Hlavně samostatně: Epidermolysis bullosa

Bety:

Ve všední den po ránu mám vždycky největší fofr. Musím vstávat přinejmenším o půl hodiny dřív, aby mě máma stihla ošetřit, než vyrazím do školy. Já, ségra i máma totiž máme EB, „nemoc motýlích křídel“, ale u každé z nás se projevuje jinak.

Mě trápí hlavně kůže na nohou. Ráno se probudím a strašně mě bolí celé nohy. Úplně mě to svírá, a když vstanu z postele, nateče mi do nich krev a pálí to příšerně. Jako kdybyste se spálili, a pak vás někdo tahal za kůži. A tak zatímco mě máma zapudrovává, mastí a obvazuje, já snídám a čistím si zuby.

Do základky to mám kousek. Chodím s kamarádkama a venkovní studený vzduch mi vždycky udělá dobře. Jenže když přijdu do tepla, zase to začne bolet. Spolužáci i učitelé ve škole jsou v pohodě. Naše máma jim všechno vysvětlila, brožurky z Debry rozdala. Ve třídě mám svoji speciální lékárničku, abych se mohla sama ošetřit, když se něco přihodí. Třeba při tělocviku. Nemůžu šplhat po tyči, klečet nebo dělat stojky a hvězdy. Taky nemám ráda vybíjenou, hrozně se bojím míče, může mi dost ublížit.

Ale máma nás odmalička vede k samostatnosti, takže se umíme ošetřit a když potřebuju, tak mi kamarádky pomůžou.

Ale po škole mám kroužek pilates a kriket, a to mě baví, i když v kriketu se taky potkám s míčem. Hlavně mám ale ráda muziku: zpívám, hraju na klavír a na flétnu. Stupnice teda cvičím nerada. Líbí se mi písničky, ty se snažím hrát, ale nebaví mě, co mi zadává pan učitel. Zato ve sboru mi to jde. Jsem první soprán ve Slavíčcích, zpíváme už náročné vícehlasé písničky a dokonce teď na jaře pojedeme na soutěž do Belgie! Tam se vypraví máma se mnou, to bych sama nedala, při vystoupení jde o minuty. Ve sboru jsme nosily bílé legíny, a teď dokonce silonky, to je přesně to, čemu se normálně vyhýbám, protože když mám nějaké rány a prosakuje to, je hned všechno vidět. Ale zvládáme to.

Zuzka:

Já naštěstí nemám tak hrozný bebíčka jako ségra, mám to ošetřování mnohem míň náročný. Já mám třeba po ránu jen jeden puchýř a víc je mi to vidět na rukou.

Přečtete si:  Co je epidermolysis bullosa?

Chodíme s Bety do stejné školy, tak učitelé vědí, o co jde, jen kluci občas zlobí. Třeba dneska se stalo, že jeden spolužák běhal po třídě a strčil do mě. Prostě kluci. Ale nespadla jsem, takže to bylo v pohodě. Baví mě prvouka a čeština a mám stejné kroužky jako Bety, ale přeci jenom jsem víc na sport, občas jdu na hřiště, i když bohužel nemůžu dělat všechno, co bych chtěla.

Je skvělý, že nás rodiče pustí i na školu v přírodě nebo přespat ke kamarádkám. Pojedu dokonce na výměnný pobyt se sborem. Máma sice samozřejmě doma trne, ale stojí to za to. Na letní tábory do přírody stanovat, to nemůžeme, o to víc se těšíme do Radešína, tam jezdíme na celý týden s Debrou.

Maminka Jana:

Debra pro nás dělá skutečně maximum. Sídlí v nemocnici, takže když jedeme jednou za tři čtvrtě roku do Brna na kontrolu, můžeme si tam nechat věci, obejdeme si lékaře, máme možnost mluvit se sociální pracovnicí, s paní psycholožkou, s nutriční specialistkou. Když je potřeba řešit cokoliv jiného, stačí zavolat, napsat. Jsou neustále na drátě, s čímkoliv se na ně můžeme obrátit. My využíváme i jejich veřejnou sbírku, kupujeme ošetřovací materiál, na který je dost vysoký doplatek a děvčata odmala používají speciální ochranné rukavičky. Jezdíme na konference a různé další akce.

Debra nás dala všechny dohromady. Já jsem si do svých třiadvaceti myslela, že jsem jediná v Evropě. Když jsem se seznámila s ostatními pacienty, tak jsem byla překvapená, jakou ta nemoc má sílu, a jak dokáže být zákeřná. U některých z nás se projevy EB zmírňují, na mě to třeba není tak vidět jako na Zuzce nebo Bety, ale bohužel jsou i smrtelné případy. Jsem vděčná za to, že moje děvčata v tom nejsou sama. Poznala, že se dá fungovat normálně. Máme síť nových přátel po celé republice.

„Debra je pro nás taková druhá rodina“


Epidermolysis bullosa (EB)

Epidermolysis bullosa (EB) neboli nemoc motýlích křídel je genetické onemocnění, které se projevuje opakovanou tvorbou puchýřů na kůži. Může se projevovat jen lokálně, na rukou a nohou, nebo po celém těle včetně úst. Zasaženy mohou být také mnohé vnitřní orgány. Péče o pacienta se soustředí především na ochranu citlivých tkání proti poranění, nutriční podporu a lékařské zásahy vedoucí k nápravě poškození kůže.