Můj příběh se začal psát asi dva roky předtím, než mi primární biliární cholangitidu (nebo také primární biliární cirhózu, PBC) diagnostikovali. Začalo to tím, že jsem v roce 2015 byla na operaci žlučníku, měla jsem žlučové kameny. Po operaci jsem začala docházet na gastroenterologickou ambulanci. Půl roku šlo všechno hladce, pak mi paní doktorka začala říkat, že mám špatné jaterní testy, ale že se to poddá. Nějakou dobu byl klid, jaterní testy jsem měla pořád dost zvýšené, lékaři to ale přičítali tomu, že jsem po operaci.
To už jsem ale začala mít i jiné potíže, začalo mě nesnesitelně svědět tělo, hlavně v noci. Byla jsem unavená a začala se mi tvořit vyrážka. Na kožním si mysleli, že mám lupenku, na gastroenterologii je to nezajímalo. Tenkrát mi poprvé paní doktorka na kožním řekla, že ta má vyrážka je od jater a že bych to měla řešit. Na konci roku 2016 mě začalo strašně bolet břicho, měla jsem velké průjmy. Skončila jsem v nemocnici na chirurgické ambulanci, kde mi zjistili zánět tlustého střeva a hospitalizovali mě.
Šla jsem z nemocnice do nemocnice
Po propuštění domů jsem musela podstoupit sérii vyšetření. Lékaři mi řekli, že mám ulcerózní kolitidu a předepsali lék, který jsem měla užívat dlouhodobě. Paní doktorka na gastroenterologii mi ho po třech měsících vysadila a řekla, že ho nepotřebuji. Po nějaké době se mi potíže zase vrátily a skončila jsem znovu v nemocnici se zánětem tlustého střeva. Vše se ještě několikrát opakovalo. To už jsem měla i vysoké jaterní hodnoty a velké potíže. Byla jsem velmi unavená, pořád jsem spala, dokonce se mi stalo, že jsem usnula v autobuse cestou z práce. K tomu jsem měla nesnesitelné svědění, na které nic nepomáhalo, a zhoršovala se mi vyrážka. V tu dobu se mi začaly ucpávat slinné žlázy. Pokaždé jsem otekla na krku a dostala horečku. Na to jsem dostala antibiotika. Na gastroenterologii mi stále říkali, že vysoké jaterní hodnoty mám proto, že má játra jsou nemocná, ale že se vyléčí.
Tenkrát do toho vstoupila moje maminka a objednala mě na čínskou medicínu, kam chodila její kolegyně. Měli tam přístroj na vyhledávání nemocí, řekli mi, že mám vážné onemocnění střev a jater. Poradili mi, ať zkusím brát ostropestřec. To jsem udělala, ale po nějaké době mi po něm začalo být strašně zle. Měla jsem průjem, vysokou horečku a celá jsem zežloutla. Maminka zavolala na gastroenterologii, kde ji řekli, že mi má dát ibuprofen, že jsem objednaná na kontrolu na příští měsíc a že to musím vydržet. Místo toho mě nechala odvézt sanitkou do nemocnice na chirurgii, kde mi znovu diagnostikovali zánět tlustého střeva a hospitalizovali mě. Pan doktor se tam tenkrát velmi rozčílil, že neberu léky, které mi poprvé předepsali. Když jsem mu vysvětlila, že mi je moje lékařka přestala předepisovat, řekl, že mám okamžitě změnit gastroenterologa.
Pan doktor v nemocnici se tenkrát velmi rozčílil, že mi na gastroenterologii nepředepisují léky, které mám brát.
Po třech letech jsem dostala správnou diagnózu
Díky tomu jsem se v březnu 2018 dostala k mé současné paní doktorce, která je úžasná. Provedla všechna možná vyšetření. Potvrdila se mi ulcerózní kolitida, autoimunitní zánětlivé onemocnění tlustého střeva. Kvůli předchozí špatné léčbě mám tlusté střevo bohužel ze 40 % poškozené. Mojí lékařce se však stále nelíbily jaterní testy, tak mi nechala udělat podrobný krevní rozbor, ze kterého zjistila, že mám PBC. Všechno mi o této nemoci vysvětlila a předepsala potřebné léky.
Primární biliární cholangitida je vzácné onemocnění, na které neexistuje léčba, léky mi nemoc jen udržují, aby se nezhoršovala.
Primární biliární cholangitida je vzácné onemocnění, na které neexistuje léčba, léky mi nemoc jen udržují, aby se nezhoršovala. Při této nemoci se malé žlučové kanálky v játrech ucpávají žlučí, až se mohou rozpadnout. Nemoc má čtyři stádia, ve čtvrtém stádiu se už rozvíjí cirhóza jater, pak je nutná jejich transplantace. U mě se na PBC naštěstí přišlo relativně včas, jsem stále v prvním stádiu. Paní doktorka mi řekla, že je důležité, abych v něm byla co nejdéle. Také mi řekla, že po 5-15 letech se u většiny pacientů nemoc zhoršuje. Já budu mít příští rok PBC pět let, tak budu muset jít na magnetickou rezonanci jater.
Na léčbu jsem zareagovala dobře, jaterní testy se mi docela ustálily, zmizela vyrážka, svědění se hodně zlepšilo, i když jej dodnes mívám po velké námaze. Nejvíc mi však vadí únava, jsem pořád ospalá. Paní doktorka mi řekla, že na únavu i svědění si musím zvyknout, že to k PBC bohužel patří. Nesmím bez porady s ní brát žádné volné prodejné léky ani bylinky. Překvapilo mě, ze nemám předepsanou žádnou jaterní dietu: u PBC totiž dieta nemá vůbec žádný vliv.
Nemoc mě zatím naštěstí moc neomezuje, ale stejně jsem svůj život a některé aktivity musela vynechat nebo změnit. Už nevydržím tolik jako předtím, rychle se unavím. Nesmím nosit nic těžkého, dělat žádnou namáhavou práci, nijak se fyzicky přetěžovat. Než jsem onemocněla, tak jsem hrozně ráda jezdila na koloběžce. Pak mi ale po každé delší jízdě na koloběžce bylo špatně, bolelo mě břicho a byla jsem velmi unavená a hned jsem usnula. Když jsem se na to ptala paní doktorky, tak mi řekla, že se jí to nelíbí. Tak jsem se přeorientovala na chození.
Nejsem zatím v kontaktu s žádnými podpůrnými organizacemi, které by se zabývaly mojí nemocí. Někdy na Facebooku sleduji skupinu PBC Foundation, ale bohužel je vše v angličtině a já anglicky neumím. Neznám nikoho, kdo by měl stejnou diagnózu jako já. Nejvíc mi proto pomáhají rodiče a kamarádky. Kolegyně v práci o mé nemoci ví a respektují mě.
Musím říct, že když mi řekli diagnózu a zjistila jsem, že je to nevyléčitelné onemocnění, byl to pro mě hrozný šok. Teď už jsem nemoc přijala a sžila se s ní. Mám před ní ale velký respekt. Nejhorší pro mě bylo období před diagnózou. Teď už jsem se s nemocí smířila a myslím, že si díky ní víc vážím života.
Ilona Přibylová