Školka: Tetrasomie 18p

eliska trpící tetrasomií s rodiči a sourozencem v zimě

Dneska jde Eliška poprvé do školky a já jsem nesvá, jak to dopadne. Školku trochu známe, už jsme se tam párkrát byli podívat. Dcerce se tam líbilo a mě se zdá, že tahle školka je skvělá. Jenže to jsme tam byly spolu. Teď tam bude Eliška sama a já jsem zvědavá, jak to zvládne. Tedy úplně sama tam nebude, bude tam s ní paní asistentka. A trochu se mi zdá, že i paní asistentka bude dnes možná trochu nesvá: je to i pro ni první den ve školce a první den s Eliškou.

Byl to trochu boj zařídit, aby Eliška mohla do školky, abychom našli asistenta. Ale nakonec se to podařilo. V téhle školce jsou na děti, které potřebují něco navíc, zvyklí. V každém ročníku někoho integrují. Nakonec i tu paní asistentku našli.

A tak se připravujeme. Oblékám Elišku i malého Filípka, dávám je do našeho dvojkočáru a vyrážíme. Elišce už je tři a půl, ale ještě sama nestojí ani nechodí. Naštěstí je ještě pořád unesu oba, tak cestování dobře zvládáme.

A Eliška je pořád šikovnější a učí se stále nové věci.

Hodně jí v tom pomáhá ergoterapie. Je to vlastně taková veliká herna se spoustou houpaček, prolejzaček a dalších pomůcek, na kterých si děti zkouší, co ještě nedovedou. A naše terapeutka je opravdu šikovná. Ví, kde má Eliška své limity a umí ji povzbudit, aby si zkusila, co ještě nedovede.

Začít se školkou jsme už opravdu potřebovali. Eliška zatím nemá žádné kamarády, a to je škoda. Když se setkáváme s jinými dětmi, moc si spolu nehrají. Dcerka od narození skoro nevidí, a v tomhle věku je zrak pro hru s ostatními strašně důležitý. Tedy s těma jejíma očkama je to vůbec docela záhada a vlastně žádný lékař si s nimi neví rady – a že jsme jich už pár viděli. Výrazné barvy Eliška pozná. Moc ráda má různá světýlka, třeba svíčky o Vánocích se jí dost líbily. Také se docela dobře orientuje a když něco potřebuje, tak si to podá. Ale na hraní s malými dětmi to není. Možná jí jednoho dne pomůže nějaká operace, ale moc nadějí nám lékaři nedávají. Eliška taky zatím moc nemluví, a to jí mezi ostatními dětmi hodně omezuje.

Ale zpátky do školky. Na Elišku tam čekají paní učitelky, děti a taky paní asistentka. Je vidět, že je trochu nejistá a já se taky trochu bojím, jak to celé dopadne.

Eliška si se vším poradí a vůbec se nebojí.

Poradí si se vším. Má ráda, když se něco děje. Když jí někdo pořádně šťouchne, akorát se tomu směje. Jako když jsme byli na horách, bavilo jí, když se vyválela ve sněhu a někdo jí zkouloval. Ani když dostala koulí rovnou do obličeje, nebrečela. Smála se, že je konečně legrace. Takže pár hodin bez mámy bude hračka.

Po malé chvilce se tedy rozloučíme a já mám konečně nějaký čas, kdy se můžu věnovat jen synovi. Už mu je půl roku a začíná být docela veliký. Samozřejmě celé dopoledne pořád přemýšlím, co se asi ve školce děje a jak to Eliška zvládne.

Hned po obědě se vracíme s Filípkem zpátky do školky. Vítá mě rozesmátá Eliška. Na první pohled je jasné, že to dobře dopadlo. A paní asistentka se taky směje. Takže je to snad všechno v pořádku. Odteď budeme chodit dvakrát týdně a pak se uvidí. Doufám, že školka Elišce pomůže s mluvením a že se také s někým skamarádí.

Markéta Vokurková


Tetrasomie 18p

Tetrasomie 18p je velmi vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje mnohé tělesné orgány. Často bývá provázeno výraznými rysy v oblasti obličeje a hlavy, opožděným vývojem, poruchami kognitivních funkcí, změnami svalového napětí (hypotonií nebo hypertonií). Tyto změny přispívají k opožděnému rozvoji motorických dovedností, včetně sezení a chůze. Příznaky se však mohou velmi různit. Mohou se objevovat problémy se zrakem a sluchem, případně se zakřivením páteře. Objevují se také vrozené vady srdce a dalších orgánů.