Neberu svou jinakost jako nemoc: Moebiův syndrom

Nemožnost se usmát, zamračit nebo vyjádřit jakoukoliv emoci pouhým výrazem v obličeji, tak přesně vypadá život s Moebiovým syndromem. Tuto diagnózu mi přidělili po dlouhém hledání v šesti letech. Do té doby nebylo jisté, jaké další potíže se u mě objeví, a jestli se ty stávající podaří překonat. Nebylo snadné si zvyknout na negativní reakce neznámých lidí, jejich nedůvěru a nepochopení. Vždy mi ale velmi pomáhala moje rodina.

Nemoc, kterou nikdo neznal

Mamince řekli, že nebudu nikdy mluvit ani chodit, ať mě dá do ústavu. Myslím, že je k takovému soudu vedla hlavně neznalost. Maminka se však nedala a začal boj s nemocí, kterou jsme neznali.

Narodila jsem se v devadesátých letech jako první dítě do rodiny. Během maminčina těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by měl nastat nějaký problém, na svět jsem ale přišla za dramatických okolností. Po porodu nebylo úplně jasné, co se mnou je: dost jsem šilhala a měla jsem zdeformovanou pravou ruku. Mamince řekli, že nebudu nikdy mluvit ani chodit, ať mě dá do ústavu. Myslím, že je k takovému soudu vedla hlavně neznalost. Maminka se však nedala a začal boj s nemocí, kterou jsme neznali.

Do mých šesti let nikdo nevěděl, co mi vlastně je. Všechno, co maminka zkoušela, bylo formou pokusu a omylu. Během prvních měsíců života byl největší problém s jídlem. Neměla jsem žádný sací reflex, protože mi nefungovaly mimické svaly. Museli mě krmit lahvičkou s větší dírou v savičce. Později se přidávaly další potíže, například mluvení. Přesto, že jsem začala mluvit poměrně brzy, mi nikdo nerozuměl.

Nikdo neznal prognózu. Na otázky ohledně zlepšení kvality mého života neexistovaly odpovědi. Dodnes se setkávám s neznalostí, protože Moebiův syndrom je velmi vzácné onemocnění.

Odmalička jsem proto trávila spoustu času v ordinacích různých odborných lékařů. První diagnóza, kterou jsem získala, byla mukopolysacharidóza. Po půl roce se však lékaři omluvili, že se spletli, a začalo nové hledání. Největší zlom nastal, jakmile jsem se dostala do péče lékařů v pražském Motole. Podstoupila jsem spoustu vyšetření, nechyběla návštěva genetiky a psychologa. Pamatuji si, že všichni byli opravdu vstřícní. Když bylo konečně jasné, že mám Moebiův syndrom, začala maminka zjišťovat informace, kde se dalo. V té době jich však bylo jen opravdu málo a pokud nějaké byly, tak v angličtině. Nikdo neznal prognózu. Na otázky ohledně zlepšení kvality mého života neexistovaly odpovědi. Dodnes se setkávám s neznalostí, protože Moebiův syndrom je velmi vzácné onemocnění.

Nemoc se na první pohled pozná podle strnulosti v obličeji, která brání vyjádřit základní lidské emoce. Ta je způsobená nedovyvinutými nervy, kvůli kterým mám například stále pootevřenou pusu. Přidružené vady pak bývají různé. Já jsem například malého vzrůstu a mám krátké končetiny, měřím pouhých 142 cm.

Můj vzrůst se bohužel neřešil, když jsem byla dítě, nyní v dospělosti se to dá vyřešit jen prodloužením kostí, které je bolestivé a zdlouhavé. Na pravé ruce mi chybí článek palce a nehet, mezi ukazováčkem a prostředníčkem mám jakousi blánu, která brání růstu ukazováčku. Také to vypadá, že mám genetickou vadu růstu dlouhých kostí. Moje šilhání se podařilo odstranit operací, nyní nosím brýle a jsem tupozraká. Potíží byly také zuby, o ty jsem přišla v 15 letech a byla další tři roky bez nich.

