Aby to bylo o trošku lepší: chronická zánětlivá demyelinizační polyneuropatie

„Nevzdávám se a doufám. Existuje prý nějaká léčba, ale v ČR to ještě nikdo nezkoušel. Proč bych to nemohl zkusit jako první?“ říká Milan Černý.

S nemocí, která mu působí čím dál větší potíže s pohybem a vlastně žádná léčba ji nedokázala zastavit, se vyrovnává po svém. Obstaral si posilovací stroje a snaží se udržet co nejvíce v pohybu. „Kdybych si lehnul do postele, byl by se mnou asi brzy konec,“ dodává.

Aby to bylo o trošku lepší: chronická zánětlivá demyelinizační polyneuropatie

Na počátku devadesátých let mi znecitlivěly paty a začalo se to šířit na celá chodidla. Vždycky jsem rád hrál fotbal, ale pak už to nešlo, nohy mě přestávaly poslouchat. Chodil jsem na rehabilitace, jedl vitaminy, ale nic nepomáhalo. Nemoc se dál zhoršovala a přestával jsem už cítit i lýtka. Šel jsem na neurologii na Bulovku, abych zjistil, co se mnou je. Pan primář mi řekl, že si mě tam chvilku nechají, že tam mám nějaký zánět, a dodal, že by mohlo jít o boreliózu. Po třech týdnech na intravenózně aplikovaném penicilinu jsem byl propuštěn s diagnózou neuroborelióza. Když mě pustili domů, čekaly mě opět rehabilitace, vitaminy, prednison, levá noha už ale byla trvale horší.

Po deseti letech jsem dostal chřipku, kterou jsem v zaměstnání léčil různými čajíčky, ale po týdnu mi bylo ještě hůř, a tak jsem se vydal ke své lékařce. Nevím proč, ale rozhodla se, že mě zkusí léčit jinými léky než antibiotiky, a to vitaminy a nějakými dalšími léky. Vůbec to nezabralo, horečky neustoupily, na rentgenu mi poté zjistili zápal plic. Tak tedy nasadila antibiotika a já měsíc marodil.

Nemoc odezněla, nastoupil jsem do práce, ale po dvou týdnech mně úplně odešly nohy, necitlivost stoupla nahoru. Moje mobilita šla do háje a já opět vyrazil na Bulovku, ale zkusil jsem tentokrát infekční oddělení. Boreliózu mi nenašli, ležel jsem pár dní na kapačkách s vitaminy. Nic. Ale aspoň se nemoc stabilizovala a moje obtíže se nezhoršovaly. Poslali mě na neurologii. Prošel jsem řadou vyšetření, každým z nich několikrát: magnetickou rezonancí, vyšetřením EMG, lumbální punkcí… Nakonec jsem se dozvěděl, že mám vzácnou nemoc CIDP, chronickou zánětlivou demyelinizační polyneuropatii. Neuroložka v Kateřinské ulici mi řekla, že by to možná šlo léčit intravenózním imunoglobulinem (IVIG). Primář na Bulovce mi ho však nedoporučoval. Další mou „štací“ byla imunologie. Bral jsem cyklofosfamidy, které vůbec nezabíraly.

Moje obtíže se stále zhoršují

Když se dívám zpětně, musím říct, že moje obtíže se za celou tu dobu nezlepšily, spíše se to pořád zhoršuje. Život s touto nemocí je klasická sinusoida, chvíli je to lepší, člověk se raduje, že už to bude lepší, a pak je to zase o dost horší. A každá viróza to ještě zhoršuje. Celou dobu polykám medrol, který sice pomáhá, ale jen zmírňuje příznaky, nemoc si jede dál po svém. Navíc mi jeho dlouhodobé braní odebíralo z těla vápník, což jsem zjistil díky neuroložce, ke které jsem se zaregistroval v Kyjích. Ta mě totiž poslala na vyšetření do osteoporadny na Chodově, kde mi diagnostikovali osteoporózu, načež jsem si dva roky píchal injekce. Vůbec se mi to nelíbilo, ptal jsem se tedy po jiných možnostech léčby.

