skip to Main Content
Web provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz
Že Mám Fabryho Nemoc, Se Ukázalo Po 23 Letech

Že mám Fabryho nemoc, se ukázalo po 23 letech

  • 16.6.2015

Pan Skoupý měl potíže s ledvinami. Dokonce došlo i na transplantaci. Měl také problémy se srdcem. Nakonec se ukázalo, vlastně náhodou, že za tím vším je Fabryho nemoc. Trvalo to celých 23 let. Ale jak říká pan Skoupý: „Ke své diagnóze a léčbě jsem se dostal celkem pozdě, ale přece.…

Pokračování
Trpělivě čekám Na Dobré Zprávy: McCuneův-Albrightův Syndrom

Trpělivě čekám na dobré zprávy: McCuneův-Albrightův syndrom

  • 14.6.2015

Martinu bolely kosti. Hlavně ty v obličeji. Šla k lékaři, ale dostala jen prášky na bolest. Svou nemoc si pak našla na internetu sama. O půl roku později ji pak lékaři potvrdili, že skutečně má McCuneův-Albrightův syndrom. Přitom další příznaky, které má, byly pro tuto nemoc typické, ovšem nikdo na…

Pokračování
Učíme Se Dívat Na Svět Jejíma Očima: Praderův-Williho Syndrom

Učíme se dívat na svět jejíma očima: Praderův-Williho syndrom

  • 5.6.2015

Katka má Praderův-Williho syndrom. Když se narodila, vůbec nechtěla jíst. O několik let později už byl problém, aby se v jídle zastavila. Na problémy s jídlem pomáhá soustavné úsilí rodičů, na problémy s řečí pomohlo dlouhodobé cvičení na logopedii, na problémy s pohybem Vojtova metoda. Je to však každodenní úsilí,…

Pokračování
Back To Top