Hana Kubíková, předsedkyně spolku Willík, který sdružuje rodiče dětí s Williamsovým syndromem, seznámila rodiče Verunky, která tímto syndromem také trpí, s možnostmi, které spolek svým členům nabízí a oni se brzy stali aktivními členy.
Jak jste se s Verunkou a jejími rodiči seznámili?
S Jamrichovými jsme se seznámili v září 2009, kdy na adresu spolku Willík přišel e-mail od Verunčiny maminky Lenky. Verunce bylo v té době dvacet měsíců, diagnózu Williamsův syndrom měla potvrzenou cca od svých prvních narozenin. Spolek Willík tehdy existoval třetím rokem a spolupracovali jsme v té době zhruba s deseti až patnácti rodinami. Podařilo se mi s Lenkou poměrně rychle domluvit návštěvu a za pár dní jsem se ocitla u nich doma v Chýni, malé vesnici za Prahou. Lenka už měla nastudované webové stránky našeho spolku, přivítala tištěné materiály, které jsem ji přivezla, aby mohli informace o tomto vzácném onemocnění předat i širší rodině nebo ošetřujícím lékařům. S Lenkou a Václavem jsme probrali také aktivity spolku Willík a to, jak by se do nich mohla rodina Jamrichových zapojit a setkat se tak i s dalšími rodinami. Netrvalo dlouho a celá rodina dorazila na první víkendové setkání a okamžitě zapadla do naší willíkovské komunity.
Co jste s Verunkou a jejími rodiči nejčastěji řešili?
Můj syn Bartoloměj, který má také diagnózu Williamsův syndrom, je asi jen o rok a čtvrt starší, než Verunka, navíc se ve Willíkovi shodou okolností objevilo více dětí v podobném věku, takže jsme všichni prakticky ve stejné době řešili (a řešíme) podobné problémy. Byly to především zdravotní aspekty Williamsova syndromu – většina lékařů, ke kterým naše děti chodily, se s touto diagnózou nikdy nesetkala, takže bylo na rodičích vše nastudovat a ohlídat: neprospívání, opožděný vývoj, potíže s jídlem a konzumací pevné stravy, kardiovaskulární problémy, citlivost na hluk, ortopedické vady atd.
Sdíleli jsme spolu kontakty na lékaře a specialisty a také se snažili vypořádat se s nevstřícným sociálním systémem a problémy se získáním příspěvku na péči a průkazu osoby se zdravotním postižením. S postupem času se přidaly otázky kolem vzdělávání – Verunka nastoupila, stejně jako můj syn, do běžné základní školy, takže jsme s Lenkou často konzultovaly otázky asistence, individuálního vzdělávacího plánu, komunikace se školou, pomůcky atd. Jak děti rostou, objevují se další témata – např. sport a volnočasové aktivity: díky Verunce začal například náš Bartoloměj lyžovat – předtím mě nikdy nenapadlo, že by to mohl zvládnout (a nakonec jsme loni zorganizovali historicky první willíkovský lyžařský kurz). Je ale potřeba myslet i na další věci: dospívání a sexuální výchovu, pomalu začínáme shánět informace o možnostech podpory v dospělosti apod. Je super, když má člověk možnost tohle všechno probrat s někým, kdo je ve stejné situaci.
Co by se mělo změnit, aby se lidem s Williamsovým syndromem žilo lépe?
Obecně je asi nutné říct, že česká společnost stále ještě neumí přijímat jinakost. Pro řadu lidí je těžko představitelné, že by lidé s postižením, zejména s mentálním, mohli žít stejně, jako jejich zdraví vrstevníci – chodit do běžných škol, navštěvovat kroužky či sportovní oddíly, v dospělosti s nějakou podporou pracovat, nebo třeba samostatně bydlet. Projevilo se to v kampaních proti inkluzi i ve chvíli, kdy se např. řeší možnost výstavby nějakého bydlení pro osoby s postižením a v daném místě se začnou hromadně podepisovat petice snažící se tomu zabránit. Je to asi proto, že většině lidí chybí osobní zkušenost, snad se to do budoucna změní, až doroste generace, která už takové děti jako spolužáky ve školce či základní škole zažila.
A co by se mělo změnit konkrétně pro lidi s Williamsovým syndromem?
Bylo by skvělé, kdyby rodiny měly větší podporu – kdyby potřebné sociální služby (osobní asistence, respitní služby, tranzitní programy, podporované bydlení apod.) existovaly a byly dostupné i mimo Prahu a velká centra, kdyby děti měly v dosahu terapie, které potřebují a rodiny za nimi nemusely, stejně jako za mnoha lékaři a specialisty, dojíždět desítky ba stovky kilometrů. Všem Willíkům bych přála, aby mohli dobře žít ve své komunitě, byli přijímání rodinou, sousedy, školou i širším okolím a aby měli šanci najít si kamarády a uplatnění v životě.
Co si vybavíte, když na Verunku pomyslíte?
Vybavím si blonďatou dívku, která se díky své společenské povaze dokáže s každým seznámit a skamarádit (a její maminka z toho pak vytěží spoustu veselých historek), slečnu, která navzdory svým hendikepům hraje na piano a sviští na sjezdovkách líp než řada zdravých dětí (a rozhodně líp než já). Verunka je moc šikovná, pro mnoho rodičů dětí se stejnou diagnózou je vzorem a příkladem toho, co může dítě s Williamsovým syndromem, které má podporu v obětavé, milující a fungující rodině a podporujícím okolí, zvládnout. Moc držím palce, aby ji všechno vycházelo i v budoucnu.