Dvakrát mi operovali obličej, vždy jednu stranu. První potřebné vyšetření jsem podstoupila ve 12 letech, na operaci jsem ale čekala až do 16 let. Pokus byl pouze jeden na každé straně, následovaly rehabilitace. Přesto, že se mimické svaly nakonec zcela nahradit nepodařilo, jsem lékařům vděčná za jejich snahu, dnes se mohu usmát aspoň trošku. Věřím, že se jednou se lékařská věda zdokonalí natolik, aby to bylo možné úplně.

Dokážu to samé, co vy

Postupem času bylo zřejmé, že můj intelekt je zcela v pořádku. Tuto skutečnost postupně potvrzovali jak učitelé, tak speciální pedagogové pedagogicko-psychologické poradny. Tehdy jsem měla opravdu štěstí na dětského psychologa, který nám doporučil malou vesnickou základní školu, kde bylo jen pár dětí ve třídě. Myslím, že v tomto období chyběly mým rodičům, ale také lékařům a učitelům především jakékoliv informace.

Nejhorší pro mě v tomto ohledu bylo období puberty, měla jsem ale velkou oporu v rodině. Nikdy mě nenechali v ničem samotnou.

Z dětství si vybavují velmi zřetelně, jak se ke mně ostatní chovali. Vzhledem k viditelné odlišnosti v obličeji jsem byla bohužel často terčem posměšků. Z vlastní zkušenosti vím, že nemá smysl v tu chvíli cokoliv vysvětlovat. Hodně zkušeností z té doby bylo negativních, na druhou stranu mnoho z nich bylo cenných. Nejhorší pro mě v tomto ohledu bylo období puberty, měla jsem ale velkou oporu v rodině. Nikdy mě nenechali v ničem samotnou.

První školu, kterou si pamatuji, byla mateřská škola v Bechyni. Pamatuji si paní ředitelku, která byla laskavá a vždy odpověděla na naše dětské zvídavé otázky. Učila nás ukolébavky, které si pamatuji do dneška. Nepříjemným zážitkem bylo například fotografování: fotograf mi tenkrát řekl, že pokud “tu pusu nezavřu“, nevyfotí mě. Pocit, který jsem měla při tom focení, se mi vybaví vždy, když se na tu fotku podívám. Fotka sama o sobě se mi nelíbí, ne proto, že bych se nelíbila sama sobě, ale proto, jak je nepřirozená.

Neodnesla jsem si z Klíčku jen znalosti, ale také zážitky a nová kamarádství na celý život.

Po mateřské škole jsem nastoupila do Klíčku. Tenkrát to byl ještě Denní a týdenní stacionář spojený se školkou a školou pro děti a dospělé s různou škálou handicapů. Neodnesla jsem si jen znalosti, ale také zážitky a nová kamarádství na celý život. Vzpomínám si, jak mě vychovatelky česaly a dělaly mi culíčky po celé hlavě, učily mě vyrábět všechno možné. Nebo ten adrenalinový zážitek, když mě jeden vychovatel posadil na horní část školní tabule a vyvezl mě nahoru. Nikdy nezapomenu na to, jak mě nosil na rameni a já si to jako malá sedmiletá holčička užívala. Nesmím zapomenout na naší muzikoterapeutku, se kterou jsem si mohla vyzkoušet hru na piano nebo flétnu. Moje vzpomínky na Klíček jsou skvělé, když na něj myslím, vždycky se ve mě znovu probudí ta malá holčička, která tam byla tak šťastná. Každý den přinesl nějaký nový zážitek. Rozhodla jsem se, že budu lékařkou a ve své dětské naivitě doufala, že všechny vyléčím.

Po odchodu z Klíčku jsem nastoupila do první třídy základní školy v Sudoměřicích u Bechyně. Díky mé předchozí docházce do Klíčku jsem v první třídě uměla číst, psát i počítat a tak jsem se někdy nudila. Paní učitelky jsem ale měla tyto první roky výborné. Ve čtvrté třídě jsem ale přestoupila na jinou základní školu v Bechyni a začalo těžké období. Spolužáci mě nepřijali, posmívali se mi, trápili mě. Přechod na druhý stupeň to jen zhoršil. Měla jsem pak potřebu stále dokazovat, že i když vypadám jinak než ostatní, tak dokážu té samé.

