Anna Neuwirthová je muzikoterapeutka a od ledna 2013 pracuje s Verunkou, která trpí Williamsovým syndromem. Verunce bylo v době zahájení jejich spolupráce pět let. Pro Annu to bylo její první přímé setkání s dítětem s Williamsovým syndromem.
Vzpomenete si, jak jste s Verunkou začínaly?
Verunku jsem přebírala z muzikoterapeutické praxe svého kolegy. Bylo to v lednu 2013, kdy jí bylo kolem pěti let a já se vlastně poprvé přímo setkala s dítětem s Williamsovým syndromem. Díky tomu a v kombinaci s Verunčinou osobností, velice laskavým přístupem maminky a vlastně celé rodiny, se její příběh stal součástí mého muzikoterapeutického příběhu. Opravdu hodně jsme spolu zpívaly a tancovaly hned od začátku. Byla v tom naprostá otevřenost.
Je pro vás terapie Verunky něčím specifická?
Muzikoterapie s Verunkou je především obrovská sdílená radost, energie a spousta legrace. Zároveň je to ale pevná pravidelnost a systematičnost v požadavcích, které na ni kladu. Nejde o direktivitu v mém přístupu, ale o konkrétní momenty, jimiž si prochází během společné hry. Vždycky jde o souhrn paměťových, motorických a tělesně pohybových aktivit, v posledních letech také se zapojením abstraktního myšlení. To všechno kvůli oslabenému psychomotorickému vývoji, se kterým se musí potýkat.
Když intenzitu aktivit dobře neodhadnu ve vztahu k Verčinu rozpoložení, tak na konci sezení zívá, jakoby měla jít hned spát. Hudbu a zpěv miluje, ale sofistikované propojení aktivit je pro ni skutečná práce, i když to tak sama nevnímá. Je spontánní, a když už se do něčeho vrhá, tak celou svou bytostí. V tu chvíli je důležité podržet za ni hranice, a zeptat se, jestli něco nepotřebuje. Samozřejmě, že čím je starší, je i vnímavější ke svým potřebám, a i některé další věci se proměňují. Nejvíce bych ale chtěla zdůraznit její úžasnou kreativitu, hudební nadání a také společenskost.
Znáte další děti s WiIliamsovým syndromem nebo jinými vzácnými onemocněními?
Například děti s Westovým syndromem, vrozenou svalovou dystrofií, nebo necitlivostí na bolest. V průběhu své praxe jich potkávám více. Krátce po Verunce za mnou začaly chodit další děti s WiIliamsovým syndromem. Později mě navíc oslovil Willík – spolek pro Williamsův syndrom, jestli bych pro jejich děti neudělala hudební program, který jsme od té doby několikrát zopakovali. Jsou to vždycky moc příjemná rodinná setkání, při kterých zároveň vidím, jak děti odrůstají.
Díky těm několika setkáním jsem zjistila, že kreativita a hudebnost jsou u dětí s WiIliamsovým syndromem do značné míry dané. Proto jsme v roce 2017 s prof. Wolfgangem Mastnakem publikovali článek v International Journal of Community Music „Children with Williams syndrome make music: A community-based care model in the Czech Republic“. Je o Verunce, o Willíku, o Williamsovu syndromu. Je veliká škoda, že se teď kvůli koronaviru už skoro rok nemůžeme vídat.
