Na plenárním zasedání, které se konalo 24. listopadu vyzvala skupina europoslanců Evropskou komisi k přijetí Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění, který by měl platit od roku 2023. Stella Kyriakidesová, komisařka pro zdraví a bezpečnost potravin, která vystoupila na závěr tohoto jednání, přislíbila, že se tématem bude zabývat a v dohledné době bude europoslance informovat o dalším postupu komise.
Podobně jako všechny strategické dokumenty pro oblast vzácných onemocnění, by evropský akční plán měl být zaměřen na zlepšování diagnostiky, informovanosti a péče. Kolektivní strategie na úrovni Evropy by ovšem měla propojovat úsilí jednotlivých států tak, aby přinášelo co největší užitek. Měla by také zajistit, že jednotlivé oblasti, jako je výzkum a inovace, efektivita národních zdravotních systémů, přeshraniční spolupráce, sociální začlenění nebo lidská práva budou propojeny mezi sebou navzájem.
O to, aby Evropská unie přijala akční plán pro vzácná onemocnění, dlouhodobě usiluje organizace Eurordis. Ta letos spustila kampaň 30 milionů důvodů, do které přispívali lidé z celé EU. Sebrané důvody jsou určeny předsedkyni komise Urusle von der Leyenové a mají motivovat vznik společného politického rámce na úrovni EU.
Přijetí společného politického rámce na úrovni EU doporučuje také výhledová studie Rare 2030, která je výstupem dvouleté spolupráce expertů, pacientů a dalších stakeholderů.
Mezi účastníky debaty patřili poslanci napříč politickým spektrem. Mezi jinými vystoupila zástupkyně liberální frakce Obnova Frédérique Riesová, zástupkyně Zelených Tilly Metzová, zástupkyně Progresivní aliance socialistů a demokratů Ms Jytte Gutelandová i zástupkyně Evropské lidové strany Ewa Kopaczová.
ČAVO o této problematice informovala české zástupce v Evropském parlamentu. Z nich se k výzvě nakonec připojili tři europoslanci: Radka Maxová, Ondřej Knotek a Kateřina Konečná.
Zpráva EURORDIS o jednání v Evropském parlamentu
