Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience

„Když mě naočkovali proti spalničkám, dostala jsem je. Byla jsem vlastně pořád nemocná,“ říká paní Pastuchová o svém životě s běžným variabilním imunodeficitem. Ke správné diagnóze se však dostala až ve svých jedenadvaceti letech.

Imunita paní Pastuchové je velmi oslabena a potřebuje soustavnou léčbu preparáty, které se vyrábějí z krevní plazmy. Na fotografii níže je se 165násobnou dárkyní krevní plazmy.

pacientka s běžnou variabilní imunodeficiencí s dárkyní plazmy

Svou diagnózu jsem se dozvěděla v 21 letech

Kdy jsem byla malá, naočkovali mě proti spalničkám, ale já jsem ty spalničky naopak dostala. Rodiče viděli, že je něco v nepořádku, měli obavy, co to se mnou je. Moje imunita byla velmi slabá. Projevovalo se to tak, že jsem byla vlastně pořád nemocná. Celkem osmkrát jsem měla zápal plic, často jsem byla také hospitalizována v nemocnici, ale dlouho se nedařilo zjistit příčinu. Nakonec mě vyšetřili na imunologii a v jedenadvaceti letech jsem se dozvěděla svou diagnózu: běžná variabilní imunodeficience, což je jeden z druhů agamaglobulinémie. Jde o vzácné dědičně podmíněné selhání imunitního systému.

Od stanovení mé diagnózy uplynulo dvacet let. Po celou tu dobu chodím na kapačky a v poslední době si také píchám injekce do břicha. Vystřídala jsem postupně několik léků, které se vyrábějí z krevní plazmy. Začátky byly těžké, moje tělo si na léčbu muselo zvykat. Měla jsem silné protireakce a byla jsem častým hostem na jednotce intenzivní péče. Celkem asi desetkrát, pak už se to začalo zlepšovat. Užila jsem si dost. Naposledy se to stalo před čtyřmi lety. Poslední lék, který si píchám sama, mi už takové problémy nezpůsobuje, snáším ho docela dobře.

Jsem celkově hodně oslabená. Zprvu jsem chodila na vyšetření jen na imunologii, pak se přidala hematologie, plicní, mám také zvětšenou slezinu a řadu dalších zdravotních problémů. Hodně mi to změnilo život. Naštěstí zatím nemám otoky, které bohužel trápí mnohé pacienty s agamaglobulinémií. Na nemoc člověk naráží na každém kroku, moc toho fyzicky nezvládnu a je třeba se s tím nějak vyrovnat. Dostala jsem naštěstí invalidní důchod a podařilo se mi najít si vhodnou práci na poloviční úvazek.

Přečtete si:  Co je běžná variabilní imunodeficience?

Před rokem a půl jsem se účastnila klinické studie na nový lék, který mi hodně pomáhal. Pro mě bylo zejména důležité, že jsem na něj neměla žádné negativní reakce, které jsem u předešlých léků měla vždycky. Studie však skončila a lék zatím bohužel není schválený pro léčbu v České republice.

Jsem členkou Sdružení pacientů s primárními imunodeficity a zúčastňuji se celostátních setkání. V ČR je nyní více než 400 nemocných, kteří jsou na imunoglobulinové léčbě a jsou v registru pacientů s primárními imunodeficity, někteří další nemocní ale asi do registru dosud nebyli zařazeni. Potřebovali bychom zřídit centra péče o primární imunodeficity, která by disponovala dostatečným odborným zázemím vlastních pracovníků, ale i pracovníků jiných medicínských profesí, zejména pneumologů, gastroenterologů či patologů. A také zajistit, aby bylo dost peněz na odpovídající diagnostiku a adekvátní léčbu.

Pomáhá mi zasmát se a jít dál

Mám jednu velkou naději: hodně by mi pomohla transplantace kmenových buněk. Jsem v registru a čekám, zda se najde vhodný dárce. Pokud by se tak stalo, měla bych padesátiprocentní šanci, že bych se úplně uzdravila, což by bylo úžasné. Strašně bych si to přála.

Mojí celoživotní zálibou je pečení nejrůznějších sladkostí a jejich zdobení, aby se kromě chuťových pohárků potěšily i oči. Velmi ráda také trávím čas na zahradě, ale jsem bohužel alergická na některé trávy, takže občas musím zůstat doma. Někdy ale stačí vzít si prášek a můžu být zase chvilku v přírodě.

Nejvíc mi pomáhá rodina, v té mám velkou oporu. Ale znáte to, člověk stejně musí každý den vyhrávat svůj osobní boj, naučit se zacházet se svou psychikou. Já to řeším tak, že si z toho všeho dělám legraci. Moji příbuzní nebo přátelé se občas diví, že mi nevadí takový černý humor, ale mně to pomáhá: zasmát se – a jít dál.

Miroslava Pastuchová


Důležité informace: