Když se dnes ohlédnu zpátky, všechno začalo úplně nenápadně. Rodiče si jednou všimli, že manžel při chůzi zvláštně tahá nohu za sebou. Tehdy nás ani nenapadlo, že stojíme na začátku několikaleté cesty za diagnózou vzácného a velice závažného onemocnění, které postupně promění život celé naší rodiny.
Nejprve jsme měli podezření na slabou mozkovou mrtvici. Jsme z menšího města, a tak se manžel objednal na neurologii v místní nemocnici. Lékaři nám zpočátku říkali, že to přejde, že to bude dobré, že se nám to možná jen zdá. Byla doba covidu a možnosti návštěv lékařů i vyšetření byly velmi omezené. Objednací lhůty byly dlouhé a my jsme zatím sledovali, že se manželův stav pomalu zhoršuje.
Podezření na Parkinsonovu chorobu
Hledali jsme pomoc i na specializovaných pracovištích. Ve Fakultní nemocnici v Olomouci tehdy lékaři stanovili diagnózu Parkinsonovy choroby a zahájili léčbu. Postupně zvyšovali dávky léků, jenže bez efektu. Standardní léčba vůbec nezabírala a potíže se dál zhoršovaly.
Časem začal více zakopávat, přidaly se otoky rukou a nohou a později i pády. Objevily se také problémy s psaním — jeho písmo bylo stále menší a méně čitelné. Manžel celý život miloval pohyb. Závodně hrál tenis, lyžoval, plaval a také jsme spolu sportovně tancovali. Sport a aktivní život byly přirozenou součástí našeho života. Dnes mu trvá několik minut jen vstát ze židle.
Ačkoliv měl dávky léků na Parkinsona na maximu, symptomy nemoci se nemírnily. Říkali jsme si, že není možné, aby léčba vůbec nezabírala. Absolvovali jsme řadu vyšetření a hledali odpovědi u specialistů po celé republice. Až ve Fakultní nemocnici u svaté Anny v Brně, paní profesorka Rektorová, po dalších vyšetřeních stanovila finální diagnózu — progresivní supranukleární paralýza, PSP. Tuto domněnku již dříve naznačil pan profesor Petr Kaňovský z FN Olomouc. Od chvíle, kdy jsme si všimli prvních příznaků do stanovení diagnózy, uběhlo dlouhých pět let.
PSP je velmi vzácné a závažné neurodegenerativní onemocnění, které se v začátcích může podobat Parkinsonově chorobě. Typické jsou poruchy pohybu očí, problémy s rovnováhou, časté pády nebo potíže se čtením a psaním. Onemocnění je bohužel progresivní, což znamená, že jeho příznaky se postupně zhoršují a pacient ztrácí soběstačnost. V současnosti neexistuje léčba, která by dokázala průběh nemoci zastavit nebo vyléčit. Prognóza onemocnění není příznivá a průměrná doba dožití je šest až sedm let od prvních příznaků nemoci.
Nemoc zasahuje celou naši rodinu
Dnes nemoc prostupuje každým naším dnem. Manžel je velmi pomalý, a i obyčejné činnosti, nad kterými dřív nemusel přemýšlet, ho stojí mnoho sil. Obtížnější je pro něj soustředění i rozhodování. Postupně začal potřebovat pomoc i v běžných věcech, jako je hygiena, oblékání nebo podávání stravy. Pro člověka, který byl celý život samostatný a aktivní, je to velmi těžké.
Největší obavu mám z jeho pádů. Někdy spadne i dvacetkrát za den. Už několikrát jsme skončili na chirurgii kvůli šití a pohmožděninám. Často myslím na to, co bude, až jednou upadne opravdu nešťastně.
Kromě toho má manžel problémy s polykáním, jeho řeč je opravdu velmi tichá, nevýrazná a velice špatně srozumitelná, také jej trápí velká únava. Kvůli těžké spánkové apnoi spí s přístrojem, který mu pomáhá s dýcháním. Tento přístroj hodně zlepšil kvalitu jeho spánku, únavu a vyčerpání ale bohužel nezmírnil.
Manžel pravidelně dochází na neurologii, logopedii i rehabilitace a cvičí jógu. Dvakrát ročně jezdí do rehabilitačního ústavu. Jenže málokde jsou ochotni ho přijmout. Na jeho diagnózu nejsou zařízení, neumějí s ní pracovat a bojí se.
