V září 2023 proběhl pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě pomáhají, organizovaný Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO). Byl pojmenovaný Vzácné babí léto a jeho cílem bylo poskytnout komplexní podporu rodinám s dětmi se vzácnými diagnózami. Paní Aneta Mačurová, jedna z účastnic, pro nás shrnula, jaké byly její dojmy.
Když jsme dostali pozvánku na Vzácné babí léto, pobyt pro rodiny s dětmi, které mají vzácné onemocnění, neváhala jsem. Díky naší ultra-vzácné diagnóze mám často pocit, že jsme na vše sami, podobně jako jiné „vzácné“ rodiny. Je toho dost, s čím se jako rodiče potýkáme a život v bublině, do které nevidí nikdo, kdo nemá podobnou zkušenost, je toho součástí.
„Pro rodiny s ultra-vzácným onemocněním je velmi těžké najít nebo vytvořit si svou vlastní komunitu. Propojit ji navíc s odborníky, kteří mají zájem, empatii a prostor se nám věnovat, pak vypadá jako utopie.“
Říká se, že sdílená bolest je poloviční. Jenže s kým v našem případě sdílet? Padne to často na blízké, kteří si s tím sami nevědí rady, nebo na odborníky, jejichž reakce nám však někdy přijdou nedostatečné. Pro rodiny s ultra-vzácným onemocněním je velmi těžké najít nebo vytvořit si svou vlastní komunitu. Propojit ji navíc s odborníky, kteří mají zájem, empatii a prostor se nám věnovat, pak vypadá jako utopie. Dlouhou dobu jsem to tak viděla.
S pozvánkou na tento pobyt ale přišla naděje. Že bychom přece jen nemuseli být na všechno sami? Dopředu jsem odpověď neznala, ale ta naděje mi stačila, proto jsme jeli. Byli jsme trochu nervózní, snažili jsme se nemít žádná očekávání, ale těšili jsme se: program, který jsme dostali předem, vypadal skvěle. Témata, která se nás velmi dotýkají, osobní konzultace s odborníky, čas pro odpočinek. Přemýšlela jsem, v čem by mohl být nějaký problém: nebudeme si s ostatními rodinami rozumět? Bude se zdravotní stav dětí tak moc lišit, že to vnese do skupiny těžkou atmosféru? To všechno by se teoreticky mohlo stát. Ale nestalo.
Byli jsme rozdílní v diagnózách, typech osobností, místech bydliště a v mnohém dalším. Přesto, už od prvního setkání bylo znát, že se tam spolu cítíme dobře. To, co nás na pobyt přivedlo, k našemu propojení stačilo. Asistentky si “rozebraly” děti a šly naplňovat jejich dětský svět radostí. Pro nás jako rodiče se otevřel bezpečný prostor pro sdílení toho, co pro nás bylo důležité. A tak to bylo až do konce pobytu. Organizátoři a odborníci z řad lékařů i terapeutů nám nabízeli téměř bezbřehou podporu. Tu jsme si poskytovali i navzájem mezi sebou. Nešlo přehlédnout, jak moc ji všichni potřebujeme. Jak moc je pro nás důležitá.
„My o sobě víme, že jsme experti na nemoci svých dětí, ať už jde o sběr informací, jejich interpretaci i následná opatření. Je to proces: nemoci a okolnosti se různě vyvíjejí, proto naše hledání nikdy nekončí.“
My o sobě víme, že jsme experti na nemoci svých dětí, ať už jde o sběr informací, jejich interpretaci i následná opatření. Je to proces: nemoci a okolnosti se různě vyvíjejí, proto naše hledání nikdy nekončí. Stojí to spoustu energie. Pokud nás pak někteří lékaři, odborníci nebo „systém“ nebere vážně, nedá nám dostatek prostoru pro vysvětlení okolností nebo jej naše situace jednoduše nezajímá, bývá to zas a znovu bolestivé. Někdy velmi. A někdy také velmi dlouho trvá se s tím vyrovnat. Přístup odborníků na tomto pobytu nám nejen pomohl tyto zážitky lépe „zahojit“, ale dodal nám sílu, abychom se s nimi lépe vyrovnávali v budoucnu.
Příběhy a situace všech rodin se lišily (a každý by vydal na samostatnou knihu), ale věřím, že pobyt byl pro všechny velkým přínosem. Pro každého mohla být důležitější jiná rovina (informační, relaxační, motivační), každý si mohl odnést něco nového, z čeho bude čerpat dále. Bylo také skvělé vědět, že je o naše děti tak dobře postaráno.
Díky všem, kteří byli součástí tohoto pobytu, byl to silný zážitek a moc po nás znamenal. Přála bych si, aby se tento skvělý projekt do budoucna rozvíjel dál.
Aneta Mačurová
Pobyt se uskutečnil v rámci projektu “Edukační centrum pro vzácná onemocnění” financovaného z Fondů EHP 2014 – 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací”
