Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly zvládat život s nemocí. Tím spíš, pokud na jejich onemocnění není zaměřena žádná pacientská organizace.
Z potřeby komunikace a sdílení informací mezi pacienty vznikla platforma RareConnect. Umožňuje lidem se vzácným onemocněním diskutovat mezi sebou ve skupinách podle tématu. Dnes existuje takových skupin více než sto a další přibývají každý měsíc (na existující komunity se můžete podívat zde). Většina z nich je zaměřena na konkrétní diagnózy.
Ti, pro které není k dispozici na diagnózu zaměřená skupina, tedy především velmi vzácní pacienti, mohou využít obecnou diskusi a pokusit se najít někoho skrze ni. Aktuálně se tímto způsobem hledají pacienti s níže uvedenými diagnózami. Pokud mezi ně patříte, můžete se na RareConnect obrátit.
- Esenciální trombocytémie
- Adultní forma Alexandrovy choroby
- Mitchellův-Rileyův syndrom
- Ventrikulomegalie s opožděním vývoje a nížším IQ
- Axonální neuropatie s obrovskými axony (GAN)
- X-vázaná Charcotova-Marieova-Toothova nemoc, typ 5
- Adultní forma metachromatické leukodystrofie
- Chronický lymfocytární zánět s pontinním perivaskulárním zvýrazněním, odpovídající na steroidy (CLIPPERS)
- Hereditární intolerance fruktózy
- Hereditární forma amyotrofie brachiálního plexu
Vzhledem k tomu, že RareConnect je určen pro pacienty z celého světa, jsou příspěvky překládány, převážně strojově, některé za pomoci překladatelů. Rozhraní RareConnectu je k dispozici také v češtině.
Zároveň je celý systém odpovídajícím způsobem chráněn, aby bylo možno sdílet zkušenosti v bezpečném a aktivně moderovaném prostředí (sídlo RareConnectu je ve Francii a řídí se tedy francouzskými a evropskými předpisy na ochranu osobních údajů).
Pokud byste se potřebovali ohledně RareConnectu poradit, můžete se obrátit také na ČAVO.
ČAVO v tomto roce připravuje také platformu pro velmi vzácné diagnózy a nediagnostikované pacienty.