Přečtete si:  Žijí s vážnou nemocí, o které nikdo nic neví

Když jsem začala studovat střední zdravotnickou školu, otevřel se mi svět plný možností a nových informací. Začátek nebyl snadný, ale nakonec se mi podařilo nějak zapadnout. Postupně jsem tam získávala sebevědomí. Pokaždé, když se mi povedlo dokončit nějaký praktický úkol, tak jsem byla moc šťastná. Někdy ve druhém ročníku jsme se byli podívat do nemocnice a chvilku jsme tam „pracovali“. Tehdy jsem se rozhodla, že bych chtěla dál studovat psychologii. Ve třetím ročníku nám začala skutečná praxe. První dny jsem si nebyla sama sebou příliš jistá, pečovat o figurínu nebo o živého pacienta je přece jen velký rozdíl. Při pohledu na pacienty a jejich vděčnost jsem ale věděla, že ta práce má velký smysl. Pak jsem otěhotněla, vše dostalo nový rozměr a škola musela počkat. Stále věřím, že jednou se mi ji podaří dokončit.

Někdy si říkám, co by se mnou bylo, kdyby se za mě moje rodina tak neprala. Myslím, že integrace handicapovaných dětí do škol je zásadní věc – bez ní by spousta z nich neměla možnost dělat to, k čemu mají nadání nebo schopnosti.

Když se nad tím zamyslím, setkala jsem se za tu dobu s mnoha různými přístupy spolužáků i učitelů: s lítostí, odsouzením, ale také s obrovskou podporou. Moje rodina trvala na tom, abych chodila od normální školy. Někdy si říkám, co by se mnou bylo, kdyby se za mě tak neprali. Myslím, že integrace handicapovaných dětí do škol je zásadní věc – bez ní by spousta z nich neměla možnost dělat to, k čemu mají nadání nebo schopnosti. Já si dodnes pamatuji všechny, kdo mě pomohli, a přála bych si, aby takovou možnost měly i jiné děti.

Najít potřebnou sílu

Pamatuji si ten den, jakoby to bylo včera: bylo mi devatenáct let a zjistila jsem, že jsem těhotná. Můj život dostal úplně nový směr. Napadalo mě milión otázek. Na některé jsem dostala odpověď později, na některé neznám odpověď do dnešních dnů. Obrovský šok vystřídala nepopsatelná radost protkaná strachem, jestli bude moje dítě zdravé, jestli se o něj dokážu postarat a jestli zvládnu všechno potřebné. Moje rodina ale byla skvělá, velmi mě podpořili.

Přišlo mnoho vyšetření: odběry krve, ultrazvuk, genetika. Už od prvního okamžiku jsem se setkávala s různými reakcemi, ať už od lékařů, úředníků, nebo jen obyčejných lidí. Dodnes si pamatuji paní doktorku, která se mně ptala, jestli si uvědomuji, že můžu na svět přivést dítě se stejným handicapem, jako mám já. Tenkrát jsem jí řekla, že budu svoje dítě milovat, i kdyby mělo čtyři hlavy.

Pak přišel den, kdy se Tadeáš narodil: moje první starost byla, zda je skutečně zdravý. Až po chvilce mi došlo, že jsem doopravdy máma.

Můj pocit štěstí rostl pokaždé, kdy se potvrdilo, že je vše v pořádku. Pak přišel den, kdy se Tadeáš narodil: moje první starost byla, zda je skutečně zdravý. Až po chvilce mi došlo, že jsem doopravdy máma. Zaplavil mě pocit štěstí a přesvědčení, že všechno zvládnu. Absurdní bylo, že paní doktorka, která mi přišla říct, že je můj syn opravdu zdravý, byla ta stejná, která mě samotnou po narození označila jako „ležáka“. Nepodívala se mi ani do očí. Ale já jsem jí to odpustila.

Někdy to nebylo jednoduché. Mateřství s handicapem má však i spoustu veselých stránek. Díky němu se člověk dokáže přesvědčit, že dokáže všechno, na co si vzpomene. Najde potřebnou sílu.

