má v ČR pravděpodobně jeden až dva tisíce lidí. Nejčastěji to bývají mladí lidé mezi 25 až 40 lety. Nezřídka se ale také jedná o dětské pacienty. Jde o primární sklerozující cholangitidu Archivy

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění