Vím, že nestíhám: cystická fibróza

Markéta, trpící cystickou fibrózou, s manželem a dcerou

Kašlu, spím. Kašlu, spím. Kašlu na to, vstávám a jdu inhalovat, nebo se vůbec nevyspím. Jsou tři hodiny ráno. Po pár mililitrech inhalace solného roztoku se kašel trochu uklidnil. Seberu hromadu pokašlaných kapesníků ze země, vyhodím je do koše a jdu si zas lehnout. Je kolem půl čtvrté ráno. Jak padnu do postele, tak o sobě nevím. Ze spánku mě vytrhne budík. Bez přemýšlení ho posouvám o deset minut dál. Nakonec dokážu vstát až o třicet minut později, než jsem měla. Vím, že nestíhám.

Jak se zvednu z postele, zas dostanu záchvat kašle. Kašlu, až se dávím celou tu dobu, co budím dceru. Převlíkám ji do školky, dávám jí snídani. Zvládnu se jen párkrát nadechnout z inhalátoru, abych ten kašel dostala trochu pod kontrolu, ale pak to vzdávám a dávím se dál na záchodě. Tou dobou se už oblékl manžel, který vidí, že pokud každou chvíli neodjedeme, přijdeme do školky pozdě. Děkuju mu a mávám jim ve dveřích. Pociťuju obrovský vděk, že školka nezbyla jen na mě. Už se mi párkrát stalo, že jsem tam jela v pyžamu celá rudá a splavená jak po zápase v ringu. Ještě že se to teď v zimě pod kabátem a čepicí lehce schová.

Přečtete si:  Co je cystická fibróza?

Ranní rituál dokončuji asi o čtyřicet minut později. V závěru inhalací už zvládám i malování očí. Oblečená jsem během pár minut a pak můžu konečně taky odjet do práce. Moje práce je skvělá! Žádný den není stejný. Dnes mě nečeká nic náročného – setkání se sponzorem, nějaký telefon a administrativa okolo. Pracuji v Klubu nemocných cystickou fibrózou. Tato organizace jako jediná v ČR sdružuje lidi, kteří mají tuhle nemoc, a pomáhá jim. Kdo jiný by se na takovou práci hodil líp než pacient, který dobře ví, o čem mluví.

Teprve když přijedu do práce, jsem schopná dostat do sebe něco k jídlu. Po velkém hrnku kafe začínám seriózně fungovat. Je asi deset dopoledne. Řekněte mi, kde jinde by na to byl zaměstnavatel zvědavý. Sponzor dorazí v jedenáct. Krátce shrnu, co jsme v minulém roce pro pacienty zajistili, povím mu pár čísel a bavíme se o tom, co můžeme společně udělat tento rok. Nakonec domlouváme umístění výstavy fotografií z kalendáře Slané ženy, který pro náš klub nafotil Robert Vano, u nich ve firmě. Při té příležitosti uděláme také krátkou přednášku pro zaměstnance, aby věděli, na co firma svými prostředky přispívá. Připravím darovací smlouvu na domluvenou částku a po necelé hodině a půl se loučíme.

Pomohlo by mi vědomí, že je naděje, že pro mě bude možné získat inovativní léčbu. Ráda bych, aby pro všechny pacienty s cystickou fibrózou bylo v nemocnici důstojné zázemí. Existenci by mi usnadnil obraceč času, ale ten měla jen Hermiona.

Když odejde, sednu si k počítači a napíšu příspěvek na facebook o blížící se akci, jejíž výtěžek putuje na pomoc našim nemocným. Pak se víc zaberu do organizace focení nového ročníku kalendáře. Musím důkladně naplánovat, kdo se kdy bude fotit. Bakterie, které máme v plicích, jsou velmi specifické a představují pro nás vzájemně riziko. Lidé, kteří mají určitý typ bakterie, by se neměli potkat. Fotograf si pro nás vyhradí dva dny, během kterých potřebuji nafotit 12 pacientek. U každé musím počítat minimálně s hodinou a půl na přípravu. Tento rok je to obzvlášť velký oříšek. Mám několik pacientek po transplantaci, které musíme fotit jako první. Mám i pacientku s bakterií MRSA, ta zas musí být úplně poslední ze všech. Na druhou stranu by před ní neměla být pacientka s bakterií z řádu Burkholderia cepacia. Musím zajistit ještě jednu místnost pro přípravy navíc, jinak to prostě nepůjde.

Markéta a Věra Vávrová
Markéta Mikšíková s docentkou Věrou Vávrovou, zakladatelkou péče o nemocné s cystickou
fibrózou v ČR, na focení kalendáře Slané ženy.

Sakra, je půl čtvrté. Ani nevím, jak se to stalo. Musím jet pro Aničku do školky a kručící břicho mi připomíná, že jsem ještě neobědvala. S vypětím sil dorazím domů s dítětem i nákupem. Vždycky jsem si říkala, že moje dítě nebude ležet v krámě na zemi a vztekat se. Člověk může mít představy, ale ví kulový. Inhaluju odpolední dávku, zatímco dítě roztírá vodovky po jídelním stole.

Později večer manžel i dítě už dávno spí a já si jdu konečně taky lehnout. Jsem spokojená s odvedenou inhalací a rehabilitací. Zvládla jsem i doplnit lékovku na celý týden. Jsem tak unavená, že padnu do postele a okamžitě spím.

Později v noci kašlu, spím, kašlu, spím. Manžel se ospale ptá, jestli není vhodná chvíle nasadit antibiotika. Ležím a koukám do stropu. Má pravdu, a to mě štve. Nechci to slyšet. Tentokrát bych vážně měla jít na kapačky do nemocnice, ty v tabletách už naposledy moc nepomohly. Čtrnáct dní na plicním s cizími lidmi na pokoji a bez Aničky. Zvoní budík, vstávám a s vidinou hospitalizace tohle ráno funguju docela obstojně. Třeba to ještě bude dobrý. O necelý týden později čekám na urgentním příjmu nemocnice Motol.

Markéta Mikšíková


Cystická fibróza

Cystická fibróza je dědičné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí. V dýchacích cestách se nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se snadno usídlují bakterie. Některé bakterie jsou pro cystickou fibrózu typické a špatně na ně účinkují antibiotika. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili. Chronická infekce zhoršuje průběh celého onemocnění. Lidé s cystickou fibrózou také špatně tráví potravu, protože jim slinivka nefunguje správně. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater nebo osteoporóza. Onemocnění je nevyléčitelné, ale díky novým léčebným postupům se postupně zvyšuje předpokládaný věk dožití.