Web Vzácní.cz je podporován online kasinem Vavada. Zaregistrujte se prostřednictvím odkazu a získejte uvítací bonus.
. Откройте азартный мир с 1win казино ! Быстрая регистрация, зеркало для удобного входа и щедрые бонусы помогут вам насладиться каждой ставкой. Vavada Vavada casino kod promocyjny
Náš příběh začal relativně nenápadně, v září 2021. Syn byl tehdy ve třetí třídě a začal chodit se školou na plavání. Jednoho dne přišel s tím, že si nemohl nazout pantofli, protože mu nejde dobře zvednout palec na noze. Praktický…
Novou generální ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023. Yann Le…
Co přináší vašemu pracovišti zapojení do ERN? Naše centrum patří do ERN EURACAN (Evropské referenční sítě pro vzácná nádorová onemocnění dospělých), který se podle diagnóz dále dělí na 10 skupin, protože vzácné nádory jsou velmi heterogenní. Naše pracoviště patří do…
Pracuji jako grafik, na střední škole jsem studoval webdesign. Když jsem skončil, dal jsem si chvíli pauzu a pak mě oslovil Parent Project, jestli bych jim nepomohl s převedením starých webových stránek do nové verze. Od té doby pro ně…
Před koncem roku jsme oslovili organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a požádali jsme je, aby nám napsali o tom, co se jim v uplynulém roce podařilo a co si přejí do toho příštího. Výběr z jejich odpovědí vám přinášíme.…
V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…
Návrh na rozšíření role EU v oblasti zdraví Na konci španělského předsednictví EU, na které od ledna 2024 navazuje Belgie, vyjádřili poslanci Evropského parlamentu podporu několika tématům, která mají velký význam pro pacienty se vzácnými onemocněním a všechny, kdo o…
Zdravotní problémy jsem mívala už od dětství, ale nebylo to nic závažného. Léčila jsem se se zvětšenou štítnou žlázou. Tím, jak jsem rostla, jsem však “dorostla” do její velikosti a na endokrinologii jsem už chodila jen na pravidelné kontroly. Normálně…
Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou to vztahy, které jsme si “nevybrali”. Na druhou stranu může jít o jedny z nejsilnějších vazeb, které člověk v životě…
Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD), kterou pořádá mezinárodní organizace EURORDIS. Soustředí se na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění a je největší akcí svého…