Mezinárodní odborná konference o vzácných onemocněních, která proběhla v Praze ve dnech 25.-26. října 2022, vyvrcholila představením společné výzvy členských zemí k přijetí komplexního akčního plánu pro vzácná onemocnění. Sešli se na ní zástupci ministerstev, koordinátorů Evropských referenčních sítí, výzkumníků…
Na plenárním zasedání, které se konalo 24. listopadu vyzvala skupina europoslanců Evropskou komisi k přijetí Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění, který by měl platit od roku 2023. Stella Kyriakidesová, komisařka pro zdraví a bezpečnost potravin, která vystoupila na závěr tohoto…
Určení diagnózy do šesti měsíců od první návštěvy lékaře, lepší dostupnost péče pro všechny, efektivní využití dat, větší zapojení pacientů do výzkumu či propojení národních plánů a strategií, to jsou jen některá z doporučení výhledové studie Rare 2030, která byla…