Terénní služba Raná péče pomáhá rodinám postižených dětí najít jednotlivé odborníky ve zdravotnictví a sociální sféře a vyhledat vhodná předškolní zařízení. Rodičům Verunky, která trpí Williamovým syndromem pomohla Pavla Skalová z Rané péče s nalezením vhodné školky. I díky ní tak Verunka ve třech a půl letech nastoupila do speciální třídy v běžné mateřské škole Laudova v Praze Řepích.
Vybavíte si, jak jste se s Verunkou a jejími rodiči seznámili?
Verunka je dnes už velká slečna, takže přesné okolnosti seznámení si nepamatuji. Podle toho, jak standardně na našem pracovišti postupujeme, lze ale odhadnout, že se Verunčini rodiče na nás obrátili s žádostí o službu raná péče. Pak jsme se rozjeli k nim domů (raná péče je poskytovaná terénní formou, tedy v domácím prostředí rodiny), kde jsme zmapovali potřeby rodiny a domluvili se na další spolupráci.
S čím jste Verunce a jejím rodičům pomáhali?
Na každé konzultaci jsme se společně s rodiči zabývali Verunčiným vývojem, hledali jsme cesty, jak ho podpořit. Poradce rané péče je vlastně jeden z mála odborníků, který dítě vidí v jeho přirozeném prostředí. V ambulanci či ordinaci se dítě často projevuje nepřirozeně, nejistě, může být tedy obtížné jeho vývojové potřeby správně vyhodnotit. Součástí našeho pracoviště je i velká půjčovna hraček a pomůcek, tu Verunčina rodina také hodně využívala. Velké téma byl nástup do školky. Hodně jsme společně s rodiči řešili jednotlivé kroky, hledali jsme, co by bylo pro Verunku to nejlepší. Zabývali jsme se i sociálně právním poradenstvím, rodině jsme pomáhali získat příspěvek na péči a průkaz OZP. Myslím ale, ale že největší profit v rané péči mají klienti (a doufám, že to tak bylo i v případě Verunčiny rodiny) z možnosti sdílet své radosti i obavy s někým, kdo je po několik let doprovází.
Znáte další děti s Wiliamsovým syndromem?
Ano. Pracuji jako poradkyně rané péče víc než čtvrt století, za tu dobu jsem se setkala s celou řadou dalších dětí s tímto syndromem. V rámci své profese se potkávám s dětmi, k jejichž životu patří diagnóza vzácného onemocnění. Nicméně se vždycky snažím pracovat nikoliv s diagnózou, ale s dítětem a jeho rodinou. Pro mou práci je tedy důležité, co děťátko baví, co se mu líbí, jaké má místo v rodině, případně co všechno potřebují rodiče.