Den vzácných onemocnění 2015
Den za dnem, ruku v ruce Oficiální klip ke Dni vzácných onemocnění z dílny Eurordis pro ČAVO do češtiny daboval Marcel Vašinka.
12. února je Den Angelmanova syndromu
Angelmanův syndrom byl objeven před padesáti lety Chtěli Každý rok si 12. února připomínáme osudy nemocných s Angelmanovým syndromem. Toto onemocnění poprvé popsal britský dětský lékař Harry Angelman v roce 1965. O lidech s Angelmanovým syndromem si můžete přečíst na stránkách pacientské organizace.
Věřím, že jednou najdu lékaře, co Tarlovově cystě rozumí
Najít lékaře, který by dokázal pomoci pacientům s Tarlovovou cystou, není jednoduché. Toto bolestivé onemocnění páteře může mít různé projevy a "koho dnes nebolí záda, že?" Jenže to není obyčejná bolest zad. Bolesti se s časem stupňují a přidávají se další potíže.
Když o nemoci něco najdu, musím to lékařům nejdřív vysvětlit: Tetrasomie chromosomu X
Matka malé Rozárky se nevzdává. Její dcera trpí asi jako jediná v Česku a jedna z 50 na světě tetrasomií chromosomu X. Cesta k diagnóze byla těžká a ani poté nebylo vyhráno. Lékaři s léčbou onemocnění nemají zkušenosti a tak se matka malé Rozárky stala postupně odbornicí na vzácné onemocnění.…
Potřeboval bych vědět, jak nemoc mírnit: Peutzův-Jeghersův syndrom
Karlovi je 20 a žije od narození se vzácným genetickým onemocněním - Peutzovým-Jeghersovým syndromem. Je to onemocnění nevyléčitelné, ale jak se péče zlepšuje, zvyšuje se i naděje pacientů na zlepšení situace. "Můj otec měl nemoc také a na první operaci byl v 10 letech. Já jsem se tomu zatím vyhnul,"…