Restart: Systémová sklerodermie

Michaela trpí systémovou sklerodermií

Jsem vzhůru nebo spím? Proč mám postel v kuchyni? A co tady dělají ty hrozný květovaný závěsy? A proč mi v bytě pobíhají ty zdravotní sestry? Fakt divný sen. Ještě budu chvíli spát, přece ten sen nemůže trvat tak dlouho.

„Co tu všichni děláte? Mirku, ty jsi tu taky?No jasně, že si vzpomínám. Proč jste všichni tady? Děje se něco?“ Žádná odpověď. Ve svém snu potkávám všechny své přátele a kolegy z práce. Nikdo ale nemluví. Moc nerozumím, proč tu jsou všichni? Vždyť se mezi sebou ani neznají. A proč nikdo nic neříká? Co se to děje? Sen plný lidí a příběhů, co jsem s nimi zažila. Takový zrychlený a chaotický životní film.

Nééé, už zase ty hrozný závěsy a pobíhající zdravotnický personál. Dusím se? Nemůžu polykat Snažím se vyndat tu divnou věc z úst. „Budeme extubovat“ ozve se někde v dálce. „Dobré ráno, paní Linková. Vzbuďte se!“ zazní najednou trochu blíž. Pořád si myslím, že je to vše jen hodně divný sen. Jen teď je nějak rozostřenej a rozmazanej.

„Dostala jsem druhou šanci. To si připomenu vždy, když mám pocit, že je toho na mě moc.“

„Ahoj Miško“ promluví na mě má kamarádka Irča. Dlouho na ni koukám, moc ji nepoznávám. Vidím rozmazaně a ona je zahalená do zelené roušky. Posunu svůj pohled vedle. „Co? Je tu i ségra? To jsem asi zase usnula. Dlouho se snažím zaostřit, jestli je to opravdu ona. Nevím, jak dlouho to trvalo, ale pro ségru to byla asi věčnost. Bála se, že ji nebudu poznávat, že budu mít poškozený mozek. Po delší době ze sebe vysoukám šeptem pár slov: „Ty jsi ostříhaná, viď. Hezký!“ Nevím, jak moc mi bylo rozumět, mluvit mi moc nešlo. Posunu svůj zrak ještě o kousek a vidím tam bráchu jak brečí. Teď mi to došlo. Sakra! To není sen. Něco se stalo. Nespím.

Brácha se ke mě skloní a říká mi, jak je moc rád, že jsem se probudila, že si neumí představit, že by mi už nikdy nemohl říct, jak moc mě má rád. To mě dostalo, ale snažila jsem se to trochu zlehčit. Tak jsem ze sebe vysoukala větu: „Škoda, že si to říkáme jen v těch největších sračkách,“ a pokouším se o úsměv. Všichni se začnou smát a mají radost, že ta stejná Míša je zpátky. Jenom já už vím, že stejná nejsem.

Jsem hrozně vyčerpaná, tak usínám. Ani jsem neměla sílu zeptat se, co se stalo.

Asi ten samý den za mnou přišel můj bývalý přítel. Všechno bylo jak ve snu. Hned se ho ptám, co se stalo. Pamatuji si jen, jak mě vezl k lékaři a jak mi bylo hrozně špatně. Pak už jsem jen v dálce slyšela, jak buší na dveře sesterny a volá o pomoc. Poslouchám, jako by mi vyprávěl nějaký cizí příběh. „V čekárně u lékaře jsi dostala několik epileptických záchvatů. Odvezli tě na JIP na neurologii, kde jsi dostala další záchvaty, které nešlo zastavit. Volal jsem tvé ségře, ať rychle přijede. Říkali, že se musíme připravit na nejhorší. Druhý den jsi ale stále žila. Odvezli tě na akutní nefrologii. Selhaly ti ledviny a měla jsi další komplikace – otok mozku, zápal plic, zánět srdce… Ani tady ti velkou šanci na přežití nedávali. Maximálně 30 %, že se probudíš. Byla jsi v bezvědomí na přístrojích, pak tě uvedli do umělého spánku. Teď jsi bohužel závislá na dialýze. Nefungují ti ledviny,“ přítel čeká na mou reakci.

Já se jen nadechnu a cítím, jak mnou projde klid a pozitivní energie. Nevím, kdo mi ji poslal nebo co se v době mého restartu stalo. Byla jsem jiná, velice slabá, ale uvnitř jsem cítila sílu a odhodlání, že vše zvládnu a začnu znova.

Jen mi bylo hrozně líto, že si tím vším musel se mnou, již zase můj přítel, projít a že zatímco já jsem si snila, všichni kolem mě prožívali peklo.

A tuhle druhou šanci si připomenu vždy, když mám pocit, že už je toho na mě moc. Užívám si každý den i přesto, že ne vždy mám plno energie.

Michaela Linková


Systémová sklerodermie

Systémová sklerodermie je vzácné autoimunitní onemocnění pojivové tkáně. Typicky se tato nemoc projevuje změnami na kůži (jejím tuhnutím) a obtížemi v oblasti pohybového aparátu. Postihuje ovšem i další orgány, především cévy, plíce, trávicí trakt, ledviny a srdce. Výrazné postižení orgánů, především plic, srdce a ledvin může způsobit zásadní zkrácení délky života pacientů. Příčina nemoci není známa. Ve většině případů postihuje tato nemoc ženy.