Přeshraniční spolupráce přináší naději na zlepšení péče pro pacienty se vzácnými onemocněními
Vzácný výskyt jednotlivých diagnóz přináší lidem, kteří s nimi žijí, mnoho problémů. Jedním z nich je najít adekvátní péči. Odborníků, kteří dobře znají jednotlivá onemocnění je málo. Chybějí poznatky o nemocích i zkušenosti s léčbou. Jedním ze způsobů, jak tento hendikep vzácných pacientů zmírňovat je zavádění evropských referenčních sítí (ERN).
Cílem ERN je usnadňovat výměnu poznatků, spolupráci odborníků a také sdílení léčebných kapacit mezi jednotlivými pracovišti napříč Evropou. Existující pracoviště, specializovaná centra obdobné úrovně, by se měla sdružit v necelých třech desítkách sítí vymezených podle diagnostických skupin (například vzácná kožní onemocnění, vzácné poruchy metabolismu). Díky ERN by se mělo dařit koncentrovat napříč jednotlivými státy zkušenosti s léčbou. V dlouhodobém výhledu by tak mělo dojít k nárůstu množství poznatků o jednotlivých nemocech i ke prohlubování kompetencí specialistů při jejich léčbě.
V krátkodobém výhledu by ERN měly pomoci především těm pacientům, kteří ve svých domovských zemích nenalézají adekvátní péči. Díky nim by mělo být jednodušší využít možnosti léčit se na specializovaném pracovišti v jiné evropské zemi, kterou přináší evropská směrnice o přeshraniční péči.
Výzva Evropské komise určená specializovaným pracovištím v jednotlivých evropských zemích k zapojení do ERN byla vyhlášena letos na jaře a v ČR na ni i díky aktivitě pacientských organizací zareagovaly desítky zdravotnických zařízení. O tom, jak se jejich zapojení bude dále vyvíjet i o dalších osudech celého projektu ERN vás budeme informovat.
