Organizace spojených národů přijala rezoluci o vzácných onemocněních

Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. O tom, že si zaslouží zvláštní pozornost, se 16. prosince 2021 na valném shromáždění konsensuálně usneslo 193 členských států OSN.

O to, aby rezoluce vznikla a aby problematika vzácných onemocnění získala své místo na globální úrovni, dlouhodobě usilovaly organizace Rare Diseases International (globální aliance pacientských organizací), EURORDIS (evropská aliance pacientských organizací) a National Organization for Rare Disorders (americká asociace pacientských organizací).

Rezoluce se zaměřuje na problematiku kvality a dostupnosti zdravotní péče. Upozorňuje na lidská práva lidí se vzácným onemocněním, a především na právo na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví. Zabývá se také tématem rovnosti v oblasti zdraví, problémem stigmatizace a nedostatků v pokrytí vzácných onemocnění. Dále zmiňuje problém diskriminace, přístup ke vzdělání a práci, problém chudoby i genderové nerovnosti. Zabývá se také možnostmi zapojení lidí se vzácnými onemocněními do života společnosti.  Rezoluce také vyzývá k systematickému sběru dat o vzácných onemocněních, zlepšování spolupráce mezi experty, posílení výzkumu a dalším krokům. 

Přečtete si:  Rare 2030: jakou budoucnost chceme pro pacienty se vzácným onemocněním

Díky této rezoluci se vzácná onemocnění dostávají mezi priority OSN a dostává se jim větší pozornosti mezi ostatními politickými tématy. Iniciátoři rezoluce nyní pracují na tom, aby se touto problematikou zabývala také Světová zdravotnická organizace.


Další zdroje informací

Plné znění rezoluce v angličtině

Informace Rare Diseases International o rezoluci