Onemocnění dopadá na celou naši rodinu a běžný chod domácnosti. Máme tři syny. Nejmladšímu z nich je teprve čtrnáct let, nejstarší studuje vysokou školu a prostřední syn na vysokou školu nastupuje letos v září. Přes den nám pomáhají moji i manželovi rodiče, díky nim můžu chodit do práce. Pomáhají i kluci, snažíme se ale, aby nenesli péči o tatínka na svých bedrech víc, než musí. Chceme, aby mohli normálně vyrůstat, studovat a žít svůj život.
Manžel je programátor a stále ještě pracuje. Bylo by pro nás těžké, kdyby pracovat přestal, a to nejen finančně, ale hlavně psychicky. Práce mu pomáhá zachovat si pocit běžného života, denní režim i určitou samostatnost. Je to však velice náročné a stojí jej to spoustu sil.
Správná diagnóza je v sociální oblasti komplikací
Bojujeme také s úřady. Dokud měl manžel diagnózu Parkinsonovy nemoci, bylo to pro nás vlastně snazší. Měl nárok třeba i na lázně. Po stanovení nové diagnózy o některé nároky přišel. Donedávna měl pouze průkaz ZTP, tedy zvlášť těžké postižení. Přitom s jeho diagnózou ho třeba do odborného léčebného ústavu vezmou jen s doprovodem. Žádost i odvolání jsme podávali opakovaně a teprve nedávno jsme převzali rozhodnutí o ZTP/P, tedy o zvlášť těžkém postižení s průvodcem. Celý proces byl opravdu zdlouhavý a náročný.
Také jsme podali žádost o příspěvek na koupi auta. Pro manžela je v jeho situaci těžké jezdit hromadnou dopravou. Žádost nám ale zamítli, právě z důvodu nezařazené diagnózy. Bydlíme v rodinném domě v patře a připravujeme se na to, že budeme muset pořídit plošinu a řešit další úpravy bydlení. Dnes manžel schody s obtížemi vyjde, ale nevíme, jak dlouho to zvládne. Na úřadě nám řekli, že žádost o plošinu nemáme ani podávat, když nám zamítli auto. Jednali jsme také s Dobrým andělem, ale nakonec jsme to nedotáhli až do konce. Je to všechno fyzicky i emočně náročné.
Rozhodli jsme se náš příběh zveřejnit, protože naše cesta za diagnózou byla velmi dlouhá. Chtěli bychom, aby se o tomto onemocnění více vědělo a aby cesta k diagnóze byla pro další pacienty snazší. Také bychom byli rádi, aby se o této nemoci dozvěděli i lidé v našem okolí. Někteří vidí manžela, jak špatně chodí nebo upadne, a myslí si třeba, že je opilý.
O manželově diagnóze je velmi málo informací a zatím jsme nenašli u nás nikoho mimo specializovaných lékařů, kdo by se jí věnoval. Existují sice nějaké zahraniční facebookové skupiny, ale v nich jsme zatím nic užitečného nenašli, lidé si tam spíš vyprávějí, co se jim stalo nebo kdo umřel. Možná je to tím, že pacienti jsou obvykle vyššího věku, spíše kolem 70 let. Manželovi je dnes 58 let.
Stali jsme se členy Spolku pro atypické parkinsonské syndromy a také České asociace pro vzácná onemocnění. Považujeme za užitečné sdílet s ostatními lidmi v podobné situaci zkušenosti ze života s nemocí. Manželovo onemocnění je velmi vzácné a víme, že co si sami nezjistíme a za čím nepůjdeme, to nebudeme mít. Právě v tom si můžeme s ostatními rodinami pomáhat.
Nemoc nám vzala hodně věcí — jistotu, klid i představu o budoucnosti. Přesto jsem opravdu ráda, že to manžel nevzdává. Obdivuji jeho vůli, sílu a každodenní snahu žít co nejdéle normální život. Vážím si jeho snahy vybojovat si svůj život. To nejdůležitější se nezměnilo. Pořád se máme rádi, držíme při sobě a společně hledáme sílu pro každý další den. Myslím, že právě to pomáhá celé naší rodině všechno zvládat.
Helena Dokoupilová
Další zdroje informací
Popis progresivní supranukleární paralýzy na portálu Orphnet
Pacientská orgenizace pro progresivní supranukleární paralýzu ve Velké Británii