Den vzácných onemocnění 2015
Den za dnem, ruku v ruce Oficiální klip ke Dni vzácných onemocnění z dílny Eurordis pro ČAVO do češtiny daboval Marcel Vašinka.
Den za dnem, ruku v ruce Oficiální klip ke Dni vzácných onemocnění z dílny Eurordis pro ČAVO do češtiny daboval Marcel Vašinka.
Angelmanův syndrom byl objeven před padesáti lety Chtěli Každý rok si 12. února připomínáme osudy nemocných s Angelmanovým syndromem. Toto onemocnění poprvé popsal britský dětský lékař Harry Angelman v roce 1965. O lidech s Angelmanovým syndromem si můžete přečíst na stránkách pacientské organizace.
Najít lékaře, který by dokázal pomoci pacientům s Tarlovovou cystou, není jednoduché. Toto bolestivé onemocnění páteře může mít různé projevy a "koho dnes nebolí záda, že?" Jenže to není obyčejná bolest zad. Bolesti se s časem stupňují a přidávají se další potíže.
Matka malé Rozárky se nevzdává. Její dcera trpí asi jako jediná v Česku a jedna z 50 na světě tetrasomií chromosomu X. Cesta k diagnóze byla těžká a ani poté nebylo vyhráno. Lékaři s léčbou onemocnění nemají zkušenosti a tak se matka malé Rozárky stala postupně odbornicí na vzácné onemocnění.…
Karlovi je 20 a žije od narození se vzácným genetickým onemocněním - Peutzovým-Jeghersovým syndromem. Je to onemocnění nevyléčitelné, ale jak se péče zlepšuje, zvyšuje se i naděje pacientů na zlepšení situace. "Můj otec měl nemoc také a na první operaci byl v 10 letech. Já jsem se tomu zatím vyhnul,"…