Radovat se i z nejmenších zlepšení

Objednal jsem se k dr. Mazancovi do Motola. Ten mi provedl vyšetření EMG, vše zhodnotil a doporučil mi IVIG, včetně medikace. Sdělil mi však, že IVIG mi může aplikovat jen Bulovka jako moje spádová nemocnice. Obrátil jsem se tedy na svou neuroložku v Kyjích. Ta mi slíbila, že pro mě zajistí IVIG ve Vinohradské nemocnici nebo na Bulovce. Nakonec mi sdělila, že se domluvila s primářem neurologie na Bulovce. Pan primář tentokrát už s IVIG souhlasil, ale nejprve se rozhodl pro plazmaferézu. Tak mi pět dní čistili plazmu skrz trubici v krční žíle. Další příjemný zážitek. Jelikož byla plazmaferéza neúčinná, dočkal jsem se konečně léčby intravenózním imunoglobulinem. Bohužel mi však dávali menší dávky, než jaké byly doporučeny specialistou dr. Mazancem a vynechali pět startovacích dávek. Dobré bylo, že dávky medrolu jsme snížili na čtvrtinu a já jsem poprvé za celou dobu začal cítit zlepšení! Konečně jsem měl naději. Další vyšetření v Motole ukázalo, že stav se sice nezlepšil, ale ani nezhoršil. Dr. Mazanec mi řekl, že jde o chronické onemocnění a že nemám čekat zázraky.

Přečtete si:  Co je chronická zánětlivá demyelinizační polyneuropatie?

Desítky let s polyneuropatií mě naučily, že se musím radovat i z nejmenších zlepšení. To by mi úplně stačilo – aby to bylo trošku lepší a už se to nezhoršovalo.

Během loňského roku jsem stále bral IVIG. Na konci roku se však primář neurologie na Bulovce rozhodl změnit lék, protože zlepšení nebylo podle něj dostatečně průkazné. Nasadil mi thiogammu, nejprve intravenózně a pak jsme se domluvili na tabletách. Tento lék se, jak jsem zjistil, používá pro léčbu diabetické neuropatie. Já ale cukrovku nemám. Moje nemoc se s novým lékem zhoršila, musel jsem zase zvýšit dávky medrolu. Chystám se informovat pana primáře o výsledku aktuální léčby a vzhledem k tomu, že se zde zřejmě jedná i o finanční hledisko nemocnice na Bulovce, požádám svou zdravotní pojišťovnu o řešení situace. Chtěl bych opět dostávat intravenózní imunoglobulin. Problém bude asi v tom, že jde zřejmě o drahý lék. Ale celý život jsem nebyl nemocný, platil jsem si pojištění, tak proč bych teď neměl mít nárok na dražší lék, když mi nic jiného nepomáhá?

Nemoc mě připravila o dobré zaměstnání. Pracoval jsem u kriminálky, studoval jsem při zaměstnání, povýšil jsem. Všechno se vyvíjelo skvěle. Ale pak přišly zdravotní problémy, začal jsem chodit o berlích a nakonec přišel před osmi lety invalidní důchod. Práci jsem musel opustit. Bylo to trpké. Kariéra pryč, magisterské vzdělání jsem už nedokončil. Byla přede mnou otevřená cesta… a zavřela se.

Teď už na to nemyslím, mám jiné starosti.

Mým každodenním úsilím je udržet se v pohybu, to mi pomáhá. Kdybych si lehnul do postele, byl by se mnou asi brzy konec.

Koupil jsem si různé posilovací přístroje, opravili jsme s manželkou chalupu, pořídili jsme si bazén, abych mohl rehabilitovat. Rád chodím na procházky, samozřejmě s francouzskými holemi a v doprovodu manželky, která také odešla ze zaměstnání a je se mnou doma. Nevzdávám se a doufám. Existuje prý nějaká subkutánní forma intravenózního imunoglobulinu, ale tady v ČR to ještě nikdo nezkoušel. Proč to bych to nemohl zkusit jako první? Anebo existuje i jiná možnost?

Milan Černý


Důležité informace: