Už vím, že nic není samozřejmé: familiární hypercholesterolemie

Zdeněk trpící familiární hypercholesterolemií s rodinou

Mojí sestře Markétce se nedávno udělaly zvláštní bradavičky všude po těle, a když jí odebrali krev, zjistili, že má celkový cholesterol dvacet sedm, přičemž normální je kolem pěti. Dnes jdeme na odběry celá rodina. Výsledky nejsou vůbec dobré. Rodiče mají cholesterol kolem deseti, bratr ho má zcela v normě. Já ho mám někde na osmnácti. Je mi třináct a Markétce osm. Dozvěděli jsme se, že máme familiární hypercholesterolemii, vzácné dědičné onemocnění. Rodiče prý mají lehčí formu, my se sestrou tu těžší. Poprvé v životě vidím tátu brečet.

Hraju závodně fotbal, několikrát týdně už od šesti let. Svou nemoc si tak moc nepřipouštím. Ano, lékaři nás varovali, že dlouhodobě to může být nebezpečné, ale právě teď je to pro mě jen informace. Během lítání po hřišti nemám čas hloubat nad nemocemi. Jediné, co mi vadí, je dietní režim, na který celá naše rodina najela. Maminka, důkladně vyškolená nutričními odborníky v nemocnici, vaří hlavně zeleninu a spousta zdravých potravin nám domů chodí poštou, protože jsou osmdesátá léta a v obchodech zdravá výživa není dostupná. Kromě zeleniny můžeme ještě ovoce, naopak zakázaná jsou vajíčka, uzeniny, smažená jídla, z mléčných výrobků se na našem stole objevují jen ty nízkotučné.

Je ráno a my s Markétou si sypeme do šťávy s vodou nerozpustný prášek, náš jediný lék. Zašklebíme se na sebe a pak se to snažíme co nejrychleji spolykat. Chutná to nepříjemně, asi jako kdybyste pili vodu s pískem. Osvěžující ranní rituál. Ale je pravda, že už máme oba celkový cholesterol níž, někde kolem sedmi osmi. Nic moc, ale jde to dolů. Prý brzy dostaneme nějaké nové léky ve formě tablet.

Je mi něco přes dvacet, jsem ještě svobodný, pořád hraju fotbal a jde mi to čím dál tím líp. Deset let jsem hrál závodně i hokej. Je mi dobře, necítím žádné zdravotní omezení, pětkrát týdně jsem na hřišti. Léčím se tabletami. Přesto mi dnes ošetřující lékař řekl, že mám ještě k tomu začít jezdit do nemocnice na aferézu, což je čištění krve od cholesterolu. Sestra Markétka tam už jezdí několik let dvakrát měsíčně, protože má horší hodnoty cholesterolu než já. Profesor Bláha říká, že pojišťovna mi zatím povolila aferézu jednou měsíčně. Prý doufá, že to zabere, protože ani já prý stále nemám moc dobré hodnoty.

Fotbal je můj život. Od šestnácti hraju za muže a nedávno jsem se dostal do družstva, které hraje divizi. Mám skvělou ženu a čtyřměsíčního syna, postavili jsme si dům. Dnes jdeme k tchyni na oslavu jejích padesátin. Odpoledne odjíždím na zápas. Nevím, jak to půjde, poslední dobou se při hře nějak víc zadýchávám. Rozcvičujeme se. Je strašné vedro. Najednou padám na zem. Kamarádi mě oživují, uvolňují mi dýchací cesty a zahajují srdeční masáž. Přijíždí sanitka, dostávám výboj a vrtulník mě přepravuje do nemocnice. Dva dny jsem v umělém spánku.

Probouzím se v nemocnici. Nevím, proč tady jsem. Neustále se na to ptám lidí, kteří za mnou chodí. Poslední, co si pamatuju, jsou útržky z oslavy u tchyně… Pak tam mám čtyřdenní okno. Nějaká sestřička se ke mně nadšeně hlásí. Vůbec ji nepoznávám a říkám jí, že ji neznám. Ale vždyť jsem se o vás starala na áru, říkal jste mi, že hrajete fotbal, že máte syna… Je mi strašně trapně, ale já si to opravdu nepamatuju.

Říkají mi, že jsem měl zúženou cévu, což by však prý samo o sobě nemělo být příčinou mého kolapsu. Vlastně se příčina nezjistila. Je mi šestadvacet a podruhé jsem se narodil. Snad je to nějaká rána od života, abych si uvědomil, co je v mém životě na prvním místě. Poslední dobou jsem byl hodně ve stresu, chtěl jsem využít příležitost, která se mi ve fotbale naskytla, šel jsem do toho naplno. A teď vidím, že jsem tu už vůbec nemusel být. Co budu dělat dál? Najednou je mi to úplně jasné. Mám ženu, malého syna, mám je moc rád a nesu za ně zodpovědnost. Oni jsou moje priorita. Dělám jedno z největších rozhodnutí, a je to pro mě opravdu těžké rozhodnutí: na hřiště už nikdy nevlezu, končím s fotbalem. Už to nechci zažít znovu a nechci, aby můj syn byl bez táty.

Po několika měsících odcházím z nemocnice s vidinou invalidního důchodce. Udělali mi bypass a implantovali budík. Jak teď budu žít? Nikdy jsem v týdnu nevynechal trénink, o víkendu jsem byl vždycky na zápase. Dvacet let! Ale jde to.

Učím se žít úplně jinak, starám se o svého malého syna a strašně si to užívám. Každou chvíli, protože vím, že jsem o to mohl přijít.

Po půl roce se vracím do zaměstnání, ale fyzickou práci, kterou jsem dělal dřív, už dělat nemůžu. Je mi jasné, že budu muset odejít někam jinam… Ve firmě však o mě mají zájem a vycházejí mi vstříc. Začínám jezdit po jičínském a mladoboleslavském regionu jako obchodní zástupce. Vážím si této šance a neustále se učím. Abych získal větší přehled v dané oblasti a byl při jednání s klienty kompetentním partnerem, studuju při práci vysokou školu zemědělskou a po pěti letech se stávám inženýrem. Život je zas lepší.

Sestra Markétka žije v Praze, já v Jičíně, už dlouho si každý den voláme. Jsme naladěni na stejnou vlnu, přesně víme, co ten druhý cítí, co řekne. Jsem na dopolední konferenci, vedu seminář pořádaný naší firmou a těším se, že si odpoledne zase zavoláme. Ale už dopoledne mi volá Mirek, Markétčin přítel. S Markétkou se něco stalo, je to vážné. Jedu hned do Prahy, pak přijíždějí i rodiče. Moje sestřička zkolabovala přímo v nemocnici, kde pracovala. Prý jí ucpal srdce uvolněný tromb. Kolegové na koronární jednotce bojují o Markétčin život s obrovským nasazením. Bojují velmi dlouho. Bohužel marně.

Můj život je úplně rozbitý, nevím, jak ho složit zpátky. Ztratil jsem milovaného člověka. Strašná prázdnota. A do toho neodbytné černé myšlenky, že i můj život může kdykoli skončit. Začínám se nepřetržitě sledovat, jsem v hrozném stresu. Nakonec vyhledávám pomoc psychologa a postupně se mi daří začít znovu žít, i když je všechno jinak.

Jsem zase v nemocnici na aferéze. Jezdím sem už osmnáct let, teď každých čtrnáct dní. Jsou prý nějaké nové léky na snížení cholesterolu. Chtěl bych je vyzkoušet, ale pojišťovna mi říká, že mám ještě možnost jezdit na aferézu každý týden. Problém je v tom, že po každé aferéze, kdy mám v obou pažích šest hodin zapíchnutou tlustou jehlu, se žíly musejí dostatečně zregenerovat, což u mě trvá zhruba těch čtrnáct dní, i tak žíly občas při zavádění jehly prasknou. Po týdnu si to vůbec nedokážu představit.

Oba moji synové mají zvýšený cholesterol, ale jsou na tom naštěstí lépe než já a berou účinné léky. Celá rodina jíme zdravě a snažíme se být v pohodě.

Trpce jsme se přesvědčili o zdánlivě banální pravdě, že nic není samozřejmé. Je třeba vážit si každého okamžiku, radovat se i z maličkostí.

Fotbal z mého života úplně nezmizel, zůstal jsem mu věrný jako trenér. A občas si jdu jen tak zakopat s kamarády. Dneska vezu své syny do Prahy na Strahov na přátelský zápas. Jsem rád, že je fotbal baví stejně jako mě.

Zdeněk Fejfar


Familiární hypercholesterolemie

Familiární hypercholesterolemie je dědičná porucha metabolismu lipidů charakterizovaná závažně zvýšenými hladinami LDL-cholesterolu. Vysoké hladiny LDL-cholesterolu významně přispívají k rozvoji aterosklerózy (kornatění cév), a zásadně zvyšují riziko kardiovaskulárních chorob už v raném věku. Letalita onemocnění je vysoká kvůli komplikacím, zejména infarktu myokardu. Včasné stanovení diagnózy familiární hypercholesterolemie je velmi důležité, protože zahájení účinné terapie může zásadně zlepšit prognózu nemocných.