Pracuji jako grafik, na střední škole jsem studoval webdesign. Když jsem skončil, dal jsem si chvíli pauzu a pak mě oslovil Parent Project, jestli bych jim nepomohl s převedením starých webových stránek do nové verze. Od té doby pro ně…
Před koncem roku jsme oslovili organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a požádali jsme je, aby nám napsali o tom, co se jim v uplynulém roce podařilo a co si přejí do toho příštího. Výběr z jejich odpovědí vám přinášíme.…
V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny nemocí. Objevují se nové léky, které přinášejí malým skupinám pacientům naději. Lékaři o nemocech více vědí a zvyšuje se povědomí…
Návrh na rozšíření role EU v oblasti zdraví Na konci španělského předsednictví EU, na které od ledna 2024 navazuje Belgie, vyjádřili poslanci Evropského parlamentu podporu několika tématům, která mají velký význam pro pacienty se vzácnými onemocněním a všechny, kdo o…
Zdravotní problémy jsem mívala už od dětství, ale nebylo to nic závažného. Léčila jsem se se zvětšenou štítnou žlázou. Tím, jak jsem rostla, jsem však “dorostla” do její velikosti a na endokrinologii jsem už chodila jen na pravidelné kontroly. Normálně…
Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou to vztahy, které jsme si “nevybrali”. Na druhou stranu může jít o jedny z nejsilnějších vazeb, které člověk v životě…
Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD), kterou pořádá mezinárodní organizace EURORDIS. Soustředí se na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění a je největší akcí svého…
Pilotní pobyty pro rodiny s dětmi a pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním, které nyní v září a říjnu pořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), jsou součástí projektu Edukační centrum pro vzácná onemocnění. Co je jeho cílem? Projekt Edukačního…
Přibližně před sedmi lety jsem na svém těle začala pozorovat různé změny. Přicházely postupně a byly poměrně různorodé. Netušila jsem, že by spolu mohly souviset a že by dokonce mohly být projevem nějaké vážnější nemoci. Připisovala jsem je spíše stárnutí…
Cushingova nemoc je nejčastější příčinou endogenního Cushingova syndromu (syndromu způsobeného nadbytkem glukokortikoidů v organizmu) a je způsobena chronickou nadměrnou sekrecí adrenokortikotropního hormonu (ACTH) kortikotropním adenomem hypofýzy. Přesná prevalence není známa. Prevalence endogenního Cushingova syndromu se odhaduje přibližně na 1 : 26 000, přičemž…