Po příchodu domů to bylo asi stejné, jak to bývá jinde. Pocit radosti a štěstí střídal pocit neschopnosti, když se něco nedařilo. Ze začátku jsem špatně snášela pohledy lidí, kteří se v některých případech na ulici i otočili, přišli se znovu podívat na mě a pak do kočárku. Prohlíželi si nás, jako bychom spadli z vesmíru. Některé komentáře byly skutečně kruté. Popravdě mám dodnes problém se ozvat, když se s tím setkám. Jak můj syn rostl, setkávali jsme se s tím bohužel stále více a on si toho také začal více všímat. Trápilo mě to a přepadaly mě temné myšlenky: jestli ode mě nebylo sobecké jej mít, jestli to pro něj není velké trápení. Někdy to nebylo jednoduché. Mateřství s handicapem má však i spoustu veselých stránek. Díky němu se člověk dokáže přesvědčit, že dokáže všechno, na co si vzpomene. Najde potřebnou sílu.

Přišly však i horší časy. Nepamatuji si přesně, kdy začaly mé psychické problémy, ale pamatuji, že jsem se rozhodla s nimi něco dělat, když byly mému synovi necelé dva roky. Těžké období jsem zažívala už v pubertě, kdy jsem se setkala s největší šikanou ve škole a zároveň se rozešli mí rodiče, už v této době jsem se začala uzavírat do sebe. Na střední škole přišlo trochu klidnější období, ale po narození syna se vše vrátilo. Teprve když jsem začala pravděpodobně vlivem depresí zapomínat, tak jsem si přiznala, že potřebuji odbornou pomoc. Byl to dlouhý boj (a dodnes je), ale jsem ráda, že jsem si dokázala říci o pomoc.

Nejsme jiní

Nebylo snadné najít si práci. Poslala jsem spoustu životopisů a telefonovala do mnoha firem. Bohužel jsem často neměla potřebné vzdělání, nebo byla u dané práce třeba nevhodná pracovní době. První práci se mi podařilo najít díky mojí mamince. Nebyla to práce nijak zvlášť těžká nebo důležitá, ale byla jsem za ni vděčná. Nejtěžší pro mě ze začátku bylo, že jsem se cítila jako exponát vystavovaný někde v muzeu. Pohledy lidí mi byly nepříjemné, ale po pár dnech ten pocit pominul. Nepracovala jsem přímo s lidmi, ale měla jsem pocit, že to, co dělám, je užitečné. Kvůli zdravotním problémům jsem pak ale musela z této práce odejít.

Když jsem začala pracovat znovu, vydávala jsem obědy studentům Praktické školy. Tam mi bylo asi nejlépe, byla jsem mezi svými a nikdo na mě nezíral. Byla jsem ráda, že můžu studentům nějak pomáhat. Bohužel i tam mi po čase vypovědělo službu zdraví a tentokrát jsem se dávala dohromady téměř tři roky. Pak jsem opět narážela na různé překážky, ale nakonec se mi práci najít podařilo: nyní pracuji jako uklízečka na úřadě.

Neberu svou jinakost jako nemoc. Snažím se z ní vytěžit co nejvíc a ukazovat společnosti, že i když jsem ve tváři odlišná, jsem vlastně úplně stejná jako všichni ostatní. Do budoucnosti bych si nejvíce přála, aby jinakost nebyla brána jako něco špatného.

Moc ráda čtu a peču. A snažím se trávit co nejvíce času se svou rodinu. Rodina mi velmi pomáhá, bez nich bych nebyla tam, kde jsem. Rodina a také několik dobrých přátel. Neberu svou jinakost jako nemoc. Snažím se z ní vytěžit co nejvíc a ukazovat společnosti, že i když jsem v tváři odlišná, jsem vlastně úplně stejná jako všichni ostatní. Nejvíce bych si přála, aby v budoucnosti už nebyla jinakost brána jako něco špatného.

Bohužel dodnes neznám žádnou organizaci, která by sdružovala lidi s Moebiovým syndromem. V dětství jsem se setkala pouze se dvěma dalšími dětmi se stejnou diagnózou, díky internetu jsem pak poznala několik dalších lidí. Myslím, že pro lidi se vzácnými onemocněními internet mnohé změnil, dá se na něm najít spousta informací a sdílet zkušenosti. Život s Moebiovým syndromem mě naučil trpělivosti a myslím, že ji bude potřebovat každý nově diagnostikovaný pacient.

Magda Tlachačová

Další zdroje informací

Článek o Moebiově syndromu