Skip to content

No results

Příběhy
Zprávy
Diagnózy
Rozhovory

Příběhy
Zprávy
Diagnózy
Rozhovory

Den vzácných onemocnění 2015

Vzacni.czZprávyDen vzácných onemocnění 2015

Den za dnem, ruku v ruce

Oficiální klip ke Dni vzácných onemocnění z dílny Eurordis pro ČAVO do češtiny daboval Marcel Vašinka.

Související příspěvky

Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky

Po téměř třiceti letech sama chodím

Dopa-responzivní dystonie

O webu

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění

Co je vzácné onemocnění

Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacienta na 2 000 jedinců). Existuje více než 8 000 různých vzácných onemocnění, což znamená, že souhrnný počet pacientů je nezanedbatelný. Přečtěte si více o vzácných onemocněních na stránkách ČAVO.

Helplinka

Ke správné diagnóze, odpovídající péči a léčbě potřebujeme dojít včas. Tomu napomáhá projekt helplinka.

Pro více informací o ČAVO navštivte naše stránky.

Pokud se chcete podělit o svůj příběh nebo zkušenosti, dejte nám vědět, budeme rádi.

E-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

Spolupracujeme

Obsah webových stránek vzniká ve spolupráci České asociace pro vzácná onemocnění, Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění a Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF a FN Motol a české pobočky Orphanet.

Tento projekt je realizován s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR

Zásady cookies

Copyright © 2025 Vzácní.cz - Powered by Creative Themes

Spravovat Souhlas s cookies

Používáme cookies nezbytná pro optimální fungování webových stránek a vylepšování obsahu.

Funkční Funkční Vždy aktivní

Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.

Předvolby Předvolby

Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.

Statistické Statistické

Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely. Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.

Marketing Marketing

Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.

Spravovat možnosti Spravovat služby Správa {vendor_count} prodejců Přečtěte si více o těchto účelech

Zobrazit předvolby

{title} {title} {title}