Bety: Ve všední den po ránu mám vždycky největší fofr. Musím vstávat přinejmenším o půl hodiny dřív, aby mě máma stihla ošetřit, než vyrazím do školy. Já, ségra i máma totiž máme EB, „nemoc motýlích křídel“, ale u každé z…
“Vezměte si do ruky zralou broskev a zkuste hruběji přejet po jejím povrchu. Když ucítíte, jak snadno lze sedřít její vrchní slupku, přesně víte, jak choulostivá je moje kůže,” říká Petra Koudelková, která trpí nemocí motýlích křídel. Ráda padám do…
Dědičná epidermolysis bullosa (EB) neboli nemoc motýlích křídel představuje řadu poruch typických opakovanou tvorbou puchýřů v důsledku strukturní nestability kůže a dalších tkání. Onemocnění má celou řadu klinických projevů, od lokalizovaných puchýřů na rukou a nohou až po puchýře po…