Na ten den nezapomenu: Rettův syndrom

Karolínka, trpící Rettovým syndromem, v houpačce

Je duben 2012. Naší dceři je rok a tři čtvrtě. Nechodí, nemluví a je zvláštní. Přestala si hrát s hračkami, přestává sama jíst, přestala se skoro smát, hodně pláče, často křičí, v noci nespí. Strašně moc se snažíme, aby to bylo jinak. Cvičíme, rehabilitujeme, stimulujeme. Výsledek není téměř žádný.

Přečtete si:  Co je Rettův syndrom?

Jsme na kontrole u neuroložky. Říká: musíte dělat to a to. Už to nevydržím, strašně pláču a křičím, kdy už to skončí. Můj muž mne objímá. Možná úplně nerozumí tomu, proč se tak chovám.

Vždyť nás všichni ujišťují, že to bude v pořádku, že to Karolínka dožene. Ale já vnitřně vím, že v pořádku to už nikdy nebude.

Uplynulo téměř sedm let našeho života. Je ráno a nám začíná každodenní kolotoč. Jsem ráda, že nás vzbudil budík, ne monitor dechu. Musíme vypravit Karolínku. Nakrmím ji, muž ji umyje a přebalí, oblékne, dá do kočáru a čekáme, až přijede Handicap Transport, aby jí odvezl do speciální školy. Mezitím ještě nakrmím, obléknu a připravím do školky další dvě děti, které se nám po Karolínce narodily. Nejstarší dcera se naštěstí vypravuje sama.

Začíná další den. Školka, práce, kroužky. Běžná rutina pro všechny rodiny. I pro tu naší. Dopoledne volají od Káji ze školy, že má sérii epileptických záchvatů. Řešíme s mužem další změnu v harmonogramu, kdo z nás Káju vyzvedne dřív, budou-li záchvaty pokračovat. Naštěstí nám ze školy za chvíli volají, že se Kája zlepšila a není třeba ji vyzvedávat, že zvládne odvoz. Jenom pro úplnost – na rozdíl od státní školy, která je zdarma, tuhle školu platíme. Je to ale naprosto v pořádku, protože je o Káju skvěle postaráno.

V práci připravím smlouvy, které chtěl klient mít dnes hotové. Zvládnu i domluvené jednání. Odpoledne vyzvednu děti ze školky a jdeme na kroužek atletiky. Smějí se, já se taky usmívám a povídám si s ostatními maminkami. Probíráme jídlo, kroužky, nákupy. Prostě nic zvláštního a mimořádného se neděje.

Doma nám nejstarší dcera říká, že se zamilovala. Kája má další epileptický záchvat. Naštěstí jen jeden a krátký.

Nejvíce by nám pomohla cenově dostupná, kvalitní a flexibilní odlehčovací služba.

Nakrmím ji, muž jí vyprázdní obsah střev a dáme ji spát. Malým dětem přečteme pohádku. Usínají. Uklidíme a jdeme si s nejstarší povídat o lásce. Alespoň na chvilku. Usínáme a víme, že máme tak poloviční šanci, že se vyspíme celou noc. Kája často v noci nespí. Ale i s tím jsme se naučili žít.

Ilona Vaněčková


Rettův syndrom

Rettův syndrom je genetické onemocnění, které se projevuje výhradně u dívek. Vyskytuje se přibližně u jednoho novorozence z 10 tisíc. Okolo věku jednoho roku se u nemocných dívek zastavuje psychomotorický vývoj. Postupně ztrácejí jemnou motoriku, objevují se stereotypní pohyby rukou. Velmi často nemohou chodit, nedokážou ovládat své tělo, oči ani řeč. Nejsou schopny spojit myšlenku s pohybem a říci svému tělu, jak se má pohybovat, což způsobuje frustrace. Mentální schopnosti je těžké posoudit vzhledem k těžkému poškození řeči. Dívky mívají zájem o intenzivní oční kontakt, díky němuž jsou některé z nich schopné do jistémíry komunikovat. Nemoc provází dechové dysfunkce, poruchy fungování svalů, objevují se epileptické záchvaty.