RareConnect: jak sdílet zkušenosti se vzácnými diagnózami

Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly zvládat život s nemocí. Tím spíš, pokud na jejich onemocnění není zaměřena žádná pacientská organizace.

Z potřeby komunikace a sdílení informací mezi pacienty vznikla platforma RareConnect. Umožňuje lidem se vzácným onemocněním diskutovat mezi sebou ve skupinách podle tématu. Dnes existuje takových skupin více než sto a další přibývají každý měsíc (na existující komunity se můžete podívat zde). Většina z nich je zaměřena na konkrétní diagnózy.

Ti, pro které není k dispozici na diagnózu zaměřená skupina, tedy především velmi vzácní pacienti, mohou využít obecnou diskusi a pokusit se najít někoho skrze ni. Aktuálně se tímto způsobem hledají pacienti s níže uvedenými diagnózami. Pokud mezi ně patříte, můžete se na RareConnect obrátit.

  • Esenciální trombocytémie
  • Adultní forma Alexandrovy choroby
  • Mitchellův-Rileyův syndrom
  • Ventrikulomegalie s opožděním vývoje a nížším IQ
  • Axonální neuropatie s obrovskými axony (GAN)
  • X-vázaná Charcotova-Marieova-Toothova nemoc, typ 5
  • Adultní forma metachromatické leukodystrofie
  • Chronický lymfocytární zánět s pontinním perivaskulárním zvýrazněním, odpovídající na steroidy (CLIPPERS)
  • Hereditární intolerance fruktózy
  • Hereditární forma amyotrofie brachiálního plexu
Přečtete si:  Budeme mít rezoluci OSN o vzácných onemocněních?

Vzhledem k tomu, že RareConnect je určen pro pacienty z celého světa, jsou příspěvky překládány, převážně strojově, některé za pomoci překladatelů. Rozhraní RareConnectu je k dispozici také v češtině.

Zároveň je celý systém odpovídajícím způsobem chráněn, aby bylo možno sdílet zkušenosti v bezpečném a aktivně moderovaném prostředí (sídlo RareConnectu je ve Francii a řídí se tedy francouzskými a evropskými předpisy na ochranu osobních údajů).

Pokud byste se potřebovali ohledně RareConnectu poradit, můžete se obrátit také na ČAVO.

ČAVO v tomto roce připravuje také platformu pro velmi vzácné diagnózy a nediagnostikované pacienty.