Editor

Editor

.

Web Vzácní.cz je podporován online kasinem Vavada. Zaregistrujte se prostřednictvím odkazu a získejte uvítací bonus.

. Откройте азартный мир с 1win казино ! Быстрая регистрация, зеркало для удобного входа и щедрые бонусы помогут вам насладиться каждой ставкой. Vavada Vavada casino kod promocyjny

Novou ředitelkou EURORDIS se stane Virginie Bros-Facerová

Novou generální ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele  EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023.  Yann Le…

Žiju, co to jde

Pracuji jako grafik, na střední škole jsem studoval webdesign. Když jsem skončil, dal jsem si chvíli pauzu a pak mě oslovil Parent Project, jestli bych jim nepomohl s převedením starých webových stránek do nové verze. Od té doby pro ně…

Co si přejí pacientské organizace do roku 2024

Před koncem roku jsme oslovili organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a požádali jsme je, aby nám napsali o tom, co se jim v uplynulém roce podařilo a co si přejí do toho příštího. Výběr z jejich odpovědí vám přinášíme.…

Moje nemoc není vidět, já o ní však dobře vím

Zdravotní problémy jsem mívala už od dětství, ale nebylo to nic závažného. Léčila jsem se se zvětšenou štítnou žlázou. Tím, jak jsem rostla, jsem však “dorostla” do její velikosti a na endokrinologii jsem už chodila jen na pravidelné kontroly. Normálně…

Proč potřebujeme program pro sourozence

Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou to vztahy, které jsme si “nevybrali”. Na druhou stranu může jít o jedny z nejsilnějších vazeb, které člověk v životě…