Občas potkávám anděly: Praderův-Williho syndrom

Eva, trpící P-W syndromem s koněm

Mojí dceři Evě je právě 15 let. V jejím životě už bylo hodně chvil, na které nezapomenu. Napořád mi v paměti utkvěl den, kdy začala chodit. Na takovou chvíli rodiče většinou nezapomínají, ale já s mužem jsme slzeli dojetím. Tomu dni totiž předcházel dlouhý boj. Cvičili jsme pětkrát denně Vojtovou metodou. Každý den ráno jsme rehabilitovali. Už osm měsíců jsem jí každý večer píchala růstový hormon.

Měli jsme naději, že začne chodit ve dvou a půl letech. A najednou jí byl rok a půl a ona se pustila křesla a ťapala po místnosti – prostě zázrak!

Díky Evče občas potkávám anděly. Rehabilitační sestra Jarmila, úžasná, trpělivá, soucitná s dítětem i se mnou. Přinesli jsme jí měsíční dítě, rozbalila ho a řekla: „To je velmi hodné dítě.“ A já se rozbrečela. Dcera totiž nepila, neplakala, nic. Byla promodralá a pořád spala. Když jí Jarmila lehce zmáčkla místo na hrudníčku, pohnula nožkami, otevřela pusu a – zázrak – zakřičela! Prostě se konečně nadechla do celých plic a zrůžověla. Od té doby jsme ji nenechali v klidu, až do dne, kdy se pustila křesla a začala sama chodit.

Přečtete si:  Co je Praderův-Williho syndrom?

Probíhají roky a já dál hledám pomoc. Lidí, kteří mají zkušenosti a jsou ochotni vám je sdělit s citem a pochopením, není mnoho. A hlavně není mnoho těch, kteří by to dítě mohli mít prostě rádi, když je to s ním tak těžké a ta jeho matka by pro něj mohla dělat víc a lépe.

Nejvíc by mi pomohlo, kdyby dcera přestala mít věčný hlad, abych nemusela tolik kontrolovat spotřebu jídla.

Posledního anděla jsem potkala u Evči ve škole. Asistentka Kačenka si mě po pár měsících strávených ládováním učiva do mé dcery pozvala k sobě do kabinetu. Tak jsem se dostavila, malá jako obvykle. Pravidelně dostávám ze všech stran vynadáno, že jsme zase neudrželi váhu, že je pomalá, že málo cvičíme, že má nevhodné boty, oblečení, že ortopedické vložky jsou už malé, brýle slabé. Nejhůř mi bylo, když jsem šla do obchodu zaplatit ukradené čokolády, když to po nějakém čase prasklo.

Asistentka Kačenka mi dala kafe a řekla: „Vaše Evča je naprosto úžasná, važte si toho daru.“ Nevěřila jsem svým uším a ona pokračovala: „Mám vážné plicní onemocnění a nemůžu chodit rychle. Na třídním výletě šla Evča ke mně a řekla, ‚pojď, já půjdu s tebou vzadu, když máš ty plíce.‘ Víte, už tu pracuji mnoho let, a ještě nikdy se žádné dítě do mě takhle nevžilo, jako Eva. Je to dar a užívejte si to!“ Samozřejmě jsem zase slzela dojetím.

A tak se snažím si užívat, že je potřeba prát znečištěné prádlo, dávat do opravny rozbité mobily, každý den kontrolovat velikost porcí, vyčištěné zuby, brýle, učesané vlasy. Když vím, že tu chodí lidé-andělé, kteří na nás v dobrém myslí, tak mi to stačí a můžu jít dál. Stojí to za to a může to být i velká radost.

Ludmila Peterková


Praderův-Williho syndrom

Praderův-Williho syndrom je vzácné geneticky podmíněné onemocnění, pro které je typická porucha funkce části mozku doprovázená těžkou svalovou slabostí v raném věku. Nejvýraznějšími příznaky jsou přejídání a absence pocitu sytosti, které u postižených dětí mohou vést k těžké až morbidní obezitě. Porucha je doprovázena problémy s učením, poruchami řeči a rozvoje jazyka, potížemi s chováním nebo dalšími závažnými psychiatrickými problémy. Bez odpovídající pravidelné kontroly se může situace pacientů rychle zhoršit. Obezita bývá hlavním faktorem ovlivňujícím nemocnost a úmrtnost. Včasná diagnóza, včasná multidisciplinární péče a léčba růstovým hormonem mohou výrazně zlepšit kvalitu života postižených dětí.