Jsme s maminkou v lázních. Mně se tu líbí, ale mamince moc ne. Pořád jezdíme na nějaké pobyty a ona by radši byla někde jinde. Je sedm ráno a my jdeme na snídani. Máme tu snídaně, obědy i večeře. Můžeme si sice vybrat ze dvou jídel, ale často to není moc dobré. Máma tomu říká nemocniční strava.
Po snídani mám jodobromovou vanu. Tu mám ráda. Hraju si tam. Máma mě pak namaže olejem, namasíruje a protáhne. Pak jdeme na obklad. Dneska mi ho dávají na ruce, jindy na nohy. Ruce ani nohy totiž nemůžu pořádně natáhnout. Tak mi je nahřejí a fyzioterapeutka mi je pak protahuje. Musí mě protáhnout celou. Říkají, že mám kontraktury a že za to může svalová dystrofie. Kvůli ní mám slabé svaly.
Někdy je mi líto, že nemůžu běhat, chodit do schodů nebo skákat jako ostatní, ale beru to tak, že každý má něco.
Protahování nemám moc ráda, je to hodně nepříjemné. Rodiče navíc připlácí za to, že mám cvičení delší. To je otrava. Od dvou let, pořád cvičit, cvičit, koho by to bavilo? Radši si hraju. A hádejte, kam jdu po cvičení? Zase na cvičení. Tohle se jmenuje Woodway, takový stroj, na kterém se chodí. To mně taky nebaví. Musím dávat nožičky rovně. Je to strašná námaha a máma mi pořád říká, že se mám snažit.
Po obědě mám logopedii. Za tu rodiče taky připlácí, ale tu mám ráda. Hrozně ráda totiž mluvím. Až do tří a půl jsem nemluvila, tak si to teď musím vynahradit. Tady mě naučili říkat ř. Už mi je šest a příští rok půjdu do školy.
Po logopedii mi máma nasadí ortézky. To jsou takové speciální boty. Nenosím je ráda, jenže kdybych je neměla, už bych prý nemohla chodit. Pro ty ortézky jezdíme do Vídně. Je to trochu na hlavu: divné boty, které nemám ráda, a rodiče za ně utratí peněz jak za nové auto. Ale honem, mami. Chci ještě stihnout lázeňskou školku. Moc ráda si tam hraju a mám tam nové kamarády.
Občas je mi tady smutno. Chybí mi táta a bráška. Přijedou vždycky na víkend. Bráška se pak zlobí na maminku. Chce být s ní, tak se tu dva dny vzteká a zlobí a pak zase jedou s tátou domů. Škoda, že nemáme babičku. Byla by se mnou a bráška by měl mamku jen pro sebe.
Odpoledne chodíme ven. Když je hezky, beru si svoje parádní elektrokolo. Když je ošklivo, zabalí mně máma do deky a dá do kočárku a jdeme na procházku. Obě dvě jsme totiž cestovatelky. Máma si začíná trochu stěžovat, že už mě neuzvedne. Jiné maminky tady ale zvedají skoro dospělé děti, tak myslím, že to máma taky zvládne. Jenom musí cvičit, jako já, aby byla silná.
Nemám ráda, jak mi máma pořád opakuje, abych dávala rovně nožičky, stahovala ramínka dolů, pořádně vyslovovala. Dneska jí fyzioterapeutka zase říkala, jak mám dávat ruce.
Asi to myslí dobře, ale nezdá se jim, že toho chtějí od jedné malé holky trochu moc? Pořád něco hlídat, cvičit, protahovat?
Nebaví mně to. Tak se na ní rozčiluju, že to všechno vím. Jenže mi to nejde, když mám ty slabý svaly.
Budeme tu ještě tři týdny. A víte, na co se nejvíc těším, až se vrátíme domů? Na vozík. Budu mít nový. Doteď jsem měla jen kočárek, ale ten je pro mimina. Vozík, to bude paráda. Úplně sama sice jezdit nezvládnu, ale pár metrů popojet dokážu, jupíí. Vybrala jsem si červenej a na kolech budu mít víly.
Večeře je v lázních už ve čtyři, ale to nevadí, protože pak můžeme ještě do herny nebo do kavárny na zákusek. Dneska tedy jít nemůžeme, máma musí pracovat. Má sebou počítač a něco do něj ťuká, tak si maluju.
Ještě mě čeká nahřátí. Vzali jsme si sebou elektrickou deku. Do ní mě máma celou zabalí a když se zahřeju, namaže mě olejem, namasíruje a protáhne. Ruce mi tady už trochu povolily, ale stejně nejdou narovnat. Mě to vůbec nevadí, ale vím, že máma kvůli tomu často brečí. Ona by to nepřiznala, ale vím, že má starosti.
Před usnutím mi máma poví pohádku, dá mi pusinku a uděláme si „nosí nosí“. Občas jí poprosím, ať mi odčaruje zlé sny. To moje maminka umí, dokáže totiž všechno na světě.
Mia Cano
Kolagen VI svalová dystrofie
Kolagen VI svalová dystrofie je genetické onemocnění, které se projevuje ochabováním svalů. Příznaky se často objevují už v ranném dětství a v čase se zhoršují. Těžší formy nemoci se projevují dříve a nástup příznaků je prudší. Oslabování svalů omezuje pohyblivost, například schopnost chůze, může však postihovat i plíce. Někteří pacienti potřebují plicní ventilaci. Na tuto nemoc není lék.