Občas potkávám anděly: Praderův-Williho syndrom
Mojí dceři Evě je právě 15 let. V jejím životě už bylo hodně chvil, na které nezapomenu. Napořád mi v…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníObčas potkávám anděly: Praderův-Williho syndrom
Pohyb si musím plánovat: nepřiměřená sinusová tachykardie
Je čtvrtek. Probouzím se velmi brzy, ještě před zazvoněním budíku, i když bych mohla spát déle. Ihned tuším, že to…
Jsem hrozně ráda, že jsme spolu: Treacher Collins syndrom
Budíme se tím, že Beátka přeleze do naší postele, kde spíme s mužem a jedním psem. Chvilku se tulí, víc…
Vím, že nestíhám: cystická fibróza
Kašlu, spím. Kašlu, spím. Kašlu na to, vstávám a jdu inhalovat, nebo se vůbec nevyspím. Jsou tři hodiny ráno. Po…
Píšeme knížku, další: Duchennova muskulární dystrofie
Je něco málo po půl desáté. Otevřel jsem oči plné ospalků a zvolal: „Mamííí!“ Už bych rád vstával. Za chvilku…
Od genetiky jsme si moc neslibovali: Williamsův syndrom
Bylo krásné zářijové ráno roku 2014. Společně s manželkou Katkou a dcerou Kačenkou jsme se vydali do pražské Motolské nemocnice.…