martinem seznámil, a jsem vděčný organizaci Parent Project za to, že nás dala dohromady.

Ve čtyři jsem hovor ukončil. Dorazil Slávek, můj dlouholetý kamarád. Byli jsme domluveni, že vyrazíme na večeři a pak do kina. Máma mě ještě oblékla do bundy. Dala Slávkovi klíče od auta a vyrazili jsme. Slávek otevřel zadní dveře, vyklopil rampu. Na vozíku jsem najel do kufru auta a on mě přikurtoval pásy. Odjeli jsme do restaurace Červený mlýn v nedalekém Tišnově. Dali jsme si roštěnou s houbovou omáčkou. Já točenou jedenáctku, Slávek minerálku, řídí.

Je mi 27 let. Dokud mám k sobě člověka, který se o mě doma postará, tak mě ve zvládání mé nemoci nic neohrozí.

S plnými břichy houževnaté roštěné jsme se vydali do kina na film Kursk. Bylo to místy opravdu napínavé, i když je film natočený podle skutečné události a od začátku jsme věděli, jak to s posádkou ponorky dopadne. Matthias Schoenaerts hrál přesvědčivě. Jen koukat na Léu Seydoux s děsnou ofinou mě rozčilovalo.

Když film skončil, odvezl mě Slávek domů a máma mě uložila do postele. Byl to vydařený den.

Jakub Šudák


Duchennova muskulární dystrofie

Duchennova muskulární dystrofie je nervosvalové onemocnění. Projevuje se rychle postupující svalovou slabostí a úbytkem svalové hmoty. Postihuje jen muže, ženy ho přenášejí bez příznaků. Nemoc se projevuje už v raném dětství. Chlapci mají čím dál větší potíže s chůzí, častěji padají. Později ztrácejí schopnost samostatně chodit. S postupem onemocnění se přidávají problémy se srdcem a s dýcháním, takže bývá zapotřebí plicní ventilace a léčba srdce. Prognóza Duchennovy muskulární dystrofie je závažná, průměrná délka života bývá výrazně zkrácena.